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人类基因组研究面对伦理挑战
http://www.100md.com 2001年7月13日 健康报

     人类基因组研究面临着一些严峻的社会、法律和伦理问题。这些问题若处理不当有可能会导致严重后果。

    人类基因组研究的伦理问题有:基因研究和人类的尊严、遗传信息的隐私权及获知权、基因组图谱的信息使用与人的社会权利、基因组信息对个人的影响、基因资源的专利与资源争夺、基因决定论还是非决定论、基因组研究成果应用的不可预测性等。近年来国际国内研究的伦理问题主要集中在以下几方面:

    遗传信息的稳私权问题人类基因组计划中的一个主要目标是绘制遗传连锁图,而遗传连锁图对某些家族来说,可能包含预警信号———该家族对某一种疾病具有易感性,患该种疾病的几率相对较大。这时问题就会产生。是充分尊重遗传信息的隐私权呢?还是向该家族发出预警信号,甚至采取保护性、预防性措施?1999年的一次中欧国际调查显示,大多数人认为:当医学上确定会出现严重的、不可避免的疾病时,应该解除保密,告知当事家族。

    基因组图谱的信息使用与人的社会权利人类基因组研究将提供更多现在尚不知道的疾病基因,同时也将提供更多的基因探针,对很多疾病进行基因诊断(包括产前和胚胎早期的诊断),特别是对遗传性疾病。由此不仅会引发出上述科学活动与隐私权的矛盾,也会引发出上述科学活动与人们的社会权利的矛盾,如与工作权利、生育权利、父母选择子女性别的权利和获得医疗的权利等等的矛盾。不少人提出这样的伦理难题:从人们的工作和生存权利考虑,应不应该为了企事业和机构的老板以及保险公司老板的利益而对雇聘人员及投保人进行

    基因组遗传信息检查?对于那些遗传信息检查有一定潜在问题的人们,是否应限制或不允许其工作、婚配和生育?在疾病基因充分暴露以后,人的工作权利、生育权利和婚配自由将如何保证?

    基因资源的专利和争夺近年来这已在国际社会中成为人类基因组研究伴随的一个重大伦理问题。因为人类的基因组只有一套并且基因数目是有限的,人们认识到基因是一种有限资源,基因就是财富。于是,基因组科技公司纷纷创立。它们的目标是抢先发现与疾病有关或直接引发疾病的新基因,夺得这些基因的发明专利权,以垄断与这些基因有关的药物的研究。

    基因组研究成果应用的不可预测性人类基因组研究的成果如被用于生殖细胞基因治疗以改变生殖细胞的遗传物质,以及为增强身体某一性状而改变生殖细胞的遗传物质,都可以传至后代,甚至遥远的未来世纪。这便产生了现世人类是否对后代负有责任的问题。对此,某些学者求助于后代的权利来反对人类基因组研究的成果被用于生殖细胞基因治疗;而另外一些生命伦理学家则认为,未来时代的价值观和信念体系将会不同于、甚至迥然不同于我们。

    21世纪的人类基因组研究将有更多的伦理、法律和社会问题需要解决。对此,生命伦理学家认为:生命伦理学研究应有助于人类基因组研究的健全发展。虽然随着科学技术的发展,伦理学的某些观点和原则会发生改变,但伦理学的基本原则如不伤害、有利、尊重、公正等不会改变。
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