粤每年生3000重型地贫儿
“两个轻型地中海贫血的男女,结婚生下的孩子1/4会是重型地中海贫血的患儿,他们可能一出生就死亡,也可能在坚持输血和用药物的情况下活到10多岁,而且每个月的费用都会超过4000元,有的父母得知孩子患这种病后甚至想遗弃孩子。”广东南方医院儿科的李春富主任近日在一个国际地中海贫血研讨会上接受记者采访时,呼吁将地贫知识在中学生中普及,因为在将近数百万地中海贫血相关染色体携带者的广东,却还有不少年轻男女对这一疾病一无所知,盲目地怀孕生孩子,导致不少人间悲剧。
双胞胎女儿遭遗弃
来自广东怀集某县城的一对农民夫妇最近找到了李春富医生,说自己想把刚出生8个多月的双胞胎女儿托给医院不要了,因为最近两个女儿出现了贫血的症状,一检查发现两个孩子都是重型地中海贫血患儿,之前对此一无所知的夫妇俩才知道自己都是地中海贫血染色体携带者,而这种疾病意味着两个孩子的生命要靠金钱来维持。面对本来就不富裕的农民夫妇,李医生对此也无能为力,到现在也不知道那对苦命的双胞胎女儿怎么样了。
逃避婚检产检酿成悲剧
想遗弃孩子的农民夫妇是因为当地婚检措施不落实造成的,但是也有一些人因为各种原因逃避婚检。南方医院儿科李主任说,不少人是有了孩子以后才结婚的,通过找熟人逃过婚检把孩子生下来了;也有的嫌婚检麻烦还要交钱,所以想办法逃过,这样就很难将危险因素筛查出来。有一些妇女是在怀孕之后才想到要做这项检查,发现胎儿是重型地贫后,不得不流产,生理心理创伤都很大。
“在广东这样的地贫高发地区,每个人都应该有地贫的知识。”轻型地中海贫血的患者有的一辈子都不会有什么明显的症状,和正常人一样,因此往往被人忽视。但是如果生了一个重型地中海贫血的孩子,给家庭和社会带来的都是沉重的负担。
得到正规治疗患者不到一成
由于经济的原因,在广东,能够获得规范治疗的重型地中海贫血患儿不超过一成。曾有一位富裕的工地老板,女儿从1岁起就开始断断续续输血和用药,但他却不知骨髓移植可以给孩子带来终身的保障。到后来知道的时候女儿已经出现多种器官衰竭情况,不适合做移植手术了。
小资料
地中海贫血及治疗方法
地中海贫血是一种以骨髓无效造血为临床特征的遗传性溶血性贫血病,广泛分布于世界沿海各地,因首先发现于地中海沿岸而得名,我国广东、广西、海南等省尤为高发。重型患儿病后只能靠频繁输血勉强维持生命,而且几乎都在童年夭折。
骨髓移植是目前公认的惟一能根治该病的手段,国际上仅有意大利、中国等极少数几个国家能应用骨髓移植治疗该病。
其次,应用脐带血移植技术治疗重型地中海贫血,也是治愈该病的有效办法,这为全国众多重型地中海贫血患者带来了新生的希望。, 百拇医药
双胞胎女儿遭遗弃
来自广东怀集某县城的一对农民夫妇最近找到了李春富医生,说自己想把刚出生8个多月的双胞胎女儿托给医院不要了,因为最近两个女儿出现了贫血的症状,一检查发现两个孩子都是重型地中海贫血患儿,之前对此一无所知的夫妇俩才知道自己都是地中海贫血染色体携带者,而这种疾病意味着两个孩子的生命要靠金钱来维持。面对本来就不富裕的农民夫妇,李医生对此也无能为力,到现在也不知道那对苦命的双胞胎女儿怎么样了。
逃避婚检产检酿成悲剧
想遗弃孩子的农民夫妇是因为当地婚检措施不落实造成的,但是也有一些人因为各种原因逃避婚检。南方医院儿科李主任说,不少人是有了孩子以后才结婚的,通过找熟人逃过婚检把孩子生下来了;也有的嫌婚检麻烦还要交钱,所以想办法逃过,这样就很难将危险因素筛查出来。有一些妇女是在怀孕之后才想到要做这项检查,发现胎儿是重型地贫后,不得不流产,生理心理创伤都很大。
“在广东这样的地贫高发地区,每个人都应该有地贫的知识。”轻型地中海贫血的患者有的一辈子都不会有什么明显的症状,和正常人一样,因此往往被人忽视。但是如果生了一个重型地中海贫血的孩子,给家庭和社会带来的都是沉重的负担。
得到正规治疗患者不到一成
由于经济的原因,在广东,能够获得规范治疗的重型地中海贫血患儿不超过一成。曾有一位富裕的工地老板,女儿从1岁起就开始断断续续输血和用药,但他却不知骨髓移植可以给孩子带来终身的保障。到后来知道的时候女儿已经出现多种器官衰竭情况,不适合做移植手术了。
小资料
地中海贫血及治疗方法
地中海贫血是一种以骨髓无效造血为临床特征的遗传性溶血性贫血病,广泛分布于世界沿海各地,因首先发现于地中海沿岸而得名,我国广东、广西、海南等省尤为高发。重型患儿病后只能靠频繁输血勉强维持生命,而且几乎都在童年夭折。
骨髓移植是目前公认的惟一能根治该病的手段,国际上仅有意大利、中国等极少数几个国家能应用骨髓移植治疗该病。
其次,应用脐带血移植技术治疗重型地中海贫血,也是治愈该病的有效办法,这为全国众多重型地中海贫血患者带来了新生的希望。, 百拇医药