走出三十载癫痫“灰霾”儿女成双活出精彩
莉舒并没有马上回信,而是静观事态发展。朱锐峰忍不住了,给她打电话,再次向她表白,希望她能接受自己。这次,莉舒被感动了,接受了比她大两岁的朱锐峰,也接受了这份来之不易的爱情。
当然一开始,朱锐峰的父母并不同意两人在一起。但朱锐峰的坚持和莉舒的乐观,终于让两位长辈不再过分干涉。经过半年多的恋爱,他们在2007年底领了结婚证。
就在朱锐峰和莉舒登记结婚不久,莉舒癫痫大发作。那时,莉舒和朱锐峰正在张罗新房装修。她感到一阵昏眩,头不受控制地撞向墙,因为剧烈的抽搐擦伤头皮,鲜血直往外流,意识渐渐开始模糊……
没过多久,莉舒听到开门声,蒙眬间看到朱锐峰拿着一袋药走过来。他把莉舒从床上扶起,先拿棉签轻轻地擦在伤口上,然后又小心翼翼地粘上止血贴,还用嘴轻轻地为她吹着伤口。处理好伤口后,朱锐峰让她先歇一会,把药收起来去了洗手间。一分钟后,朱锐峰又来到莉舒跟前,俯下身子握着她的双手。虽然他双手有些冷,但莉舒觉得很温暖。这个平日里粗声粗气的大男孩,在她发病后却为她奔波忙碌,无微不至、不离不弃地照顾她。想到这里,莉舒突然涌出一种莫名的歉意和感动,泪水在眼眶里打转。朱锐峰似乎能感应到她心中的想法,将她的双手握得更紧,“老婆,别这样,我永远都不会离开你。”听到这句话,莉舒的眼泪不知怎的刷地掉了下来。这句话很朴实,却是最优美、最感人的情话。
朱锐峰的到来,让莉舒不再恐惧癫痫,不再害怕发病。癫痫带给她更多的是“爱”,让她懂得“爱心”,也让她得到一份“真爱”。她一直深信上天这样安排,自有它的道理。如果没有患上癫痫,她是不会想着要为癫痫做什么,也不会对癫痫病友有如此深刻的同病相怜之感,更不会遇到深爱自己的朱锐峰。她对癫痫,不再是愤恨、抱怨、苦闷、无助,而是多了一份包容、感恩、希望。
由于服用抗癫痫西药20多年,朱锐峰和莉舒担忧会对生育造成影响。因此,夫妻俩在婚前就商量好不要孩子。婚后,朱锐峰尽力让母亲慢慢接受这个事实。然而一件事改变了莉舒的想法。婚后不久,一家人在电视上看到汶川大地震的场景。这场灾难,让许多孩子成为孤儿。莉舒的婆婆随口说了一句:“要不,我们家去领养一个孤儿吧。”朱锐峰也在一旁附和着说“好”。
这句话深深触动莉舒的神经。其实,这一家子都是很盼望有个孩子的。就在这一刻,28岁的莉舒决定要和朱锐峰生个孩子。
2008年9月,莉舒发现自己怀孕。尽管医生说大部分病情稳定、药剂量不大的癫痫病人是可以生孩子的,遗传的概率也不大。但是,她的内心依旧是忧虑和挣扎的。幸好丈夫积极开导她:“没有一个人,能保证自己一生都不生病。身体健康的人,也不一定能孕育出健康的宝宝。既然选择怀孕,就要积极乐观地对待,多余的忧虑并不能换来宝宝的健康。”莉舒把朱锐峰的话听进去,开始积极锻炼身体,并遵照医嘱适当减少药量。
第二年,莉舒生下一个健康的女儿。女儿出生后,夫妇俩有的更多是喜悦和幸福。他们都很喜欢孩子,关键孩子对他们来说是来之不易的。一家人的生活重心,开始围绕这个粉嘟嘟的小生命。
2012年9月,莉舒的癫痫病又一次严重发作,差点让她的婚姻走到了尽头。那天傍晚,她下班后到九楼邻居家帮忙修电脑。因为居住的房子没有电梯,当她走到六楼时突然发了病,被经过楼道的邻居发现。因为怕她出事,有人跑到物业叫来了保安。正是这位“好心”的邻居,把莉舒得癫痫的事闹得整个小区沸沸扬扬。
后面的日子,莉舒和家人承受着种种风言风语。她从小到大听惯这种声音,可婆婆是老人家,思想保守,觉得面子上挂不住,把负面情绪发泄到莉舒的身上。特别是莉舒女儿的语言发育比一般孩子迟缓,婆婆就认为这是遗传所致。于是她就一直劝儿子和莉舒早点离婚。
