编者按：生病是不幸的。如果所患的病在国内是第一例，甚至在全世界也是第一例，那可就惨了。这样的病人及其家庭往往要遭受更大的不幸：他要辗转于好多医院和专家之间，尝试各种没有先例的治疗，遭遇不可预见的痛苦，甚至被误诊误治，承担无法想象的治疗费用……我们不能让一个家庭孤独地承受这种灾难的煎熬，因为成功拯救一位首例病人，可以获得前所未有的第一手资料，为将来同类患者的治疗积累宝贵经验，这样实际上是拯救了将来可能患此疾病的更多的人。不论是现在，还是将来，首例病人会不断出现，那么，谁来救助首例病人？
1.面对天文数字 父亲潸然泪下——令人遗憾的耽误
到底来皮肤科多少次了，罗世东父女俩已经记不清。日前，记者在北大医院门诊楼见到了罗晓娟和她的父亲罗世东。罗晓娟坐在走廊的椅子上低着头。记者看到她左脸靠近耳朵处的皮肤呈紫红色，问她痛不痛，她摇摇头。
1997年，罗晓娟考入了河北省衡水市劳动技工学校。年底，她的左耳后边突然长了一个小疙瘩，有点儿疼。她先后到县医院、市医院、北京好几家大医院治疗，最后被北大医院皮肤科专家王端礼教授诊断为“疣状瓶霉所致暗色丝孢霉菌病”，系国内首例。
罗世东从包里掏出北大医院的诊断书递给记者。诊断书上写着：“患者因疣状瓶霉所致暗色丝孢霉菌病(系国内首例病人) ......
1.面对天文数字 父亲潸然泪下——令人遗憾的耽误
到底来皮肤科多少次了，罗世东父女俩已经记不清。日前，记者在北大医院门诊楼见到了罗晓娟和她的父亲罗世东。罗晓娟坐在走廊的椅子上低着头。记者看到她左脸靠近耳朵处的皮肤呈紫红色，问她痛不痛，她摇摇头。
1997年，罗晓娟考入了河北省衡水市劳动技工学校。年底，她的左耳后边突然长了一个小疙瘩，有点儿疼。她先后到县医院、市医院、北京好几家大医院治疗，最后被北大医院皮肤科专家王端礼教授诊断为“疣状瓶霉所致暗色丝孢霉菌病”，系国内首例。
罗世东从包里掏出北大医院的诊断书递给记者。诊断书上写着：“患者因疣状瓶霉所致暗色丝孢霉菌病(系国内首例病人) ......