卡纳万病患者家属控诉基因专利
孩子死于卡纳万病的家庭对研究人员提出了诉讼，因为这些研究人员采用他们孩子的血液及组织来鉴定该病的相关基因并取得专利。家属们认为，这些基因专利阻碍了卡纳万病的研究。
卡纳万病是一种罕见的退行性脑病，该病常出现在祖先居住在东欧和中欧的德系犹太人家庭的孩子中。
家属们在联邦法庭的诉讼中称，研究人员试图从他们孩子的疾病中牟利，并妨碍了其他家庭测试卡纳万病的权利。
Brandeis大学生物学教授Judith Tsipis说：“这一案例简直是个噩梦，基因专利可以用来对付那些使该基因发现成为可能的家庭。”Judith Tsipis同时还是全国Tay-Sachs和类似疾病联合会以及位于与病人家属一起递交了诉讼。
本案的被告是Reuben Matalon博士和迈阿密儿童医院，卡纳万病相关基因就是在该院中被发现的，该院还开发了一种检测卡纳万病的试验。
Matalon博士和迈阿密儿童医院拒绝对本案作评论。
美国大约有200名儿童患有卡纳万病，通常在3-6个月龄时开始出现症状。发病的患儿再也不能走路，也不能独立地吃东西。其中大多数人在10-15岁死亡。1998年美国妇产科学会曾建议所有的德系犹太妇女作一检测，看其是否是卡纳万病的携带者。
诉讼中称迈阿密儿童医院试图执行他们的专利权，即每次卡纳万病测试要收25美元，后来又降至12.50美元。为此，卡纳万病基金会不得不停止提供免费的基因筛选。
在此案中，原告提出从基因测试的专利版税中支付75,000余美元作为赔偿金。, http://www.100md.com(纽约的卡纳万病基金会的副主席，她在10月30日)
卡纳万病是一种罕见的退行性脑病，该病常出现在祖先居住在东欧和中欧的德系犹太人家庭的孩子中。
家属们在联邦法庭的诉讼中称，研究人员试图从他们孩子的疾病中牟利，并妨碍了其他家庭测试卡纳万病的权利。
Brandeis大学生物学教授Judith Tsipis说：“这一案例简直是个噩梦，基因专利可以用来对付那些使该基因发现成为可能的家庭。”Judith Tsipis同时还是全国Tay-Sachs和类似疾病联合会以及位于与病人家属一起递交了诉讼。
本案的被告是Reuben Matalon博士和迈阿密儿童医院，卡纳万病相关基因就是在该院中被发现的，该院还开发了一种检测卡纳万病的试验。
Matalon博士和迈阿密儿童医院拒绝对本案作评论。
美国大约有200名儿童患有卡纳万病，通常在3-6个月龄时开始出现症状。发病的患儿再也不能走路，也不能独立地吃东西。其中大多数人在10-15岁死亡。1998年美国妇产科学会曾建议所有的德系犹太妇女作一检测，看其是否是卡纳万病的携带者。
诉讼中称迈阿密儿童医院试图执行他们的专利权，即每次卡纳万病测试要收25美元，后来又降至12.50美元。为此，卡纳万病基金会不得不停止提供免费的基因筛选。
在此案中，原告提出从基因测试的专利版税中支付75,000余美元作为赔偿金。, http://www.100md.com(纽约的卡纳万病基金会的副主席，她在10月30日)
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