可是,朱锐峰不是这种抛妻弃子的人。他给莉舒吃下一颗定心丸:“亲爱的,无论外面的世界再怎么样,都无法把我们俩分开。哪怕所有人都反对我们,包括我父母,我都不会松开你的手。”他多次对母亲说,自己绝不会离婚。婆婆见儿子态度如此坚决,也只好作罢。
众筹出书
帮助她成为了“网红”
好在此后没多久,莉舒又一次怀孕。2013年,她顺利产下一个男婴。婆婆心中的怒火暂时平息。儿女双全的佳话,也让小区邻居觉得没什么好议论。
儿子出生后,莉舒辞去工作,养家糊口的重担全压在朱锐峰一人身上。除了平时在单位上班,他还牺牲双休日的时间去做“嘀嘀打车”。婆婆是个刀子嘴豆腐心的人,她帮小夫妻俩分担了很多家务。此外,女儿在莉舒的教育下,学习成绩也非常好。
除了在博客上分享与病痛搏斗的故事,莉舒通过64个QQ群回答病友提出的问题。2015年7月,她又开通微信,数月内就有一千多个好友关注她,绝大多数是全国各地的癫痫病友。大多数病友都对癫痫有莫名的恐惧,有时会做出一些无知极端的事。比如有些病友因为害怕药物副作用准备做人流的,但因为受莉舒的鼓舞,这些可爱的小天使得以来到这美好的世界。莉舒回答病友问题都是无偿的,每天都要耗费她很长时间。但她的内心是愉悦的,她感受过别人的爱意,现在她要将这份爱意传递给更多人。正是这份爱心,让她迅速成为“网红”。
有一个想法始终埋藏在莉舒的心里。每天,她都会面对病友的各种问题,其中很多问题都大同小异。她希望能把所有答案,集中放在一本书中。她开始整理多年的经历,每写完一段,她都会泪流满面。将近30年,她经历了很多人认为的不可能:从上学,恋爱,工作,失业,再就业,结婚,怀孕和生育……这一路走来有太多的艰难苦痛。
在这本书中,莉舒把平日大家问她最多的问题,分章节地整理,还把自己的抗病经历及病友故事记录下来。“如何接纳不完美的自己?如何在生活中处理癫痫发作?如何提升思想品质和工作能力?如何对待社会歧视?如何面对婚恋生育……”这本15万字的书稿《爱在癫痫的日子》,用朴实的言语回答这些癫痫病人最关心的问题,也让普通人了解到这个特殊群体的世界。
尽管写好书稿,出版也是一件让莉舒头疼的事。当前实体出版业不景气,大多数出版机构需要作者负担一些费用。莉舒本来经济上就不宽裕,再要花几万元出版这本书,让她颇感为难。就在她觉得出版无望时,转机却出现了。
2016年2月,安徽卫视联系到莉舒,邀请她参与他们的大型健康公益节目录制。在节目中,她悉心讲述如何正确面对癫痫病。节目组帮莉舒找到几位权威的医疗专家,当场解决面对疾病时的疑虑,还为她联系到几位爱心企业家。他们非常支持莉舒十年如一日的梦想,承诺会负责联系出版社众筹资金出版。这期节目播出后引起不小的反响,很多陌生人打来电话,愿意帮莉舒完成出书的心愿。
《爱在癫痫的日子》终于顺利出版,莉舒还有一个打算,就是将众筹得来的资金和书稿收入所得,自己分文不取,专门成立一个公益基金,以帮助那些还生活在阴霾中的癫痫病人。2016年7月,这个愿望终于实现,她的公益基金正式批准成立。
如今,莉舒的心态更趋稳定,已经有两年多没有发病。她的主要精力,仍然是花在解答病友的提问咨询。她希望继续传递正能量,让大家正确认识癫痫和癫痫患者。对于多年的经历,莉舒淡然地说:“关爱癫痫症患者,需要大家的爱心接力,面对癫痫,患者自身的态度很重要,但家人及身边人正确对待癫痫的态度也很关键。希望大家不要被病痛磨灭对生活的热诚。有一句话,活着就是精彩,我们需要战胜的不仅是病痛,而是我们自己!”, http://www.100md.com(嵇振颉)
