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从美国的临终关怀想到的……
http://www.100md.com 2009年9月19日 医药卫生报
     我在美国斯隆凯瑟琳癌症纪念医院学习期间,接触了很多关于治疗与临终关怀的临床和教学工作,有很多感触,写来和大家一起讨论,希望能够对我们的临终关怀工作有所启发。

    下面是一位美国临床医生与一位晚期癌症患者的对话。患者对医生说:“我已经很晚了,快走了,可能还有十几天的时间,是这样吧?”医生说:“很抱歉,恐怕是这样,你自己已经很清楚,你现在还有什么痛苦?还需要我们怎样的帮助?还想和谁交谈?我希望你能够没有任何痛苦,内心感到平静地走,你认为能这样吗?”……听了这样的对话,我当时真的感到很震惊,因为这和我国的情况相差太大了,医生能如此和患者谈论病情,谈论死亡,这在我国恐怕是不可能的。尽管我在国内也能够接触到临床晚期的癌症患者,也希望他们能够真正地面对疾病,面对死亡,但是这样公开地和患者面对面谈论死亡还是没尝试过,也没有受到这方面的训练。我深知我们的文化与西方有着巨大的差异,这样做在中国肯定是行不通的,但是同时我也相信,无论是中国人还是西方人,人性应该是相同的。

    亚洲文化强调对他人无伤害和给予希望的原则,所以认为对癌症患者说出真相是伤害性行为,会造成患者的精神负担,同时强调家庭的责任多于个人的权力和自主性,个人只是家庭的一分子,因此很多重大决定都是由家庭而不是个人做出的。家人本着无伤害的原则,不希望将坏消息告诉患者,这些都是我们的文化所决定的,而且看起来也非常有道理。家庭成员对患者封锁坏消息是对患者的爱护,不让患者失去希望,是无可厚非的。
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    然而,最近的一些调查数据显示,许多患者的内心深处,还是希望医生告诉自己关于疾病的信息而不是告诉他们的家属。例如,在中国大陆的一项对501例癌症患者的调查表明,73%的患者希望医生告诉他们癌症的诊断和有关信息,尽管是坏消息;24%的患者认为是否告诉患者病情应该看患者的心理状态,视患者的个人情况而定;3%的患者不希望被告诉病情。香港1996年对1136名患者调查发现95%的患者希望知道坏消息。尽管许多医疗工作者也支持和倡议,告知病情是患者的权利,但是由于一些文化因素和观念的影响,仍然没有在临床中完全实施。

    人们有时天真地认为,如果患者不知道疾病的诊断,他们将保持希望和乐观的态度,然而一旦他们发现无法治好或病情发展,将面临心理崩溃,甚至拒绝治疗,不吃不喝。由于家庭的保护,很多患者不知道他们的诊断和病情,这在短时间内看似是对患者有利的,但是如果患者面临化疗、放疗所带来的难以忍受的副反应或病情每况愈下,患者会感到孤独、绝望,在感情上与家人分离。事实上,很多患者这时已经猜出或从其他渠道知道了坏消息,但是由于家庭从未告知病情,他们也能理解家人的一片苦心,宁可彼此心照不宣,这造成了感情上无法沟通。还有的患者曾经告诉我,我希望医生告诉我真实的情况,希望自己死的明白,希望我有准备和思考的时间,完成自己还未了却的心愿,希望给家人留下一些话,或表达自己对家人的感谢和爱,如果不告诉患者病情,这些想法如何得到实现呢?

    我还了解到,70年代以前的美国,和我国目前的情况差别不是很大,癌症就等于死亡,医生和家人都对患者封锁这个坏消息,患者常常是在无助和绝望的心态下死去的,有很多的心理痛苦和躯体痛苦没有得到释放和解决,没有医生和患者谈临终的问题,因此也不可能知道和处理患者的痛苦。经过20多年的改变,患者现在已经获得了知情权,很多心理痛苦和躯体症状得到改善,患者能够平静地接受死亡,也能够平静地走完人生。从人性的角度思考,我们是否也应该或必须朝着这个方向改变。(摘自《健康咨询报》), 百拇医药