“阴滋病”疑云(1)
5月的下午，我在上海一家必胜客见到林军，他用上海话跟店里服务员说：“帮忙找个地方，我们要谈不能被外人听到的事情。”“哦，秘密。”那姑娘吐了吐舌头,我们被带到一个落地窗旁的屋角。
这个50岁的男人是病人群体里的“骨干成员”，他组织过病人去北京“反映情况”，代表病人与卫生部的科学家进行过对话，还是论坛里那篇《不明病原体感染公约》的起草者之一……那份公约上说：“为推动寻找和查明‘不明疾病’病因取得实效，避免发生违法乱纪事件，拟对病患言行进行规范和约束，以确保寻找真相活动顺利进行，经广大病友充分讨论，决定制定本公约。具体内容如下：一、拥护中国共产党的领导，不攻击政府，合法自救；二、不将疾病政治化、宗教化，不得与国内外不法组织和个人建立任何联系……”
疾病
阳光下，林军的脸色很寻常，并没有蜡黄得可怕，林说，在“那个病”之前，他脸色要好得多。
, http://www.100md.com
林军给我讲他的故事，用一种希区柯克式的顺序。
他是个普通的上海男人，在药厂从事保安工作，当过兵，跟母亲、老婆和女儿住在浦东的房子里。
2008年6月的一天，他忽然觉得自己的淋巴在肿大，接着是半夜盗汗，胸口乏闷，人也乏力、消瘦……8月，他开始到处寻医问药，有医生认为是淋巴结炎，也有医生认为仅仅是感冒，通常是给点环丙沙星就把他打发回家了。12月，林军去上海公共卫生中心艾滋科检查免疫系统，他向医生描述症状时，两个年轻人在旁边听着。出来后，两人告诉他：你这个症状跟我们一样，是阴性艾滋病。让林去网上的某个博客看看。
通过博客“寻找真相的人们”，林军加入了那个“真相群”。在那里，一群跟自己症状相似的人正在讨论这种“被隐瞒”的神秘传染病——网站罗列了超过18种的症状表现，很多在他的身上出现过。在那个网站上，这种神秘的疾病被表述为：“症状并非特异性，感染的人可能不会存在所说的全部症状，但症状均出现在高危(性行为)之后，逐个或同时出现，并持续反复发作。”
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最初，林不信那些说法，他在群里说：“国家没必要刻意隐瞒一个传染病。”他劝大家，有什么病就去看什么病。然而，两三天内，群主跳出来说：“别信他的，他是疾控中心派来维稳的。”马上，他就被踢出群了。
林军认为，自己并没有高危性行为，跟那帮人和那种病没什么关系，然而，病症并没有就此好转。到了2009年7月，他的双手开始溃烂，左半边身体无法自由活动，他觉得自己快要死了，在一家中医院找了个床位住了进去，每天打吊瓶，躺了半个月，直到医生很无奈地跟他讲：你还是回去吧，实在是查不出来。想想也是，林军回家了。
他想起“真相群”里那种怪病，可他身上缺少关键的一环——高危性行为。
躺在家里的床上，他开始回忆，一直回忆到高中时候，可还是没有发现“高危”。某一天，忽然之间，他想起2008年5月28日的一件小事。
那是刚搬进新家不久，林军在沙发上看书。听到砰的一声，母亲打碎了餐桌桌面的玻璃，他赶快去收拾、包扎，右手中指指尖上被划了一道口子。那一刻，他想起了母亲反反复复的病情，还想起2007年9月20日，他母亲曾因胃溃疡输过血。
, http://www.100md.com
经过我的数次打断，还得时不时从牛皮纸袋里找病历看，林军终于讲完了自己的故事，满头大汗。他耸耸肩，表示自己和母亲实在太无辜了，他说：已经跟疾控中心负责医疗事故的部门做了备案，如果真是因为输血感染了什么病，“我们要申诉的”。
隐喻
林军不是真名，但敢于跟媒体面对面对话，在类似病人里，并不多见。我问，这是不是与他并非因高危性行为而患病有关？他回答：“应该有些关系吧。”