当然一开始,朱锐峰的父母并不同意两人在一起。但朱锐峰的坚持和莉舒的乐观,终于让两位长辈不再过分干涉。经过半年多的恋爱,他们在2007年底领了结婚证。
就在朱锐峰和莉舒登记结婚不久,莉舒癫痫大发作。那时,莉舒和朱锐峰正在张罗新房装修。她感到一阵昏眩,头不受控制地撞向墙,因为剧烈的抽搐擦伤头皮,鲜血直往外流,意识渐渐开始模糊……
没过多久,莉舒听到开门声,蒙眬间看到朱锐峰拿着一袋药走过来。他把莉舒从床上扶起,先拿棉签轻轻地擦在伤口上,然后又小心翼翼地粘上止血贴,还用嘴轻轻地为她吹着伤口。处理好伤口后,朱锐峰让她先歇一会,把药收起来去了洗手间。一分钟后,朱锐峰又来到莉舒跟前,俯下身子握着她的双手。虽然他双手有些冷,但莉舒觉得很温暖。这个平日里粗声粗气的大男孩,在她发病后却为她奔波忙碌,无微不至、不离不弃地照顾她。想到这里,莉舒突然涌出一种莫名的歉意和感动,泪水在眼眶里打转。朱锐峰似乎能感应到她心中的想法,将她的双手握得更紧,“老婆,别这样,我永远都不会离开你。”听到这句话,莉舒的眼泪不知怎的刷地掉了下来。这句话很朴实,却是最优美、最感人的情话。
朱锐峰的到来,让莉舒不再恐惧癫痫,不再害怕发病。癫痫带给她更多的是“爱”,让她懂得“爱心”,也让她得到一份“真爱”。她一直深信上天这样安排,自有它的道理。如果没有患上癫痫,她是不会想着要为癫痫做什么,也不会对癫痫病友有如此深刻的同病相怜之感,更不会遇到深爱自己的朱锐峰。她对癫痫,不再是愤恨、抱怨、苦闷、无助,而是多了一份包容、感恩、希望。
由于服用抗癫痫西药20多年,朱锐峰和莉舒担忧会对生育造成影响。因此,夫妻俩在婚前就商量好不要孩子。婚后,朱锐峰尽力让母亲慢慢接受这个事实。然而一件事改变了莉舒的想法。婚后不久,一家人在电视上看到汶川大地震的场景。这场灾难,让许多孩子成为孤儿。莉舒的婆婆随口说了一句:“要不,我们家去领养一个孤儿吧。”朱锐峰也在一旁附和着说“好”。
这句话深深触动莉舒的神经。其实,这一家子都是很盼望有个孩子的。就在这一刻,28岁的莉舒决定要和朱锐峰生个孩子。
2008年9月,莉舒发现自己怀孕。尽管医生说大部分病情稳定、药剂量不大的癫痫病人是可以生孩子的,遗传的概率也不大。但是,她的内心依旧是忧虑和挣扎的。幸好丈夫积极开导她:“没有一个人,能保证自己一生都不生病。身体健康的人,也不一定能孕育出健康的宝宝。既然选择怀孕,就要积极乐观地对待,多余的忧虑并不能换来宝宝的健康。”莉舒把朱锐峰的话听进去,开始积极锻炼身体,并遵照医嘱适当减少药量。
第二年,莉舒生下一个健康的女儿。女儿出生后,夫妇俩有的更多是喜悦和幸福。他们都很喜欢孩子,关键孩子对他们来说是来之不易的。一家人的生活重心,开始围绕这个粉嘟嘟的小生命。
2012年9月,莉舒的癫痫病又一次严重发作,差点让她的婚姻走到了尽头。那天傍晚,她下班后到九楼邻居家帮忙修电脑。因为居住的房子没有电梯,当她走到六楼时突然发了病,被经过楼道的邻居发现。因为怕她出事,有人跑到物业叫来了保安。正是这位“好心”的邻居,把莉舒得癫痫的事闹得整个小区沸沸扬扬。
后面的日子,莉舒和家人承受着种种风言风语。她从小到大听惯这种声音,可婆婆是老人家,思想保守,觉得面子上挂不住,把负面情绪发泄到莉舒的身上。特别是莉舒女儿的语言发育比一般孩子迟缓,婆婆就认为这是遗传所致。于是她就一直劝儿子和莉舒早点离婚。
