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编号:12752237
生命面前不存在“罕见”
http://www.100md.com 2016年1月11日 医药经济报
     罕见病药研

    “罕见”只是一个相对概念,生命面前并没有罕见,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。从尊重和保障每一个人的生命权、健康权角度来说,罕见病与每个人都息息相关。希望罕见病诊疗与保障专家委员会的成立能够加快罕见病立法进程,让国内千万患者看见更多的希望

    近日,国家卫计委官网发布了一条消息:为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,组建国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会。短短几百字,对千万中国罕见病患者来说已是重大利好。

    专委会特点

    仔细看看专家委员会成员,有几个特点:一是规格非常高,有多位院士担任顾问,近20位相关领域专家委员也都是全国各大知名医院的高层领导 ......

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