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艾滋病走过历史(五)

     1985年

    从1985年1月起,许多研究人员发表了关于LAV和HTLV-Ⅲ两种病毒研究的报告。5月,Science上的一篇文章报告,这两种病毒实际上是同一种病毒。同样在5月,美国食品与药物管理局(FDA)批准AIDS的血清检验试剂盒进行商业生产。这种试剂盒可以检测出LAV/HTLV-Ⅲ的抗体。美国卫生部的Margaret Heckker宣布,如果在某人的血液中发现这种抗体,那么这个人将被禁止献血。但在全面使用这种新的检验方法之前,人们认识到,必须对许多社会问题和伦理问题,乃至医学问题,特别是保密性问题和检验阳性结果的意义问题,做出理性的思考。

    “Gay Men's Heakth Crisis的总监Richard Dunne说,在某些措施得到保证的情况下,同性恋人群不会反对在更广泛的人群范围内使用这种新的检测手段,这些措施包括知情同意、完善的咨询和隐私保护。他强调说,市政府必须保证保险公司、雇主、医院和其他人无法获得检验结果。”

    ——《纽约时报》1985年12月23日

    4月,2000多人参加了在美国亚特兰大举行的第一次国际AIDS会议。会议的三个主题是,新的LAV/HTLV-Ⅲ检验方法、AIDS的国际环境和异性恋传播AIDS的程度。

    “部分专家怀疑AIDS在异性恋人群中传播的速度将达到在同性恋人群中传播的速度。但是其他专家认为来自非洲的前瞻性研究的数据不足以显示,这种疾病患病者的性别分布是相等的。”

    ——《纽约时报》1985年4月23日

    在这次会议结束之后,WHO组织了一次国际会议,讨论艾滋病问题,并决定开始全世界范围内的行动,预防治疗艾滋病。 与此同时,在许多国家,一场恐惧和偏见的流行病正在蔓延之中。

    在英国报界,AIDS不断占据着许多报纸的头条新闻,这在公众中引起了恐慌。在某些报纸中,偏见是显而易见的。血友病患者被视为“无辜的牺牲者”,而男性同性恋人群和静脉吸毒者则被认为是玩火自焚。消防员因为恐惧而不再做人工呼吸,而度假的人们纷纷缩短假期,因为他们怕在公共交通工具上被传染病毒。当一名9岁的HTLV-Ⅲ儿童被允许到学校上课,这个学校另外的一些学生就被父母留在家里。

    在美国,Ryan White,一位13岁的血友病患者,因为被诊断为AIDS,而被逐出此前就读的公立学校(有关Ryan White的故事,请关注本期的《本期人物》)。

    “在1985年,13岁的Ryan White成为了对艾滋病患者不宽容态度的象征。在得知血友病患者White因输血被传染AIDS之后,校方官员立即决定,禁止他继续到校上课。”

    ——《时代周刊》1990年4月23日

    10月3日,影星Rock

    Hudson因AIDS去世。他是为公众所知晓的、死于AIDS的第一个公众人物。(有关Rock

    Hudson的故事,请参见2002年11月21日《中国医学论坛报》)。

    9月,美国著名女影星伊丽莎白·泰勒主持了好莱坞第一次为AIDS募捐的慈善晚会。

    “在邀请人们参加这次晚会的时候,他们(主办者)遇到了很大的困难。他们请我去帮他们邀请人。我同意了。不久,我的朋友开始给我打电话,'离这件事儿远点儿,伊丽莎白。这不是同情心的问题,没有人会站到你那边。这种病是肮脏的。这种病只会来自毒品和性。'我从没有在邀请别人的时候,得到这么多的'不'。在慈善晚会之前的几个月,传来了RockHudson患AIDS的消息。一时之间,整个城市的态度来了个180度的大转弯。我不再接到死亡威胁。像我们中的一个人所说的:'这种病不只是属于下等人的。'实际上,那时几乎好莱坞的每个人都开始出现了,他们参加晚会,谈论着艾滋病,因为它是一场悲剧。”

    ——伊丽莎白·泰勒

    为在全球范围内检测AIDS,WHO开始正式使用美国从1982年起使用的AIDS的定义。但是这一定义却很难在发展中国家使用,因为那里缺少先进的实验室设施。为了推动全球范围内、特别是非洲艾滋病的检测,一项新的定义从10月被WHO启用。这就是Bangui定义。

    12月,法国巴斯德研究所起诉美国国家癌症研究所,要求分享美国国家癌症研究所AIDS试剂盒专利的专利使用费。

    在这一年中,人们对于AIDS传染途径又有了新的认识,Lancet报道了第一例确证的因母乳喂养而导致母婴传播AIDS的病例。

    本期人物Ryan White

    “在看到Ryan White,这样一个优秀、有爱心、文雅的年轻人之后,人们很难再有理由去歧视那些被这种疾病折磨的人。”

    ——Thomas Brandt美国国家艾滋病问题委员会发言人

    在Ryan White的艾滋病被上,只有这些未经修饰的图案和文字。

    他似乎已经很虚弱,但在写每个字母的时候,他都用尽全身的力气,试图写得尽量清晰,每写完一笔,都如释重负。“哦,主啊!”“跌倒但不沉沦”,“朋友”,“沐浴在上帝的阳光中”。他希望人们能看清他的字迹,如同他希望人们能够听到他的声音。在那幅简单的头像画上,他希望自己的声音像阳光一样,让人们看清,有些角落,只要有阳光,就会同样光明。就像在16岁那年,在美国国家教育委员会,他向1万名教师讲述AIDS。这些教师会帮助更多的孩子了解AIDS。他希望所有人都知道,患有AIDS的孩子,除了躺在病床上之外,还可以做许多其他的事。

