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器官如何不再成奇货
http://www.100md.com 2001年11月30日 搜狐
     □丁岩

    器官移植作为治疗终末期脏器疾病不可替代的有效手段正处在飞速发展时期。随着相关技术的不断突破,在本世纪将有1/3的疾病治疗与器官移植有关。正因为如此,伴随而来的一个问题也愈显突出:器官供体来源不足。在我国大陆地区这个问题尤为严重。一方面器官供体奇缺,许多病人在绝望的等待中死去;另一方面却又浪费惊人,有效而巨大的器官资源不能得到充分利用。

    ■叹为观止的奇迹

    这张全家福具有非同寻常的纪念意义。照片上的母亲怀抱着刚出生不久的儿子,身边坐着她3岁的女儿吴鸣婕。三条生命都曾面临千钧一发的险境。

    几个月前,当照片上的这个小姑娘被确诊肝脏疾病已经到了终末期的时候,惟一能够救她的办法是从她母亲的肝脏上摘切一部分移植给她,然而当时这位母亲已经怀孕四个多月,正孕育着另一个孩子。
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    原本打算等她分娩后再进行肝移植手术,但两岁零一个月的女儿的病情突然加重,不能再等下去。母亲不愿意放弃任何一个骨肉,在怀孕的情况下依然坚持捐献一部分肝脏救女儿。五个月后,婴儿平安地降生了,安详地睡在母亲怀里;女儿也救活了,坐在母亲身边,看上去跟所有健康的孩子一样;母亲尽管显得疲惫苍白,但却也透着一丝满足。

    这是最近在南京召开的第四届器官移植学术大会上,台湾长庚医院的陈肇隆教授介绍他们所做的一例极其罕见的活体肝移植手术。器官移植在技术上的成熟就是这样创造着生命的奇迹。

    据2000年美国权威机构公布的资料,全世界肾移植的总数已经达到50万零500例,亲属供肾的最长已经存活了41年,尸肾最长的已经存活35年,无关的活体供肾也已经存活29年了。肝脏移植将近9万例,最长的已存活31年。心脏移植将近5万例,最长的已经存活24年。

    目前在世界范围,器官移植作为公认的一种治疗终末期脏器疾病的、不可替代的医疗方法正处在一个飞跃的发展时期,按照国际上最新的观点,在21世纪,随着相关技术上的不断突破,将有1/3的疾病的治疗与器官移植有关。我国的器官移植工作大多也已经结束了探索阶段,进入疗效提高的平台期。但也正因为如此,伴随而来的供体来源问题也愈显突出。
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    ■最后一条生路

    “我的手术什么时候能做……”电话的另一端声音微弱。

    这是一个从山东追打到南京的电话,打电话的是一位扩张性心肌病患者,年龄不到40岁,但扩张性心肌病已经多次向他亮起生命的红灯———一次次“死过去”,一次次被救过来,随时面临着再一次“死过去”,是不是能再一次被救过来并不确定。

    接电话的是山东大学齐鲁医院心脏外科主任医师宋惠民,他正在南京参加全国第四届器官移植学术大会,离开山东也不过一两天,这个求生的催问就跟来了。患者深知除了进行心脏移植外自己已无路可走。

    宋惠民说:“他的心脏大得像个气球,收缩功能很差,是靠药物维持血液循环,但不可能永久维持下去。他这么生生死死地等心脏供体已经好几个月了,但也许等得到,也许等不到。”

    相比之下,宋惠民的另一个病人——29岁的侯明义很幸运,两年前宋主任为他做了心脏移植手术,现在他像正常人一样,买米、拎水、骑车,什么都能自理。今年7月他还结了婚。
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    回忆当初,侯明义说:“那时全身浮肿,脸肿得像个皮球,喘得上气不接下气,动不动就拉到医院抢救,住院治病花了10多万,父亲跑运输的车也卖了,还欠了债。我几次都想一死了之……”

    宋惠民认为,目前这种病的发病原因还不十分清楚,药物和其他手术都无济于事,心脏移植是病人最后的一条活路。像这样等着做心脏移植的病人至少占到这种疾病患者的80%。

    ■一个大缺口

    “目前主要问题是供体来源严重缺乏,且在质量上没有保障!”我国器官移植学科主要创始人之一裘法祖院士在本次大会发言中再一次大声疾呼。

    那么这个缺口到底有多大?

