撑起无雨的天，“星星的孩子”有位 “彩虹妈妈”
患孤独症的孩子脑子好像只有一根筋，不会转弯，不会融会贯通，你告诉是他什么就是什么，告诉他该怎么做就怎么做。张灿红教嘉伟挂毛巾，教的时候，张灿红总说要挂整齐些。没想到的是，一段时间后嘉伟的确是学会了挂毛巾，但同时他像患上强迫症一样，每次都要把毛巾挂得整整齐齐，不能有一点没对齐或不平整。最夸张的一次，嘉伟站在毛巾架前挂了一刻钟，才觉得“挂整齐”了。从此以后，张灿红不敢再给嘉伟提这么具体的要求，毛巾挂上去就行，皱着也没问题。这般的小事，听着觉得无奈又有些好笑，但是对于孤独症孩子的家长，都是煎熬。
尤其是教导嘉伟的最初几年，绝望和崩溃成了张灿红习以为常的状态。甚至每一天都有些时刻，她觉得再也撑不下去了，但是看着儿子静静发呆的样子，她的心里一阵酸软，如果现在不好好教导，儿子将来可怎么办？凭着这份一切为了儿子将来的信念，她坚持了那么多年。
孤独症的孩子不仅行为认知有困难，还时常会有些怪异的举动，并且乐此不疲。春天来临孩子显得异常兴奋，5岁时嘉伟将家里眼光所及的东西全部朝窗外扔，包括玻璃牛奶瓶、BB机等，无论是否贵重或危险，张灿红越禁止他越起劲。张灿红一度崩溃，可又不能把他绑起来，后来只能藏起重要物品，买来箩筐专门给他发泄。嘉伟7岁时，他又突然“爱”上剪床单和毛衣。张灿红几乎每天都是以泪洗面。每天24小时的生活，会有各种无法预知的事情，张灿红真可谓心力憔悴，可她一直坚持着。她总是相信，儿子只要有一点点的进步，她的付出都是值得的。
教会嘉伟过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡……张灿红和丈夫花了足足8年。嘉伟在里弄里的托儿所一直待到7岁，张灿红知道儿子是不可能进普通學校学习了，只好把他送去了特殊学校。从那时起，张灿红就教嘉伟过马路，乘公交车。
操练过马路时，张灿红和周胜方各自把守斑马线两头，一遍遍引导嘉伟等绿灯过马路。偶尔碰到街边的车锅时，张灿红会把嘉伟带到现场，告诉他如果不遵守交通规则就可能遭遇这样的后果。上下车注意事项、公交车站名、突发情况如何处理，所有细节张灿红都反复跟他讲。终于，在嘉伟15岁的时候，张灿红放心让嘉伟独自乘车去学校了，但他也只能独自走这条固定的路线。
健康的孩子会随年龄增长自己习得生活技能，但孤独症的孩子事事处处都要关照。这就是张灿红作为家长，辛苦的地方。
“彩虹妈妈”给更多“星儿”希望
有人把孤独症患者称为“来自星星的孩子”，他们不是智障，他们不是没有情感，只是我们不懂他们的语言，无法与他们交流。国外有一部很有名的影片《雨人》。影片中患孤独症的主人公雷曼咬字不清，总是把自己的名字叫成“瑞曼”，英文 “RAINMAN”，意译过来，就是“雨人”。从此，“雨人”便也成了孤独症患者的代称。不管是“来自星星的孩子”或是“雨人”，都意味着孤独症患者需要更多的爱和陪伴。张灿红的名字用上海话念，跟“彩虹”同音，她希望成为儿子生命中的彩虹。
1995年左右，张灿红从报纸上看到有专门的门诊可以看孤独症，她抱着希望带着嘉伟去了。结果，医生配的药只是让儿子变得安静些，并没有实质的效果。失望之余，张灿红却庆幸因此认识了好几位孤独症患儿的家长。张灿红终于有了可以听她倾诉，真正明白她内心痛苦的人。从此以后，张灿红时常约一些孤独症患儿和家长到自己家里聚聚，大家说说各自的成功经验，说说自己的困难。每一次交流都是经验的汲取，压力的释放。既然孤独症是伴随患者一生的顽疾，是根本不可能治愈的，那么作为家长唯有耐心陪伴引导，希望孩子多一点点进步。
这样的聚会一直持续了很多年，直到2012年，丈夫周胜方退休了。张灿红原本以为，丈夫退休了，可以多个人帮自己多分担一些，白天也可以有两个人陪着儿子了。意料之外的事情又发生了。周胜方刚离开工作岗位，生活状态一下子改变了，多少有些不习惯。更不习惯的是，每天要24小时对着儿子了。他不是不知道儿子的情况，以前每天下班回家和休息日他也会和张灿红一起教导儿子。可是原来每天几个小时的面对和每天24小时的面对是完全不同的。全天候对着儿子，让他觉得没有透气的时间，儿子不时会有各种突发情况。与此同时，儿子嘉伟也不习惯了，孤独症最害怕的就是“意外”情况，他们无法适应固有的习惯被打乱。对嘉伟来说，周胜方每天白天也在家里了，打乱了他原本的生活规律。他时常在家发脾气。张灿红的精力都放在了儿子身上，尽力安抚、疏导儿子的情绪，告诉儿子以后爸爸每天都在家了。