2009年的报道称，这群人“大多在‘高危’性行为之后患病”——相比症状的复杂，他们的病因更加单纯和一致，高危或是血液，再或者与已知病人的唾液接触。对此，公众反应相当微妙。当年的评论中，有人认为这是对不能“洁身自好”的惩罚，有医生表示，“对这帮人难有同情心，总觉得活该。”根据当时的报道，病人精神煎熬的主要原因是传染性，他们自认为都将病毒传染给了家人，因此有着强烈的负罪感。
, 百拇医药
忆起母亲的输血事件后，林军又加入了一个名叫“相濡以沫”的病友群。进去不久，他碰见了ID叫“红太狼”的裴迎新，裴是国家疾控中心流行病学首席科学家曾光的助手，要开始调查这种“神秘疾病”。但最初，林军并不相信，他以为这是病友在开玩笑，四十多岁了，他认为一个国家机构不可能用“这么不正式的方式”去调查，直到看到了对方QQ空间中，曾光致病友的一封信。
2009年10月，拿到了国家性艾中心的经费支持，裴迎新的QQ空间发布公告，公开招募60名病人，分期进行研究。第二年1月，林军到北京的地坛医院进行一系列免费的体检。
病人共59个，项目则主要包括常规体检和HIV等相关疑似病毒的检测。体检完毕，他们被带到心理科室，一大群人散坐着，利用数百个问题的心理测试表来进行心理测试。林军拒绝了心理测试，他表示，自己“身上从来没有什么精神问题”。
那一年的2月，春节前，曾光发布了“致病友的第三封信”，信中恭喜大家，未检出HIV病毒。“我知道你们中很多人都曾有过对感染艾滋病的恐惧，既然艾滋病的诊断并不成立，就没有必要再恐惧艾滋病”，“过度紧张的心情应该缓解一下了，大家可以安心地与家人一起欢度春节了。”与之呼应，地坛医院的检测报告指出，“该组人群多数无明显器质性病变，少数生化检查异常者，亦与其主诉的临床症状不相符合。”因此，“考虑主要为精神因素所致。”
, 百拇医药
然而，在中国的语境下，精神因素是个充满隐喻的结论。哈佛大学医学院医学人类学教授阿瑟•克莱曼曾认为，印度的麻风病、北美的艾滋和中国的精神病都具有耻辱的烙印，“在中国，精神病的耻辱烙印是那么厉害，他不仅烙在严重的精神病人身上，还使整个家族蒙上耻辱。”林军表示，他不赞成精神因素致病并非觉得耻辱。他说：“每个人都有精神因素，不能用精神因素来掩饰这个病。”
很快，精神因素致病的结论被解读为：他们得了“恐艾症”——这个1980年代出现的严肃的医学名词，在中国被解读得有点幸灾乐祸：一批私生活不检点的人因恐惧艾滋而致病——有人在文后评论：“既知如此，何必当初。”
然而，林告诉我，他们中的很多人“早就知道自己不是艾滋病了”。他对国家疾控中心只检测HIV颇有微词，“早就知道阴性了，还检”，他说，有的病友已经检过三十几次HIV了，早知道得的不是艾滋病。
对病名，林军很在意。对“阴滋病”的叫法，他说，“那是媒体搞出来的”，他们并不赞成，“那只是说明HIV检测是阴性，而且还容易引起恐慌”；他同样不喜欢“未知病毒”的叫法，“病毒已知或是未知，现在还没有定论”；这位病人更倾向于谨慎地称呼自己身上的疾病为“不明病毒感染”。他说，相关研究团队正拟把这种病的病名改作：“非HIV感染免疫缺陷综合征”——“征”是指这种疾病以某种共同症状而命名。这是个病人可以接受的名字，但一位相关的研究人员则告诉我：这只是我们内部的一个称呼，很不正式，并不严谨，不建议写出来。
对话
地坛医院的检查结束后，林军作为病人代表与卫生部科学家代表曾光进行了对话。5月，曾光公布了对话备忘录，作为致病友的第五封信。信中，双方都很坦诚，却都不能说服对方。
曾光请病人思考：既然多数病人认为是从性服务者处获得传染，那为什么不是性服务者人群比你们更早出现更严重的公共卫生问题？林军认为，这只是因为没有在性从业者中进行相关统计。, 百拇医药(李珊珊 管悠南)
