显微手术切除下丘脑错构瘤(1)
刘平
2001-09-07 08:16:26
2岁男孩满脸痤疮，生殖器如成人般大小，声音变粗
2岁女孩乳房丰满，月经来潮，月经规律，面部痤疮
下丘脑错构瘤是一个陌生的病名。教科书上这样描述它：部位深在，手术十分困难，因而不宜手术。几位医学专家不约而同地这样告诉病人和家属：风险太大，如做手术99%可能死亡，剩下的1%不是造成痴呆，就是可能成为植物人。病人家属仰天长叹：难道只能眼睁睁地看着孩子死去？北京天坛医院罗世祺教授说：不。这样的孩子完全可以治疗，我们采用显微外科手术切除下丘脑错构瘤效果非常好。人们之所以认为它不可治、认为它可怕，就是因为不认识它、不了解它。
病家的话
顾高生是一个刚刚2岁的男孩，但却和一般的孩子不一样，他不会说话，只会粗声粗气地发出一些含混不清的音节。在我们谈话的过程中，他一直躁动不安，时而发脾气。他的爷爷一边好脾气地抱着他，任凭他“张牙舞爪”，一边向我们从头道来：
我是安徽宿州的一名工人，得病的是我孙子，刚2岁1个月。他刚出生时没什么特别，只是我觉得他的生殖器比一般孩子的大，也没当回事。等孩子4个月大，我发现他的生殖器开始长毛，黄色的，而且不断长，到6个月时，毛开始变黑，8个月时已十分明显。这引起了我的警觉。我带他到蚌埠市第三人民医院，医生说我孙子的病很“奇特”，无法治疗。我又带他到蚌埠医学院，脑外、泌尿外科等专家看了以后，认为是“先天性脑瘤”引起的性早熟，他们只见过3例，没有治疗经验，建议我们到上海治疗。这样，当孩子9个月大的时候，我们去了上海瑞金医院。一位老专家接待了我们，她说我孙子是“真性性早熟”，是“脑瘤”或“肾上腺皮质增生”所致，必须住院检查。检查结果表明孩子体内的雄激素水平相当于20岁左右的青年人，骨龄相当于5岁的孩子。做B超的医生说肾脏肯定没问题，所以尽管CT和核磁共振没发现问题，医生还是说，肯定是脑子的问题。到底是什么问题，现在还不好确定，等半年以后再来吧。这样前后共花了5000多块钱，也没查出是什么病。
半年的等待是漫长的，这期间孩子的外生殖器不断地长大，毛不断地增多、变黑，而且声音也变粗了。半年后，孩子已1岁3个月了。我们再次去上海求治。这次又是那样从头到尾查了一遍后，确定孩子是“下丘脑脑胶质瘤”。医生说：孩子小，风险太大，手术99%以上死亡，剩下的1%不是造成痴呆，就是成为植物人。这一下，我们吓傻了，又跑到上海华山医院，排队、挂号、请专家看……结果还是无法手术。既来了就多跑几家医院吧，我们就又去了中山医院，结果还是“无救治希望”。这一趟又花了4000块钱。有的医生甚至对我们说：“长痛不如短痛”，回去给孩子吃点好的，不要再治了。当时，我和他奶奶的泪“刷”地就下来了。
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2岁男孩满脸痤疮，生殖器如成人般大小，声音变粗
2岁女孩乳房丰满，月经来潮，月经规律，面部痤疮
下丘脑错构瘤是一个陌生的病名。教科书上这样描述它：部位深在，手术十分困难，因而不宜手术。几位医学专家不约而同地这样告诉病人和家属：风险太大，如做手术99%可能死亡，剩下的1%不是造成痴呆，就是可能成为植物人。病人家属仰天长叹：难道只能眼睁睁地看着孩子死去？北京天坛医院罗世祺教授说：不。这样的孩子完全可以治疗，我们采用显微外科手术切除下丘脑错构瘤效果非常好。人们之所以认为它不可治、认为它可怕，就是因为不认识它、不了解它。
病家的话
顾高生是一个刚刚2岁的男孩，但却和一般的孩子不一样，他不会说话，只会粗声粗气地发出一些含混不清的音节。在我们谈话的过程中，他一直躁动不安，时而发脾气。他的爷爷一边好脾气地抱着他，任凭他“张牙舞爪”，一边向我们从头道来：
我是安徽宿州的一名工人，得病的是我孙子，刚2岁1个月。他刚出生时没什么特别，只是我觉得他的生殖器比一般孩子的大，也没当回事。等孩子4个月大，我发现他的生殖器开始长毛，黄色的，而且不断长，到6个月时，毛开始变黑，8个月时已十分明显。这引起了我的警觉。我带他到蚌埠市第三人民医院，医生说我孙子的病很“奇特”，无法治疗。我又带他到蚌埠医学院，脑外、泌尿外科等专家看了以后，认为是“先天性脑瘤”引起的性早熟，他们只见过3例，没有治疗经验，建议我们到上海治疗。这样，当孩子9个月大的时候，我们去了上海瑞金医院。一位老专家接待了我们，她说我孙子是“真性性早熟”，是“脑瘤”或“肾上腺皮质增生”所致，必须住院检查。检查结果表明孩子体内的雄激素水平相当于20岁左右的青年人，骨龄相当于5岁的孩子。做B超的医生说肾脏肯定没问题，所以尽管CT和核磁共振没发现问题，医生还是说，肯定是脑子的问题。到底是什么问题，现在还不好确定，等半年以后再来吧。这样前后共花了5000多块钱，也没查出是什么病。
半年的等待是漫长的，这期间孩子的外生殖器不断地长大，毛不断地增多、变黑，而且声音也变粗了。半年后，孩子已1岁3个月了。我们再次去上海求治。这次又是那样从头到尾查了一遍后，确定孩子是“下丘脑脑胶质瘤”。医生说：孩子小，风险太大，手术99%以上死亡，剩下的1%不是造成痴呆，就是成为植物人。这一下，我们吓傻了，又跑到上海华山医院，排队、挂号、请专家看……结果还是无法手术。既来了就多跑几家医院吧，我们就又去了中山医院，结果还是“无救治希望”。这一趟又花了4000块钱。有的医生甚至对我们说：“长痛不如短痛”，回去给孩子吃点好的，不要再治了。当时，我和他奶奶的泪“刷”地就下来了。
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