    “太大了,不是一般的大!”宋惠民教授忧心忡忡地说。

    他向笔者算了这样一笔账:
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    我国需要进行心脏移植的患者至少在5万以上,而目前我们只做了82例;

    我国每年因慢性肾功能衰竭而死亡的在14万左右,且多为青壮年,至少有几十万人等着靠肾移植来救命,但目前我们所做的肾移植总数为62000例;

    我国是肝病大国,仅慢性乙型肝炎患者就有3000万,其中20%可发展为肝硬化,1%—5%发展为肝癌,仅这类终末期肝病患者最少有630万,但肝脏移植到2000年底我们总共做了484例;

    我国有300万角膜盲患者,每年只有300个角膜供体;

    ……

    缺口之大可窥一斑。

    今天世界上的“换心寿星”最长的已经活了24年,我国台湾的“换心寿星”今年5月过了他10岁生日,而明年4月我国大陆的“换心寿星”杨玉民也将安然度过他新生后的第十个春秋。但这样的幸运儿有几个?
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    ■戴安娜死后的奉献

    我们平时听到最多的是骨髓移植,近年来,亲体之间捐肾、捐肝也时有所闻。其中一个不可小视的前提是供需双方都是活体:骨髓,捐献了可以再生;肾脏,捐出一个还有另一个;肝脏虽然只有一个,但某种情况下捐出一部分也不影响供者的生存。然而生命不是无限可分的,像心脏、角膜、胰腺这些生命中须臾不可或缺的器官,如果不是一个生命消失,就绝对不能捐献给另一个生命,哪怕是一部分!因此,在通过干细胞克隆的人体器官还不知道何时能用于临床移植的今天,器官供需的矛盾是长期的、世界共有的。

    不过已经有很多国家和地区把这个矛盾降到了最低的程度。办法听起来很简单:一个人死后,把自己用不着的器官捐给急等着用的人。

    英国王妃戴安娜就是这样的一个典范,她生前立了死后捐献器官的遗嘱,当她在法国发生车祸时,就地诊断为脑死亡,当即就从她身上取出尚有活性的几种器官,立刻移植到四个国家的五个配型合适、等待救治的患者身上。在西方,她的这一善举比其倾城倾国之貌更令人仰慕和敬重。
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    ■康庄大道和崎岖小路

    目前,在很多国家和地区,像戴安娜这样的志愿者已经形成了网络:志愿者身上带着一张像身份证一样的卡,卡上有本人的健康状况、器官组织配型和年龄等自然情况,不论何时何地发生死亡,拿出这张卡在电脑上一查,立刻就知道他的器官最合适的受体在哪里。

    在这个环环相扣的系统工程中,有一个随时随地可以择优配合、实时、高效的信息网络和运输通道,因此能够确保捐献者死亡后在最短的时间内把尚有活性的器官捐献给最合适的需要者,以实现其生前的愿望。

    由于突发、灾难性死亡有固定的发生概率,所以这样的系统就成为最有效、来源最稳定的活体器官库————社会器官共享系统。这是器官供体来源的康庄大道,它既体现了社会的文明、进步和人道,也推动着器官移植科学的发展。

    要建立这样一种器官共享系统有三个不可或缺的要素:充分的器官捐赠志愿者、足够维持系统正常运行的资金和与之匹配的法律环境。
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    目前,由于我国基本不具备以上条件,供体来源依然在一条崎岖、暗淡的小路上挣扎。

    ■奇缺引发的问题

    我国现在遇到的问题在很多国家和地区都曾经遇到过。

    这些问题主要表现为:

