百万自闭孩子期待守护者(热点聚焦)

http://www.100md.com 2011年12月20日 《生命时报》 2011.12.20

     让孩子主动叫声“爸爸妈妈”，将来融入社会当清洁工、管理员

    儿子喜禾被诊断为自闭症之后，蔡春猪每天都陪孩子一起玩耍。

    “吾儿，在你的生日之外，还有一天对你父亲和整个家庭来说都意义重大。那天，你被诊断为自闭症，你才两岁零六天。那天你真可爱，一路上“咯咯”笑个不停，一点都不像个有问题的孩子。可你都两岁了，不会说话、没叫过爸爸妈妈、不跟小朋友玩、也不玩玩具；叫你名字你从来都没反应，就像聋子；你对你的父母表现得一点感情都没有，很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房，提壶盖拎杯盖的。你这个样子我怎么能放下心？”……

    这封虽带着自嘲、却充满心酸的信出自一个网名叫蔡春猪的父亲之手。最近，他把自己写给自闭症儿子“喜禾”的信贴到博客里，几乎在一夜之间，这封信被浏览十万余次，转发及评论数万条，无数人心灵触动。

    事实上，喜禾爸爸只是千万个自闭症孩子父母的一个代表。为了唤起社会对自闭症儿童的重视和关爱，12月10日—12日，首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会在北京召开。会场外，长廊上挂着一幅幅自别人可能看不懂、但倾注了闭症孩子无限心血的绘画；会场内，孩子在老师的指导下，艰难地叫出一声“爸爸”、“妈妈”、“谢谢”……这些对正常人来说轻而易举的事情，在这里却异常珍贵。

    自闭症，在专业上称为孤独症，是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为、情绪等各方面的异常，大部分患儿伴有智力低下。正常小孩儿两三天就能掌握的说话、认字等事情，他们可能要花几年时间才能学会，甚至永远学不会。很多妈妈不得不辞掉工作看孩子。

    “有人说，自闭症孩子来自另一个世界的‘星星的孩子’，那么，如果星星想说话，我们应该有人倾听。”北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓援动情地说。自闭症孩子的医疗、训练、看护可以说是一个漫长甚至终生的过程，而且随时可能出现康复停滞甚至后退，因此，自闭症的家庭大多处境困难。如果没有社会的帮助，几乎没有家庭可以凭自己的力量填平这个无底洞。

    更令人忧心的是，目前我们的社会对自闭症的认识不多，接受度很差，孩子长大后几乎没有办法融入社会。在场的一位妈妈告诉记者，她的孩子已经13岁了，出现一些青春期孩子的烦躁、冲动等表现，每天总想往外跑，可没有一个中学可以接受这个孩子。从美国接受专业孤独症培训的注册行为分析师张苗苗表示，“在国外，一个行为分析师可以带领社工等组成一个团队，每年可以帮助大约200个家庭；而在中国，不仅专业的培训师太少，而且很少有人愿意做这方面的工作，自己一年拼尽全力，最多也只能帮助40个家庭进行正规的康复治疗。”得不到正确的训练和康复，孩子将来融入社会就更无希望。

    “很多自闭症孩子都有‘特长’，比如爱画画、爱数字等。如果发现这些特点，帮他们掌握一些社会技能，他们未来就有可能融入社会，获得一份清洁、管理图书等简单的工作。”这是北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯的愿景，也是他们努力的方向。在他们这里训练的孩子，已经有很多长大成人，并且有几名担任清洁员等工作。在将来，希望有更多的人关注这些特殊的孩子，给他们的未来一个希望。▲(陈 芸)

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