谁给孤独症患者更多关怀

http://www.100md.com 2012年4月5日 当代健康报

    上世纪80年代末，影片《雨人》让人们记住了那个特别的主角，第一次对“雨人”有了认识；2010年，《海洋天堂》上映，“雨人”再次闯入公众视野，这才知道那是孤独症，又称自闭症，这部影片也让数以万计痛苦的患者及其家庭浮出水面。

    这群孩子是特别的。他们不盲，眼中却没有焦点；他们不聋，却对家人的呼唤充耳不闻；他们不哑，却不知如何开口说话；他们总是沉浸在自己的世界里，从未走入过现实的生活，他们被称为“星星的孩子”。

    康复补贴不是人人享有

    一问：是否有针对孤独症者的特殊

    政策？

    目前还没有出台专门针对孤独症者的特殊政策，山东省济南市明天儿童康复中心刘梅告诉记者。但是自2005年底孤独症被列入中国残疾人目录后，孤独症者也可以申请残疾证了。

    山东省济南市残联的工作人员向记者详细介绍了孤独症者应如何申请残疾证。申请人可在法定监护人的陪同下，携带本人身份证、户口薄原件、二寸免冠近期彩照七张和相关病历资料，监护人身份证原件及监护人与申请人关系证明，到户籍所在县(市)区的残联或乡镇(街道)残联，由监护人代其提出申办申请，如实填写《中华人民共和国残疾人证申请表》和《中华人民共和国残疾评定表》。如果没有法定监护人，自愿监护人应在监护人栏中“与其关系”项中注明具体关系并加填自愿声明(自愿做监护人)后签名。

    这位工作人员继续介绍，有了残疾证，最直接的优惠是可办理免费公交卡以及乘坐火车享受半价优惠；其次就是各种就业、创业优惠政策，如减免创业费用、免征营业税和个人所得税等；另外，对于“三无”残疾人，属城镇户口的，由社会福利院收养或当地劳动和社会保障部门、民政部门发给最低生活保障金和救济金，属农村户口的，由所在农村基层组织，按五保户供养的办法来保障其基本生活。

    二问：对于孤独症儿童的康复费

    用，政府是否有补贴政策？

    提起费用，刘梅不禁感慨，孤独症孩子者需要不间断的贴身照顾，许多父母不得不经常请假甚至彻底放弃工作，所以家庭条件比较差。

    目前济南市孤独症儿童康复机构的最低月收费是2000元，长期如此，普通家庭或许都承担不起，更别说是本已很拮据的孤独症家庭了。

    近年来政府已开始给予一些资金支持，但力度不大，刘梅介绍道。以济南市明天儿童康复中心为例，每年有25个康复费用全免的名额，主要针对0～6周岁、家庭条件特别困难的患病儿童，有低保证、贫困证明等的家庭都可申请；2011年政府还给予了60个费用补贴的名额，但每人每年只可享受2400元的补贴，2012年的补贴额度还没定，力度可能会加大。

    美国孤独症儿童的康复费用全由政府买单，父母根本不用为钱发愁，而且政府还会给予家长相应的补助。

    三问：其他慈善组织对孤独症有援

    助与支持吗？如何申请？

    《海洋天堂》的主演李连杰发起的壹基金大家应该印象较深，其他基金会，像吴祖泽基金会、爱德基金会、南都基金会及其他一些国外的基金会，也都有对孤独症的救助。2009年，吴祖泽基金会成立“爱雨”孤独症儿童专项康复基金，定点医疗中心设在山东省交通医院，基金会拨款50万用于山东患儿的治疗和康复。

    但出于对申请人可信度的考虑，多数情况下这些援助项目只接受来自正规孤独症康复机构的申请，所以，刘梅建议，符合条件的家庭最好通过正规机构提交申请，这样成功的几率更大，而且机构不会收取任何申请费用。

    所有的援助项目基本都针对年龄较小、家庭条件困难的孤独症者。例如2011年壹基金发起的海洋天堂计划，申请条件是(后五项符合一项即可)：年龄在0～18岁的孤独症儿童及其家庭；有当地政府部门办理的《低保证》；家里有双胞胎或两个残障的孩子；丧失劳动能力或肢体残疾行动不便的家长；生活在贫困地区、家庭年收入低于1万元，或者在城市生活、家庭年收入不足2万元；父母离异后由一方抚养孩子，家庭年收入不足1万元。申请成功后，每个家庭资助1500元。

