垂危女孩亟待肝移植
一笔5万元的手术费一个8个月的生命
在北大妇儿医院的病床上，躺着只有八个月大的小女孩顾思佳，她的身上插满了输液管和氧气管，腹部由于积水而胀得鼓鼓的，甚至清晰得能照出人的影子来。据大夫介绍，她现在随时都有生命危险，需要马上进行肝脏移植手术，然而昂贵的医疗费用使她的家人望而却步。
在北大医院小儿外科的李龙教授的带领下，记者在病房见到了顾思佳和她的妈妈。也许是记者的到来和照相机的灯光打扰了她的休息，孩子开始不住地啼哭，于是妈妈只好俯下身去给她喂奶，可实际上由于过度的操劳，妈妈哪里还有奶来喂养她？但小思佳仍然含着妈妈的乳头不放，也许这样做可以让她感受到一点温暖吧。妈妈看着小思佳说：“别看这孩子小，可精神着呢，喂奶粉还不乐意，也就是仗着精神，不然也不会挺到现在。”边说边止不住地流泪。等到小思佳平静了一些，妈妈才慢慢地把她放好，开始向记者讲述她那从降生后就伴随的痛苦，一边说眼泪仍止不住地往下流。
, 百拇医药 ■出生20天就疾病缠身
小思佳是山东省东营市利津县人，父母亲都是当地普普通通的农民，一家人以务农为生，一年的收入只有几千块钱。家里生活本来就困难，思佳的姥姥还患有多年的精神障碍。由于经济情况困难，目前只有思佳的妈妈王海燕和小姨在她身边照顾她，而她的爸爸在家打工挣钱，目的是供给她们在北京的生活费用。
小思佳是今年一月出生的，出生二十多天的时候，母亲发现她的皮肤比一般的孩子要黄，当时认为这只是出黄疸的迹象，可是后来又老发高烧，排泄也不正常，母亲送她到当地的医院检查，但由于条件所限，没能查出病情。又送到滨州市医院一查才知道孩子得了先天性胆道闭锁。这种疾病需要进行手术治疗，于是他们想到了去北京，那里有许多大医院和有名的大夫，或许能治好思佳的病。
据李龙教授介绍，先天性胆道闭锁是儿童常见病，表现为胆道发育不良，因过细而不能正常流通胆汁，引起胆汁淤积，严重者会导致肝硬化，危及生命，治疗的第一选择是进行肝肠吻合手术，使其发育正常。50%的患儿做了这一手术后就不用再做肝移植手术了，而且当时思佳还太小，身体抵抗性还不足以做肝移植手术。
, 百拇医药
■现在随时有生命危险
今年4月份王海燕夫妇带着小思佳,在北京儿童医院做了胆道肝肠吻合的手术，当时的主治医生就是李龙教授。第一次手术就花去了他们两万多元，由于生活费用拮据，手术后不久她就不得不出院了。父母刚带着她回到居住的旅店，小思佳就发起了高烧，他们只好再住进儿童医院打了几个星期的点滴，等病情稍好转之后再出院回家。
夏天小思佳在家呆了两个月，其间母亲还按医生的要求给她喂中药，由于年龄太小，母亲只好硬往她嘴里灌。伴随着她的哭声，一家人度过了这个夏天。但是到了八月底的时候，小思佳的病情又恶化了，在来北京之前，她连续发了三天三夜的高烧。家里人实在不忍心看着孩子受罪，决定带着孩子再上北京。但是到了北京，没有手术费怎么办？他们只好又打电话给刚从国外回来的李龙教授，李龙教授要他们能带多少就带多少，先来再说。于是他们带着村里邻居凑的两千多元钱再次来到了北京，然而等待着小思佳的却是坏消息，经过医生的诊断，她的肝病已经到了晚期，需要马上进行肝移植手术，否则，随时会有生命危险。
, http://www.100md.com
