捐建民间骨髓库
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2002年2月21日
北大研究生身患白血病 五年生命守护一个心愿：捐建民间骨髓库
本报记者邓兴军实习记者李哲、赵媛媛报道“我可能只有五年的预期生命，但我不能把等待奇迹的出现作为未来五年的惟一希望，我愿以我的努力捐建一个人人都能受益的骨髓或造血干细胞数据库。”正在筹建民间骨髓数据库的白血病患者、北大研究生刘正琛这样对记者说。
■23岁英才突发白血病
昨天在北医三院刘正琛戴着大口罩坐在病床上接受记者的采访，他的春节也是在病房里度过的。他说目前病情已得到缓解，这两天如果不是血小板过低，他应该出院回家了。在住院前，刘正琛已经完成了北京大学光华管理学院硕博连读的硕士课程，“博士资格考试那几天，是我眼睛出血最严重的时候，随后就查出来得了白血病。”
去年12月2日，正在吃晚饭的刘正琛发现右眼中心有一个小斑点，于是到医院去检查。12月4日，北医三院的血样化验让年轻的他惊呆了：他被确诊为“慢性粒细胞白血病”，数量超出正常人40多倍。
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刘正琛告诉记者，这个病将有一个慢性期，平均时间为五年，五年后病情会急剧恶化，几个月后患者就会死亡，“我的生命预期可能只有五年。”
■从等待奇迹到创造希望
记者了解到，要想挽救刘正琛的生命，目前惟一有效的方法是进行基因骨髓移植或造血干细胞移植，要进行这两种细胞移植都要找到与患者HLA(白细胞表面抗原)完全相同的供血者，但这是一件概率很小的事，无关人群中配对相符率仅为400万分之一，几率最高的是亲兄弟姐妹，为1/4。
父亲和母亲最先进行了检测，结果都是不合格。弟弟成了能挽救刘正琛生命的最后一线希望。今年1月15日，弟弟刘正超从上海赶回北京做检测。不幸的是，这1/4的概率没有发生，刘正琛和父母的希望都落空了。
刘正琛说，从他一被查出患了白血病开始，就有了捐建骨髓数据库的想法，而弟弟与他配型的失败更坚定了他的决心。他把这个设想和计划告诉了父母，父母都为他有这种想法而高兴。父亲刘生荣说，他甚至佩服起自己的儿子。
, 百拇医药
刘正琛的目标是先从捐建100个数据做起，然后扩大到1000个，“再就是越多越好，捐建这样一个骨髓数据库，对我来讲，我生存下去的机会增加了一些，对和我一样患有白血病的病友来讲，他们生存下去的机会也更多了一些。我要用我生命的最后五年为所有白血病患者捐建一个生命延续的希望。”
■建骨髓库观念、资金样样难
中华红十字协会中国造血干细胞捐献者资料库管理中心洪俊岭副主任介绍，目前国家骨髓库数据的扩大最大的障碍来自于民众难于理解。他说，在大多数人心中捐献骨髓就是“敲骨吸髓”，观念改变才是建立完善的骨髓库的根本。记者了解到，采用干细胞采取骨髓，没有任何不良反应，就像身体健康的人献血一样。另外资金也是一大难题。
记者了解到，做一个骨髓鉴定至少需要500元。目前，刘正琛的家庭拿出家庭的积蓄5万元作为志愿者的骨髓鉴定费用。刘正琛的第一个目标也已实现。“开学后，我要实施我的第二个目标，将数据库规模扩大到1000个。”对于需要的巨额费用，刘正琛说他要一边读研究生一边进行募捐。
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据悉，民间骨髓数据库的最大好处就是数据公开和无偿使用。但刘正琛却告诉记者，捐建民间骨髓库其实也是无奈之举，最终目的是想促使政府骨髓数据库更快地完善。
针对目前政府骨髓数据库建设的尴尬境况，有关人士认为，医院应该无偿为志愿者进行骨髓鉴定，进行相关数据库的建设，最后归总到一个相关的管理机构，为患者提供相关数据查询。有关人士还建议，医院进行骨髓数据库的提供就应该像给患者看病开药一样。
■摄影/庄健
我国血液病患者多达400万
每年以近4万名左右的人数递增
骨髓移植是白血病患者惟一生机
独生子女要寻找配对的骨髓难上加难
中国政府骨髓库建立10年来仅有2万多名数据
而美国骨髓库则高达400多万名