    四问：孤独症家庭可否生二胎？

    山东省残疾人联合会工作人员告诉记者，按照国家政策规定，孤独症家庭是允许生二胎的。

    “多数家庭并不愿再要第二个孩子。即使要了，也是迫不得已，只为能给第一个孩子的后半生找个依靠。”济南市明天儿童康复中心刘梅告诉记者。

    首先多数孤独症家庭的生活比较艰难，根本没有条件也没有精力再养第二个孩子；其次，有孤独症儿童的家庭如果继续要孩子，二胎孤独症的可能性会比其他家庭大，家长们承受不起再一次的打击。

    学龄后患者鲜受关注

    统计不容乐观，经过康复训练之后，800个孩子中只有9%有能力进入正常学校学习，能够持续下来的少之又少，可以就业养家的更是寥寥无几。

    孤独症儿童上学无门

    “我做梦都想让孩子像正常孩子那样去上学。”这是许多孤独症儿童父母的心声。

    在济南市明天儿童康复中心康复过的800多个孩子中，只有9%的孤独症儿童能康复到可以进入正常学校读书的程度。然而，社会对这寥寥的9%都设置了重重关卡，学校拒收、劝退、歧视……有多少父母到处求人才为自己可怜的孩子争取来一张书桌；又有多少父母为了不让孩子被劝退，不惜下跪磕头……纵然我国法律明文规定所有公民都有受教育的权利，但是有谁真正给了这群孩子受教育的权利。

    或许，美国的一些教育经验值得我们借鉴。在美国，政府扮演的是一手拿着棍子，一手拿着钱的督学者：学校若是接受残障儿童，政府就会给钱；学校若是拒绝，政府则会给予学校严厉的处罚。凡是进入学校的孤独症儿童，学校都会为他专门配备2～3名专业老师。

    孤独症患者无处就业

    孤独症人群通常具有很强的机械记忆能力以及某些方面的超常领悟力，如绘画、瞬间记忆等，更重要的是他们不知道什么是偷懒，所以，有时孤独症人群的工作效率反而会更高。但是，我国目前能够就业的孤独症者人数几乎为零。没有专门的机构为他们提供就业岗位和相关的技能培训，更没有企业愿意花费时间和人力去教他们。

    为支持孤独症者就业，台湾开办了福利商店，不仅为孤独症者提供了就业场所，还给予他们就业相关的技能培训；在香港，有专门为孤独症者做职前培训的机构，通过培训，孤独症者大都从事着整理货架、资料输入、会务员等工作，而且十分称职。

    孤独症人群老无所依

    对于孤独症孩子的父母来说，经济拮据可以忍耐，孩子恢复缓慢可以等待，周围的嘲笑可以无视，可是，有一点是他们最揪心，也是无论如何也克服不了的，那就是父母走后孩子的保障问题。中国内地目前的法律和救助制度对于18岁之后的孤独症者几乎没有覆盖。

    孤独症者不会花钱、不知危险。没人照顾的话，他们过不了马路，甚至连个馒头都买不了。纵然有了弟弟妹妹，也不是最可靠的保障。

    我国现有的福利院人群较杂，孤独症者在这种环境下根本无法生活。像国外一样的专业养护机构是必需的。

    个人援助为何不选孤独症

    我们经常会看到这样的报道：某位好心人士资助了贫困山区的孩子上学；某些好心人士为急需手术的某病人捐助了治疗费用……可是，记者却很少见到资助孤独症儿童的报道。

    “曾经有位商人资助过几个比较困难的家庭，每月300元左右，但只持续了一年，资助就停止了，不知是什么原因。”刘梅遗憾地告诉记者，“现在也没有任何的个人援助。”

    “如果有社会好心人愿意帮助这些家庭，我们机构不会从中获一分利。”济南市明天儿童康复中心刘梅斩钉截铁地说。

    到底是什么原因让爱心人士们不愿选择孤独症呢？原因没有人调查统计过。或许是社会对这个群体的关注太少，或许是人们对孤独症的了解太少，或许是这些孩子将来能给予的回报太少，或许是援助他们能带来的社会反响太少，或许……(郝楠楠)

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