宝宝不哭不闹 可能得了自闭症
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看着很近,其实很远,孤独地在深夜里闪烁……自闭症宝宝是活在自己世界中的“星星的孩子”。据五彩鹿自闭症研究院最新发布的2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,我国自闭症发生率大约为1%,也就是说至少有超过1000万的自闭症个体,其中0-14岁的少年儿童数量超过200万,每年将新增自闭症儿童数量超16万。
被确诊患儿多为中重度
从发现孩子可疑症状,到投入早期干预,平均每个自闭症儿童,至少要被耽误1年多的时间。在堪称“黄金期”的早期干预阶段,如此现实令人痛惜。
在北京儿童医院小儿神经内科副主任医师张纪水经历的大量门诊中,最终被确诊的自闭症患儿多为中重度。“有的家长说,我孩子在摇篮里不哭不闹,真是乖巧。殊不知,这极有可能就是自闭症的表现。”
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张纪水医生介绍,自闭症孩子的异常主要表现为语言障碍、社会交往障碍和兴趣范围狭窄、行为模式刻板等。“早期观察到这些状况,确实有难度。但其实,小婴儿在一两个月的时候就和家人有眼神交流了。”
具体来说,父母可以在婴儿眼前拍手,和他互动,如果孩子不理人,没有什么反应,就得引起警惕了。同时,自闭症孩子也是敏感的,有些害怕声音,有的沉默不语,父母难以听到孩子的咿咿呀呀。
这是出生不久就有症状的自闭症孩子,还有1/3的自闭症孩子,在2岁左右时会出现智力倒退,有的孩子上小学甚至中学时才发现自闭症。虽然情况各不相同,但发现越早康复的机会就越大。美国儿科学会建议,要对所有儿童从出生第9个月起开始全面的身体和精神筛查,这一做法值得借鉴。
社会保障急需提升
不像罹患唐氏综合征等疾病的孩子,他们在面容上就有一些特殊。相应的,来自社会外界的包容和善意也就更多。但这对于自闭症患儿和家长来说,情况却刚好相反。“孩子怎么这样没礼貌啊,家长怎么教育的?”这是很多自闭症孩子家长经常听到的话,他们心里的压力与难过鲜有人懂。
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在讲述兄弟真情的美国著名电影《雨人》中,哥哥是一位自闭症患者,同时也是一位有超强记忆力的天才。的确,在自闭症孩子中有相当一部分具有数学、绘画、音乐等超强天赋。但是,再好的天赋也离不开教育。正如《雨人》中那句感动万千观众的台词:“重要的是,他在哪里可以得到最好的照顾。”--说出了自闭症患者家属最深的担忧。
张纪水医生表示,锻炼培养自闭症患儿的基本生活能力很关键,专业的康复治疗和行为矫正也是自闭症患儿最需要的。但这个过程很缓慢,甚至要终生相伴。
北京师范大学特殊教育系肖非教授说,目前我们国家在盲聋哑患儿的教育保障方面做得很好,甚至是走在世界前列的,但对于自闭症患儿的接纳和教育却落后了。“适龄孩子没有学校上,成人了没有庇护性就业,不安的何止家长。”
“我国自闭症行业比西方晚了40年,筛查诊断、教育干预、成年支持等各个方面都面临不少挑战。”五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟介绍,美国每年大约有5万自闭症者届满18岁,能独立的有19%;在我国,大龄自闭症群体多被困在家中、精神病院,与社会隔离。
对此,专家呼吁应以“生命全程”视角,为自闭症患儿提供全方位的社会支持,帮助他们制定适合的人生规划、干预康复目标,以及融入社会的不同方式,从而减轻家庭和社会的负担。
吕美 插图 关印 H252, http://www.100md.com