可是,朱锐峰不是这种抛妻弃子的人。他给莉舒吃下一颗定心丸:“亲爱的,无论外面的世界再怎么样,都无法把我们俩分开。哪怕所有人都反对我们,包括我父母,我都不会松开你的手。”他多次对母亲说,自己绝不会离婚。婆婆见儿子态度如此坚决,也只好作罢。
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好在此后没多久,莉舒又一次怀孕。2013年,她顺利产下一个男婴。婆婆心中的怒火暂时平息。儿女双全的佳话,也让小区邻居觉得没什么好议论。
儿子出生后,莉舒辞去工作,养家糊口的重担全压在朱锐峰一人身上。除了平时在单位上班,他还牺牲双休日的时间去做“嘀嘀打车”。婆婆是个刀子嘴豆腐心的人,她帮小夫妻俩分担了很多家务。此外,女儿在莉舒的教育下,学习成绩也非常好。
除了在博客上分享与病痛搏斗的故事,莉舒通过64个QQ群回答病友提出的问题。2015年7月,她又开通微信,数月内就有一千多个好友关注她,绝大多数是全国各地的癫痫病友。大多数病友都对癫痫有莫名的恐惧,有时会做出一些无知极端的事。比如有些病友因为害怕药物副作用准备做人流的,但因为受莉舒的鼓舞,这些可爱的小天使得以来到这美好的世界。莉舒回答病友问题都是无偿的,每天都要耗费她很长时间。但她的内心是愉悦的,她感受过别人的爱意,现在她要将这份爱意传递给更多人。正是这份爱心,让她迅速成为“网红”。
有一个想法始终埋藏在莉舒的心里。每天,她都会面对病友的各种问题,其中很多问题都大同小异。她希望能把所有答案,集中放在一本书中。她开始整理多年的经历,每写完一段,她都会泪流满面。将近30年,她经历了很多人认为的不可能:从上学,恋爱,工作,失业,再就业,结婚,怀孕和生育……这一路走来有太多的艰难苦痛。
在这本书中,莉舒把平日大家问她最多的问题,分章节地整理,还把自己的抗病经历及病友故事记录下来。“如何接纳不完美的自己?如何在生活中处理癫痫发作?如何提升思想品质和工作能力?如何对待社会歧视?如何面对婚恋生育……”这本15万字的书稿《爱在癫痫的日子》,用朴实的言语回答这些癫痫病人最关心的问题,也让普通人了解到这个特殊群体的世界。
尽管写好书稿,出版也是一件让莉舒头疼的事。当前实体出版业不景气,大多数出版机构需要作者负担一些费用。莉舒本来经济上就不宽裕,再要花几万元出版这本书,让她颇感为难。就在她觉得出版无望时,转机却出现了。
2016年2月,安徽卫视联系到莉舒,邀请她参与他们的大型健康公益节目录制。在节目中,她悉心讲述如何正确面对癫痫病。节目组帮莉舒找到几位权威的医疗专家,当场解决面对疾病时的疑虑,还为她联系到几位爱心企业家。他们非常支持莉舒十年如一日的梦想,承诺会负责联系出版社众筹资金出版。这期节目播出后引起不小的反响,很多陌生人打来电话,愿意帮莉舒完成出书的心愿。
《爱在癫痫的日子》终于顺利出版,莉舒还有一个打算,就是将众筹得来的资金和书稿收入所得,自己分文不取,专门成立一个公益基金,以帮助那些还生活在阴霾中的癫痫病人。2016年7月,这个愿望终于实现,她的公益基金正式批准成立。
如今,莉舒的心态更趋稳定,已经有两年多没有发病。她的主要精力,仍然是花在解答病友的提问咨询。她希望继续传递正能量,让大家正确认识癫痫和癫痫患者。对于多年的经历,莉舒淡然地说:“关爱癫痫症患者,需要大家的爱心接力,面对癫痫,患者自身的态度很重要,但家人及身边人正确对待癫痫的态度也很关键。希望大家不要被病痛磨灭对生活的热诚。有一句话,活着就是精彩,我们需要战胜的不仅是病痛,而是我们自己!”, http://www.100md.com(嵇振颉)