李龙教授说，由于小思佳的胆道发育极度不良，使得先前的肝肠吻合手术未能奏效，必须进行肝移植手术，而且现在她的身体也可以承受这一手术。如果能成功进行，她就可以像正常人一样生活。当然为了抑制肌体的排斥，还要长期吃药。而这些都需要昂贵的费用。
■手术需要5万元
记者在病房看到，由于长期的哭泣，思佳的小腹已经引起了疝气。出于治疗的需要，幼小的身体上插满了各种输液管。因为腹部老产生积水，需要每天抽腹水。这使得她连呼吸都困难，时不时地要进行输氧。李龙教授说，胆道闭锁是小儿常见病，应及早治疗，早期做胆道的肝肠吻合手术就可以了。如果到了晚期会出现出血、神经痴呆等症状，危及生命。顾思佳目前的病情很危险，虽然没有出血等症状，但也随时存在生命危险。
据李龙教授介绍，现在医院已经尽力为他们减免了护理和生活费用，但小思佳的病情恶化，需要马上进行肝移植手术。肝脏移植需要有相应的肝脏，李龙教授说，儿童肝移植的器官来源只需要常人肝的一小部分，思佳的父母已经决定为自己的女儿捐献出一部分肝，因此器官方面不存在问题。北大医院的技术条件也完全可以实施这一手术。但进行肝脏移植费用昂贵，医院根据他们的家庭情况，决定只收取药费，不要手术费，但这还需要大概五六万元，手术后进行护理和用药也要10-12万元，也就是说，要让小思佳过上正常的生活，至少需要15万元以上的医疗费，而这对于他们一家来说，无疑是个天文数字。因此，他们不得不求助于社会，希望能有热心人伸出援助之手，帮助他们解决目前的困难处境。
, 百拇医药
思佳的母亲说，为了这个孩子，他们一家人已经操碎了心，家里欠了一屁股债，带来了沉重的经济负担。眼下要保住她的命，还必须得有更大的花销。自己从生下她以后就没有好好地合过眼，更让人难受的是眼看孩子这么小就受这么大的罪，自己却无能为力。“要是没这病，她也能像别人家的孩子一样活蹦乱跳的。”她对记者说，“孩子他爸甚至说，干脆让医生给孩子打一针，像国外的什么安乐死。但别说医生不给打，就是真要打，自己从小看着的孩子，怎么可能舍得呢？而且已经到了这个份上，无论如何也得保住孩子的命。”
■还有许多儿童等待肝移植
据李龙教授介绍，现在国际上小儿肝移植技术已经日趋成熟。1963年在美国丹佛成功地进行了首例临床肝移植，对象是位3岁的肝外胆道闭锁患儿。过去十年中，儿童肝移植已成为西方国家对儿童中晚期肝病的常规治疗手段，到目前为止，世界上已有约7000名儿童进行了肝移植手术。由于手术技巧的改进和术后护理经验的积累，致死性肝脏疾病患儿的成活率已达85%-90%。
, 百拇医药
目前我国肝移植发展势头迅猛，但这些病人大多为成人患者，儿童肝移植还处在初级阶段。而我国儿童的先天性胆道闭锁发病率约为0.1%，其中至少70%的患儿是肝移植的适应症，每年都有大量患儿因得不到有效的治疗而死亡。还有许多患有胆汁淤积症、肝脏肿瘤等疾病的儿童也需要进行肝移植手术。国外的临床实践表明，肝移植后儿童的存活率高于成人肝移植的水平，大多数患儿能正常发育。劈肝移植、活体供肝为小儿肝移植提供了可靠来源。
儿童是祖国的未来，李龙教授举了他在香港、日本等地亲眼目睹的许多肝移植患儿健康成长的例子，包括孩子的父母、亲友甚至陌生人捐肝的动人场面。他希望能有更多的人来关心儿童肝移植事业，使顾思佳这样的患者能像其他正常的儿童一样健康成长。
■文/马晓
■摄影/崔浩
■母亲含泪为病中的女儿喂奶, 百拇医药