    1971年12月6日,Ryan White生于美国印第安那州的Kokomo,在出生时即被诊断为血友病。他开始接受第8因子治疗,否则,对他而言,一个小切口,甚至一处小擦伤都是致命的。而有报道称,从70年代末期起,被HIV污染的血液就开始进入美国的血制品库,一般来讲,制备100人·次所需的第8因子通常需要采集5000~20000人的血液。所以,血友病患者在使用血制品的过程中更有可能被病毒感染。

    1984年12月,Ryan White被诊断为患有AIDS。第二年,他被现就读的公立学校禁止到校上课。他就此事提起诉讼,最终赢得了回学校读书的权利。在这期间,他是通过电话来学习他第7年级的课程。但是,尽管他回到了学校,他仍然受到了学校其他学生的嘲笑。这些学生在他的更衣柜上写下脏话,在他走过学校大厅的时候辱骂他。小商贩打破了他家的窗户,扎破他家的汽车的轮胎。当他的母亲Jeanne White到零售店里去买东西,收银员为了避免碰到她的手,把找零扔到柜台上。

    1987年,White一家搬到了Cicero,一个距Kokomo只有30公里的小镇。这个小镇接纳了Ryan White,他受到了Hamikton Heights高中的欢迎,在这里,他被认为是一个普通的学生。

    “当他刚到这儿(参加高中舞会)的时候,许多人真的很害怕。但是,Ryan帮助我们所有人去了解他,还有这种疾病。他不想让别人为他感到遗憾,他讨厌那样。他只想做一个普通的孩子。”

    ——Brad Letsinger,Ryan最好的朋友之一 实际上,在刚到Cicero的时候,Ryan甚至怀疑过小镇对她的欢迎。朋友们说,他在开始时不愿和别人交往,但最后,他终于明白了人们希望和他在一起。他说:“这里的人们好像都在想:‘如果我是那个孩子会怎么样?’”

    Ryan为自己和AIDS患者权益和形象的斗争,赢得了人们的尊重。他多次参加义演和义赛,成为了许多名人的朋友。1988年,Ryan参观了歌星Michaek Jackson的农场,在那里,Jackson送给Ryan他梦想已久的礼物,一辆红色福特野马(Mustang)跑车。同样在1988年,Linda Otto和Landburg公司开始拍摄影片《Ryan White的故事》。

    1990年年初,Ryan访问了美国前总统里根,3月他到洛杉矶参加了奥斯卡颁奖典礼。但是,他的病情开始恶化。

    1990年4月8日,是Ryan White生命中最后的一天。他躺在美国Rikey儿童医院的病床上。陪在他身边的有他的母亲,他的祖父母,他所喜爱的歌手,Ekton John,还有,Cicero小镇上人们关切的心情。Jeff Nukk,一位28岁的砖瓦工说:“每个人都在为他祈祷,我们都希望他能够好起来,回到家乡。”

    4月9日,美国时任总统布什(老)发表声明,他说:“Ryan的死使我们坚信,我们全体人民应作为一个整体,坚定地继续这场斗争,对这种顽固疾病的斗争。”

    在实验室,在医院,在全社会,对于AIDS的斗争仍在继续,但是,在Ryan White短暂的一生中,他却在自己的斗争之路上走出很远,他曾说过:“我想让AIDS成为一种疾病,而不是一个肮脏的字眼。”

    在4个月后,美国国会通过了Ryan White全面艾滋病资源紧急援助法案(Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency,简称Ryan White CARE),为AIDS患者提供其自身无法获得的治疗AIDS的医疗资源。1996年和2000年,美国国会又对该法案做出了修正和重新授权。每年,又超过50万的AIDS患者从这项法案获益。Ryan White CARE已经成为为AIDS患者服务的最大的政府项目。

    点评

    本期故事突出的一点是告诉我们当年艾滋病病人是如何受歧视,如何为争取与其他人平等的权力而斗争,以及公众和法律又是如何最终消除了歧视。对于疾病,特别是像艾滋病这样可怕的疾病,没有人愿意罹患。当一个人因患艾滋病,身心健康已经受到严重损害的情况下,歧视和被人遗弃,无疑起到雪上加霜的作用。

    那么歧视由何而来﹖显然来自恐惧或担忧。当时人们恐惧或担忧的主要有两点:首先是怕艾滋病传播给周围的人;其次是怕一些学校或单位的名声受损。当时对艾滋病的了解还不很深入、全面,因此人们对其传染性和传播途径不甚了解。也许现在我们医务人员中也有不少人对这些问题不是很清楚。美国最具权威性的内科学教科书之一,《哈里森内科学原理》第14版指出:HIV既通过同性,也通过异性性接触传播;通过血液和血制品传播;受感染的母亲可在围产期或通过哺乳传播给婴儿。15年的详尽研究之后,没有证据表明偶然的接触或昆虫,如蚊子传播HIV。HIV不通过空气传播,没有令人信服的证据表明HIV可通过唾液传播,一般性皮肤接触也不会传播HIV。因此在同一间教室上课、在同一房间办公等均不会传播HIV。了解了这些,就应当能消除不必要的恐惧和担忧。

    至于为单位的名声等担忧,现在似乎已不太成问题。而我国从法律上批准一名HIV感染女性与一名未感染HIV的男性结婚,而且将他们的婚礼安排在世界艾滋病日举行,充分体现对已患HIV感染的人不但不应歧视,而且让他们享有同他人一样的爱和被爱的权利。

    (照日)
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