到目前为止，已经有1万3千多名患者因此重生
转自北京青年报, 百拇医药
本报记者邓兴军实习记者李哲、赵媛媛报道“我可能只有五年的预期生命，但我不能把等待奇迹的出现作为未来五年的惟一希望，我愿以我的努力捐建一个人人都能受益的骨髓或造血干细胞数据库。”正在筹建民间骨髓数据库的白血病患者、北大研究生刘正琛这样对记者说。
■23岁英才突发白血病
昨天在北医三院刘正琛戴着大口罩坐在病床上接受记者的采访，他的春节也是在病房里度过的。他说目前病情已得到缓解，这两天如果不是血小板过低，他应该出院回家了。在住院前，刘正琛已经完成了北京大学光华管理学院硕博连读的硕士课程，“博士资格考试那几天，是我眼睛出血最严重的时候，随后就查出来得了白血病。”
去年12月2日，正在吃晚饭的刘正琛发现右眼中心有一个小斑点，于是到医院去检查。12月4日，北医三院的血样化验让年轻的他惊呆了：他被确诊为“慢性粒细胞白血病”，数量超出正常人40多倍。
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刘正琛告诉记者，这个病将有一个慢性期，平均时间为五年，五年后病情会急剧恶化，几个月后患者就会死亡，“我的生命预期可能只有五年。”
■从等待奇迹到创造希望
记者了解到，要想挽救刘正琛的生命，目前惟一有效的方法是进行基因骨髓移植或造血干细胞移植，要进行这两种细胞移植都要找到与患者HLA(白细胞表面抗原)完全相同的供血者，但这是一件概率很小的事，无关人群中配对相符率仅为400万分之一，几率最高的是亲兄弟姐妹，为1/4。
父亲和母亲最先进行了检测，结果都是不合格。弟弟成了能挽救刘正琛生命的最后一线希望。今年1月15日，弟弟刘正超从上海赶回北京做检测。不幸的是，这1/4的概率没有发生，刘正琛和父母的希望都落空了。
刘正琛说，从他一被查出患了白血病开始，就有了捐建骨髓数据库的想法，而弟弟与他配型的失败更坚定了他的决心。他把这个设想和计划告诉了父母，父母都为他有这种想法而高兴。父亲刘生荣说，他甚至佩服起自己的儿子。
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刘正琛的目标是先从捐建100个数据做起，然后扩大到1000个，“再就是越多越好，捐建这样一个骨髓数据库，对我来讲，我生存下去的机会增加了一些，对和我一样患有白血病的病友来讲，他们生存下去的机会也更多了一些。我要用我生命的最后五年为所有白血病患者捐建一个生命延续的希望。”
■建骨髓库观念、资金样样难
中华红十字协会中国造血干细胞捐献者资料库管理中心洪俊岭副主任介绍，目前国家骨髓库数据的扩大最大的障碍来自于民众难于理解。他说，在大多数人心中捐献骨髓就是“敲骨吸髓”，观念改变才是建立完善的骨髓库的根本。记者了解到，采用干细胞采取骨髓，没有任何不良反应，就像身体健康的人献血一样。另外资金也是一大难题。
记者了解到，做一个骨髓鉴定至少需要500元。目前，刘正琛的家庭拿出家庭的积蓄5万元作为志愿者的骨髓鉴定费用。刘正琛的第一个目标也已实现。“开学后，我要实施我的第二个目标，将数据库规模扩大到1000个。”对于需要的巨额费用，刘正琛说他要一边读研究生一边进行募捐。
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据悉，民间骨髓数据库的最大好处就是数据公开和无偿使用。但刘正琛却告诉记者，捐建民间骨髓库其实也是无奈之举，最终目的是想促使政府骨髓数据库更快地完善。
针对目前政府骨髓数据库建设的尴尬境况，有关人士认为，医院应该无偿为志愿者进行骨髓鉴定，进行相关数据库的建设，最后归总到一个相关的管理机构，为患者提供相关数据查询。有关人士还建议，医院进行骨髓数据库的提供就应该像给患者看病开药一样。
■摄影/庄健
我国血液病患者多达400万
每年以近4万名左右的人数递增
骨髓移植是白血病患者惟一生机
独生子女要寻找配对的骨髓难上加难
中国政府骨髓库建立10年来仅有2万多名数据
而美国骨髓库则高达400多万名
到目前为止，已经有1万3千多名患者因此重生
转自北京青年报, 百拇医药