这个50岁的男人是病人群体里的“骨干成员”，他组织过病人去北京“反映情况”，代表病人与卫生部的科学家进行过对话，还是论坛里那篇《不明病原体感染公约》的起草者之一……那份公约上说：“为推动寻找和查明‘不明疾病’病因取得实效，避免发生违法乱纪事件，拟对病患言行进行规范和约束，以确保寻找真相活动顺利进行，经广大病友充分讨论，决定制定本公约。具体内容如下：一、拥护中国共产党的领导，不攻击政府，合法自救；二、不将疾病政治化、宗教化，不得与国内外不法组织和个人建立任何联系……”
疾病
阳光下，林军的脸色很寻常，并没有蜡黄得可怕，林说，在“那个病”之前，他脸色要好得多。
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林军给我讲他的故事，用一种希区柯克式的顺序。
他是个普通的上海男人，在药厂从事保安工作，当过兵，跟母亲、老婆和女儿住在浦东的房子里。
2008年6月的一天，他忽然觉得自己的淋巴在肿大，接着是半夜盗汗，胸口乏闷，人也乏力、消瘦……8月，他开始到处寻医问药，有医生认为是淋巴结炎，也有医生认为仅仅是感冒，通常是给点环丙沙星就把他打发回家了。12月，林军去上海公共卫生中心艾滋科检查免疫系统，他向医生描述症状时，两个年轻人在旁边听着。出来后，两人告诉他：你这个症状跟我们一样，是阴性艾滋病。让林去网上的某个博客看看。
通过博客“寻找真相的人们”，林军加入了那个“真相群”。在那里，一群跟自己症状相似的人正在讨论这种“被隐瞒”的神秘传染病——网站罗列了超过18种的症状表现，很多在他的身上出现过。在那个网站上，这种神秘的疾病被表述为：“症状并非特异性，感染的人可能不会存在所说的全部症状，但症状均出现在高危(性行为)之后，逐个或同时出现，并持续反复发作。”
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最初，林不信那些说法，他在群里说：“国家没必要刻意隐瞒一个传染病。”他劝大家，有什么病就去看什么病。然而，两三天内，群主跳出来说：“别信他的，他是疾控中心派来维稳的。”马上，他就被踢出群了。
林军认为，自己并没有高危性行为，跟那帮人和那种病没什么关系，然而，病症并没有就此好转。到了2009年7月，他的双手开始溃烂，左半边身体无法自由活动，他觉得自己快要死了，在一家中医院找了个床位住了进去，每天打吊瓶，躺了半个月，直到医生很无奈地跟他讲：你还是回去吧，实在是查不出来。想想也是，林军回家了。
他想起“真相群”里那种怪病，可他身上缺少关键的一环——高危性行为。
躺在家里的床上，他开始回忆，一直回忆到高中时候，可还是没有发现“高危”。某一天，忽然之间，他想起2008年5月28日的一件小事。
那是刚搬进新家不久，林军在沙发上看书。听到砰的一声，母亲打碎了餐桌桌面的玻璃，他赶快去收拾、包扎，右手中指指尖上被划了一道口子。那一刻，他想起了母亲反反复复的病情，还想起2007年9月20日，他母亲曾因胃溃疡输过血。
, http://www.100md.com
经过我的数次打断，还得时不时从牛皮纸袋里找病历看，林军终于讲完了自己的故事，满头大汗。他耸耸肩，表示自己和母亲实在太无辜了，他说：已经跟疾控中心负责医疗事故的部门做了备案，如果真是因为输血感染了什么病，“我们要申诉的”。
隐喻
林军不是真名，但敢于跟媒体面对面对话，在类似病人里，并不多见。我问，这是不是与他并非因高危性行为而患病有关？他回答：“应该有些关系吧。”
2009年的报道称，这群人“大多在‘高危’性行为之后患病”——相比症状的复杂，他们的病因更加单纯和一致，高危或是血液，再或者与已知病人的唾液接触。对此，公众反应相当微妙。当年的评论中，有人认为这是对不能“洁身自好”的惩罚，有医生表示，“对这帮人难有同情心，总觉得活该。”根据当时的报道，病人精神煎熬的主要原因是传染性，他们自认为都将病毒传染给了家人，因此有着强烈的负罪感。