    第一,由于没有法律保护和规范,操作者技术上是否失当、职业道德上是否清白,都不易把握。

    第二,由于不能对供体采取有利于保持器官活性的必要的前期处理,因此器官的热缺血时间过长,难以保证高质量,不仅可能浪费宝贵的器官资源,也给受者带来不利影响。

    第三,在获得供体器官相当困难、需求者的信息又比较闭塞的情况下,医生只能把时限要求很高的器官尽快地移植给急等救命的人,因此供需之间的配型往往难以达到最佳搭配。配型差异越大,发生严重排异反应的可能性就越大。为了抗排异,病人不得不长期甚至终生服用大量药物,仅此一项花费一年就可达上万元。同时,长期抗排异使免疫系统受到干扰乃至破坏,由此引发的感染、疾病随时威胁着病人的生命。这样的生存是没有质量的。
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    第四,器官来源长期奇缺引发暗箱操作,给变相买卖器官的行为以可乘之机,一些能够过手器官的部门从中谋取利益。随之而来的还有医疗秩序的混乱。在一家医院曾经发生过这样的奇事,一位医生为自己病人手术准备的主动脉瓣和肺动脉瓣,竟有一半不翼而飞了。

    ■惊人的浪费

    宋惠民讲了这样一个例子。

    “1999年,我在访问台湾时见到了一个30多岁的终末期心脏病患者在医院隔离间,靠人工呼吸和药物维持生命,等待心脏供体,我问管床大夫他能等得到吗?回答非常肯定,我将信将疑,可是不几天他果然等到了。”

    据说台北的患者平均几天能够等到一个心脏供体,因为当时在台北就已经有26万之多的器官捐献志愿者,每个志愿者都办理了公证、体检、建卡手续,一旦死亡,其器官就是可以取用的。

    这使宋教授非常感慨,在济南这样一个近300万人口的城市,志愿者最多也不过几万人,而且大多只是在某一个宣传活动中的横幅上签个名,只是表明一种态度而已,一切都是空的(当然活动本身是非常有意义的)。因此,他的病人侥幸的一年半载能等到一个心脏供体就很幸运了,绝大多数只能坐以待毙。
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    据不完全统计,我国一年仅交通事故造成的突发性死亡在10万人左右,加上其他灾难性死亡还远远不只10万。但是我们只能眼睁睁地看着这些器官资源化为灰烬,正如肝脏移植专家丁义涛教授所指出的:

    “我国器官的供需矛盾表现为两个方面。一方面供体奇缺,许多需要救治的病人丧失治疗时机;另一方面浪费惊人,有效的供体资源不能得到充分利用。”

    只要社会器官共享系统不建立起来,我们的器官移植事业就举步维艰。

    ■我们没有志愿者吗?

    我们没有志愿者吗?就在器官移植专家们在学术大会上呼喊着“供体来源严重缺乏”的时候,笔者在社会上做了一次随机抽样调查,样本主要来自两个社区、一所大学、一所中学。共收回有效问卷136份。被调查者年龄最小的16岁,最大的78岁,各个年龄段的人都占有一定比例。
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    调查结果显示,表示“愿意在死后捐献自己的器官”的人占50%,“不愿意”的占14%,“没考虑过”的占36%。另外,对于自己的配偶、子女或父母死后愿意捐献器官表示“完全尊重其选择”的人占83%,表示“愿意尊重其选择,但事到临头可能会产生动摇”的人占12%,表示“坚决不同意”的人仅占5%。

    这至少说明在南京市,相当一部分市民已经很“开化”了!不过接下来的问卷结果让人不能乐观,有94%的被调查者表示,从没有专门机构的人向他们进行过有关器官移植和捐献方面的宣传。另外有96%的被调查者表示,不知道该到哪里去办理什么样的捐献手续。

    南京市鼓楼街道办事处的于爱珍说,她所在的社区里有爱心的人还是很多的,别说是死了捐献器官,就是活着的时候献血、献骨髓,人们都挺积极的。但是很多人希望了解捐献的程序和相关的知识,起码要知道自己该怎么做,总不能让志愿者自己到处去问死后把心肝肺交到哪去吧?可是从来没有人来社区做过这些。
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    进一步的调查显示,73%的人对器官移植、捐献方面的科普知识“有粗浅的了解”,21%的人“一无所知”。并且有84%的人表示相关知识主要来源于各种媒体,只有1%的人表示来源于科普讲座!