在北大妇儿医院的病床上，躺着只有八个月大的小女孩顾思佳，她的身上插满了输液管和氧气管，腹部由于积水而胀得鼓鼓的，甚至清晰得能照出人的影子来。据大夫介绍，她现在随时都有生命危险，需要马上进行肝脏移植手术，然而昂贵的医疗费用使她的家人望而却步。
在北大医院小儿外科的李龙教授的带领下，记者在病房见到了顾思佳和她的妈妈。也许是记者的到来和照相机的灯光打扰了她的休息，孩子开始不住地啼哭，于是妈妈只好俯下身去给她喂奶，可实际上由于过度的操劳，妈妈哪里还有奶来喂养她？但小思佳仍然含着妈妈的乳头不放，也许这样做可以让她感受到一点温暖吧。妈妈看着小思佳说：“别看这孩子小，可精神着呢，喂奶粉还不乐意，也就是仗着精神，不然也不会挺到现在。”边说边止不住地流泪。等到小思佳平静了一些，妈妈才慢慢地把她放好，开始向记者讲述她那从降生后就伴随的痛苦，一边说眼泪仍止不住地往下流。
, 百拇医药 ■出生20天就疾病缠身
小思佳是山东省东营市利津县人，父母亲都是当地普普通通的农民，一家人以务农为生，一年的收入只有几千块钱。家里生活本来就困难，思佳的姥姥还患有多年的精神障碍。由于经济情况困难，目前只有思佳的妈妈王海燕和小姨在她身边照顾她，而她的爸爸在家打工挣钱，目的是供给她们在北京的生活费用。
小思佳是今年一月出生的，出生二十多天的时候，母亲发现她的皮肤比一般的孩子要黄，当时认为这只是出黄疸的迹象，可是后来又老发高烧，排泄也不正常，母亲送她到当地的医院检查，但由于条件所限，没能查出病情。又送到滨州市医院一查才知道孩子得了先天性胆道闭锁。这种疾病需要进行手术治疗，于是他们想到了去北京，那里有许多大医院和有名的大夫，或许能治好思佳的病。
据李龙教授介绍，先天性胆道闭锁是儿童常见病，表现为胆道发育不良，因过细而不能正常流通胆汁，引起胆汁淤积，严重者会导致肝硬化，危及生命，治疗的第一选择是进行肝肠吻合手术，使其发育正常。50%的患儿做了这一手术后就不用再做肝移植手术了，而且当时思佳还太小，身体抵抗性还不足以做肝移植手术。
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■现在随时有生命危险
今年4月份王海燕夫妇带着小思佳,在北京儿童医院做了胆道肝肠吻合的手术，当时的主治医生就是李龙教授。第一次手术就花去了他们两万多元，由于生活费用拮据，手术后不久她就不得不出院了。父母刚带着她回到居住的旅店，小思佳就发起了高烧，他们只好再住进儿童医院打了几个星期的点滴，等病情稍好转之后再出院回家。
夏天小思佳在家呆了两个月，其间母亲还按医生的要求给她喂中药，由于年龄太小，母亲只好硬往她嘴里灌。伴随着她的哭声，一家人度过了这个夏天。但是到了八月底的时候，小思佳的病情又恶化了，在来北京之前，她连续发了三天三夜的高烧。家里人实在不忍心看着孩子受罪，决定带着孩子再上北京。但是到了北京，没有手术费怎么办？他们只好又打电话给刚从国外回来的李龙教授，李龙教授要他们能带多少就带多少，先来再说。于是他们带着村里邻居凑的两千多元钱再次来到了北京，然而等待着小思佳的却是坏消息，经过医生的诊断，她的肝病已经到了晚期，需要马上进行肝移植手术，否则，随时会有生命危险。
, http://www.100md.com
李龙教授说，由于小思佳的胆道发育极度不良，使得先前的肝肠吻合手术未能奏效，必须进行肝移植手术，而且现在她的身体也可以承受这一手术。如果能成功进行，她就可以像正常人一样生活。当然为了抑制肌体的排斥，还要长期吃药。而这些都需要昂贵的费用。