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忆起母亲的输血事件后，林军又加入了一个名叫“相濡以沫”的病友群。进去不久，他碰见了ID叫“红太狼”的裴迎新，裴是国家疾控中心流行病学首席科学家曾光的助手，要开始调查这种“神秘疾病”。但最初，林军并不相信，他以为这是病友在开玩笑，四十多岁了，他认为一个国家机构不可能用“这么不正式的方式”去调查，直到看到了对方QQ空间中，曾光致病友的一封信。
2009年10月，拿到了国家性艾中心的经费支持，裴迎新的QQ空间发布公告，公开招募60名病人，分期进行研究。第二年1月，林军到北京的地坛医院进行一系列免费的体检。
病人共59个，项目则主要包括常规体检和HIV等相关疑似病毒的检测。体检完毕，他们被带到心理科室，一大群人散坐着，利用数百个问题的心理测试表来进行心理测试。林军拒绝了心理测试，他表示，自己“身上从来没有什么精神问题”。
那一年的2月，春节前，曾光发布了“致病友的第三封信”，信中恭喜大家，未检出HIV病毒。“我知道你们中很多人都曾有过对感染艾滋病的恐惧，既然艾滋病的诊断并不成立，就没有必要再恐惧艾滋病”，“过度紧张的心情应该缓解一下了，大家可以安心地与家人一起欢度春节了。”与之呼应，地坛医院的检测报告指出，“该组人群多数无明显器质性病变，少数生化检查异常者，亦与其主诉的临床症状不相符合。”因此，“考虑主要为精神因素所致。”
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然而，在中国的语境下，精神因素是个充满隐喻的结论。哈佛大学医学院医学人类学教授阿瑟•克莱曼曾认为，印度的麻风病、北美的艾滋和中国的精神病都具有耻辱的烙印，“在中国，精神病的耻辱烙印是那么厉害，他不仅烙在严重的精神病人身上，还使整个家族蒙上耻辱。”林军表示，他不赞成精神因素致病并非觉得耻辱。他说：“每个人都有精神因素，不能用精神因素来掩饰这个病。”
很快，精神因素致病的结论被解读为：他们得了“恐艾症”——这个1980年代出现的严肃的医学名词，在中国被解读得有点幸灾乐祸：一批私生活不检点的人因恐惧艾滋而致病——有人在文后评论：“既知如此，何必当初。”
然而，林告诉我，他们中的很多人“早就知道自己不是艾滋病了”。他对国家疾控中心只检测HIV颇有微词，“早就知道阴性了，还检”，他说，有的病友已经检过三十几次HIV了，早知道得的不是艾滋病。
对病名，林军很在意。对“阴滋病”的叫法，他说，“那是媒体搞出来的”，他们并不赞成，“那只是说明HIV检测是阴性，而且还容易引起恐慌”；他同样不喜欢“未知病毒”的叫法，“病毒已知或是未知，现在还没有定论”；这位病人更倾向于谨慎地称呼自己身上的疾病为“不明病毒感染”。他说，相关研究团队正拟把这种病的病名改作：“非HIV感染免疫缺陷综合征”——“征”是指这种疾病以某种共同症状而命名。这是个病人可以接受的名字，但一位相关的研究人员则告诉我：这只是我们内部的一个称呼，很不正式，并不严谨，不建议写出来。
对话
地坛医院的检查结束后，林军作为病人代表与卫生部科学家代表曾光进行了对话。5月，曾光公布了对话备忘录，作为致病友的第五封信。信中，双方都很坦诚，却都不能说服对方。
曾光请病人思考：既然多数病人认为是从性服务者处获得传染，那为什么不是性服务者人群比你们更早出现更严重的公共卫生问题？林军认为，这只是因为没有在性从业者中进行相关统计。, 百拇医药(李珊珊 管悠南)