    ■比没有志愿者更严峻的

    为什么对仅有的志愿者无所作为?最重要原因是没有资金。

    南京市人口约为500万,保守一点假如按30%算,应该有150万志愿者。让我们算一笔账。

    公证。志愿者本人的口头承诺是不具有法律效力的,法律公证是不能省略的一步。保守估计,如果每人按公证费100元计,150万人仅公证这一项的花费就是1·5亿元。

    体检。志愿者愿意捐献器官,并不能代表他的器官能被接受,必须做体检。这些检查只能在志愿者生前进行,并且每隔1—2年复查一次。体检的另一个重要的内容是检测志愿者的组织配型。目前在南京做一次普通体检的费用至少要200元,做一次组织相容性系统(HLA系统)配型检测要1000多元。这样,一个志愿者进行一次体检的花费至少为1200元,那么150万的志愿者可以粗算需要18亿元。
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    建立信息系统。为了达到供需双方在配型、受者的病情需要及地域上的最佳选择,必须建立一个足够大的信息系统。

    摘取、保存、运输器官。这一过程需要相当的费用,此外器官的运输必须是“特快专递”,也需要一定的费用。

    这四个最基本的、不能省略的环节所需的费用都将与志愿者的数量成正比上升。这样庞大的一笔资金谁来担负呢?

    其实,包括国家在内的任何机构都不可能担负得起这样的资金,加之器官捐献必须是非买卖的,惟一现实的做法是建立专项的公益金,比如发行“器官移植彩票”,这样既可以取之于民用之于民,又可以大大地提高公众对器官移植的认知度。

    ■万一“我”还没死呢

    据报道,2000年7月,我国首例由“脑死亡者捐脏器”的肾移植手术在上海一家医院悄然进行。
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    对于器官移植来说,脑死亡者的器官可以不中断血液灌注,不会像心肺死亡者那样发生缺血、缺氧,器官有着较强的活力,为移植成功提供了良好的基础条件。

    主刀大夫从一位脑死亡、心跳尚可维持的供体内取出两个肾脏移植给两个病人,手术很成功。尽管手术是在“一定要保密!”的氛围中进行的,第二天还是有匿名电话打来:用脑死亡者的肾脏做移植手术是违法的。

    主刀大夫承受着很大的压力,虽然中国科学院院士、中国器官移植创始人之一、著名医学专家裘法祖教授给了他“你们做得好!”的声援,但这到底不是法律的声音。在我国,还没有以法律的形式把脑死亡确立为死亡的标准,因此这个捐献者到底是濒临死亡的人,还是已经死亡了的尸体就有可能发生争议。

    脑死亡和我国长期以来公认的心肺死亡的关键区别之一在于,前者依然可以非自主地维持一段时间的心跳和呼吸,而后者的心跳和呼吸已经不能以任何手段来维持。
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    ■法律如何规范

    需要法律保护的不仅是医生,还有捐献者和接受捐献者:如何保证捐献者生前的意愿既不被篡改也不被剥夺?死亡的标准是什么?谁来执行这个标准?如何使用这个标准?医生可以在什么情况下、以什么方式、摘取供者的哪种器官?什么样的患者可以接受什么样的器官移植?什么样的医疗机构、什么样的医生有权进行器官移植?怎样避免医生单纯追求技术上高记录而超适应症范围操作?

    2001年第四届器官移植学术大会的一个亮点是提出了促进器官移植行业公开化、正规化、合法化、国际化的目标,这是中国器官移植事业的前途所在,但要实现这个目标,必须脚踏实地工作,包括对公众充分普及知识,筹集并用好公益金,落实志愿者体检、登记,建立信息网络,以及完备相关的法律法规等。

    (南方日报), 百拇医药