■手术需要5万元
记者在病房看到，由于长期的哭泣，思佳的小腹已经引起了疝气。出于治疗的需要，幼小的身体上插满了各种输液管。因为腹部老产生积水，需要每天抽腹水。这使得她连呼吸都困难，时不时地要进行输氧。李龙教授说，胆道闭锁是小儿常见病，应及早治疗，早期做胆道的肝肠吻合手术就可以了。如果到了晚期会出现出血、神经痴呆等症状，危及生命。顾思佳目前的病情很危险，虽然没有出血等症状，但也随时存在生命危险。
据李龙教授介绍，现在医院已经尽力为他们减免了护理和生活费用，但小思佳的病情恶化，需要马上进行肝移植手术。肝脏移植需要有相应的肝脏，李龙教授说，儿童肝移植的器官来源只需要常人肝的一小部分，思佳的父母已经决定为自己的女儿捐献出一部分肝，因此器官方面不存在问题。北大医院的技术条件也完全可以实施这一手术。但进行肝脏移植费用昂贵，医院根据他们的家庭情况，决定只收取药费，不要手术费，但这还需要大概五六万元，手术后进行护理和用药也要10-12万元，也就是说，要让小思佳过上正常的生活，至少需要15万元以上的医疗费，而这对于他们一家来说，无疑是个天文数字。因此，他们不得不求助于社会，希望能有热心人伸出援助之手，帮助他们解决目前的困难处境。
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思佳的母亲说，为了这个孩子，他们一家人已经操碎了心，家里欠了一屁股债，带来了沉重的经济负担。眼下要保住她的命，还必须得有更大的花销。自己从生下她以后就没有好好地合过眼，更让人难受的是眼看孩子这么小就受这么大的罪，自己却无能为力。“要是没这病，她也能像别人家的孩子一样活蹦乱跳的。”她对记者说，“孩子他爸甚至说，干脆让医生给孩子打一针，像国外的什么安乐死。但别说医生不给打，就是真要打，自己从小看着的孩子，怎么可能舍得呢？而且已经到了这个份上，无论如何也得保住孩子的命。”
■还有许多儿童等待肝移植
据李龙教授介绍，现在国际上小儿肝移植技术已经日趋成熟。1963年在美国丹佛成功地进行了首例临床肝移植，对象是位3岁的肝外胆道闭锁患儿。过去十年中，儿童肝移植已成为西方国家对儿童中晚期肝病的常规治疗手段，到目前为止，世界上已有约7000名儿童进行了肝移植手术。由于手术技巧的改进和术后护理经验的积累，致死性肝脏疾病患儿的成活率已达85%-90%。
, 百拇医药
目前我国肝移植发展势头迅猛，但这些病人大多为成人患者，儿童肝移植还处在初级阶段。而我国儿童的先天性胆道闭锁发病率约为0.1%，其中至少70%的患儿是肝移植的适应症，每年都有大量患儿因得不到有效的治疗而死亡。还有许多患有胆汁淤积症、肝脏肿瘤等疾病的儿童也需要进行肝移植手术。国外的临床实践表明，肝移植后儿童的存活率高于成人肝移植的水平，大多数患儿能正常发育。劈肝移植、活体供肝为小儿肝移植提供了可靠来源。
儿童是祖国的未来，李龙教授举了他在香港、日本等地亲眼目睹的许多肝移植患儿健康成长的例子，包括孩子的父母、亲友甚至陌生人捐肝的动人场面。他希望能有更多的人来关心儿童肝移植事业，使顾思佳这样的患者能像其他正常的儿童一样健康成长。
■文/马晓
■摄影/崔浩
■母亲含泪为病中的女儿喂奶, 百拇医药