老实内向的周胜方情绪无法发泄出来，居然“闷”出了病，整夜失眠。张灿红陪着周胜方去了医院，诊断结果居然是抑郁症，而且很严重。张灿红理解丈夫，丈夫不喜言辞，什么苦闷都放心里，才会憋出病来。家里住房条件有限，仅有一居室，父子俩避无可避，只有靠时间让大家习惯新的状态了。周胜方开始接受药物治疗。张灿红尽量看着儿子，不让儿子再去烦丈夫。自然，在这样的状态下，张灿红不可能再约患儿家长们到自己家里来聚会了。
2013年11月，周胜方的病情稳定了。张灿红又惦记着那些患儿和家长了。张灿红想把自己20多年跟“来自星星”的儿子沟通的经验传授给更多年轻的“星儿”父母，让他们少走一些弯路。张灿红走过了20多年，她清楚这一路如果自己不够坚强，可能早就垮了，放弃了。所以，她想让命运相同的大家可以抱团取暖，彼此安慰，彼此鼓励。
张灿红跟周胜方商量后，拿出家里三分之一的收入在小区里租了一间房，开办了“彩虹妈妈工作室”。张灿红45岁就退休了，所以退休工资很低，丈夫是企业退休，工资也只是普通水平。儿子每月有800元补助。张灿红家的经济条件很一般，但是她心里一直有这么一个美好的心愿，希望有越来越多的孤独症患儿的家庭聚到一起，大家彼此鼓励，一起望着彩虹坚持下去。
现在，嘉伟的情况逐渐稳定好转，每天早晨跟妈妈买菜，然后听上2个小时的古典音乐，下午和爸妈一起去工作室跟其他孤独症的孩子一起做游戏、学习，他喜欢固定的生活。可以说，张灿红对嘉伟的教育是成功的。
如今，在工作室登记的家庭已经有400多户了。工作室每周会有固定的各种活动。大家都非常感谢张灿红的付出，这两年自愿分摊了工作室的房租。张灿红的经济压力少了，可她的干劲一点没少。她让自己一直保持着活力，她说孩子还没长大，她不敢老去。孤独症患儿的家长不怕日夜陪伴照顾自己的孩子，最怕的是自己将来不在了，孩子怎么办？他们听不懂别人的话，别人也听不懂他们的话，他们不会表达自己的感情，只会通过自残、暴力等方式发泄。
死亡对于大多数孤独症患儿来说是一个难以理解的课题。亲人朋友病重时，张灿红会带嘉伟一起去探望，张灿红要让他知道什么是死亡。外婆过世时，嘉伟没有流一滴眼泪，但是他吃的炸猪排掉在地上，他会哭。这就是孤独症患儿。
张灿红最大的心愿就是自己能活到90岁以上，这样嘉伟已经60岁了，可以进养老院了，她才能放心。她说，每个“星儿”父母都跟她有着相同的想法。
如果说，患有孤独症的患儿是“来自星星的孩子”，那么这些“星儿”的父母们都是最可爱的“天使”，就像张灿红这般。, http://www.100md.com(陈洁瑾)
尤其是教导嘉伟的最初几年，绝望和崩溃成了张灿红习以为常的状态。甚至每一天都有些时刻，她觉得再也撑不下去了，但是看着儿子静静发呆的样子，她的心里一阵酸软，如果现在不好好教导，儿子将来可怎么办？凭着这份一切为了儿子将来的信念，她坚持了那么多年。
孤独症的孩子不仅行为认知有困难，还时常会有些怪异的举动，并且乐此不疲。春天来临孩子显得异常兴奋，5岁时嘉伟将家里眼光所及的东西全部朝窗外扔，包括玻璃牛奶瓶、BB机等，无论是否贵重或危险，张灿红越禁止他越起劲。张灿红一度崩溃，可又不能把他绑起来，后来只能藏起重要物品，买来箩筐专门给他发泄。嘉伟7岁时，他又突然“爱”上剪床单和毛衣。张灿红几乎每天都是以泪洗面。每天24小时的生活，会有各种无法预知的事情，张灿红真可谓心力憔悴，可她一直坚持着。她总是相信，儿子只要有一点点的进步，她的付出都是值得的。
教会嘉伟过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡……张灿红和丈夫花了足足8年。嘉伟在里弄里的托儿所一直待到7岁，张灿红知道儿子是不可能进普通學校学习了，只好把他送去了特殊学校。从那时起，张灿红就教嘉伟过马路，乘公交车。
操练过马路时，张灿红和周胜方各自把守斑马线两头，一遍遍引导嘉伟等绿灯过马路。偶尔碰到街边的车锅时，张灿红会把嘉伟带到现场，告诉他如果不遵守交通规则就可能遭遇这样的后果。上下车注意事项、公交车站名、突发情况如何处理，所有细节张灿红都反复跟他讲。终于，在嘉伟15岁的时候，张灿红放心让嘉伟独自乘车去学校了，但他也只能独自走这条固定的路线。
健康的孩子会随年龄增长自己习得生活技能，但孤独症的孩子事事处处都要关照。这就是张灿红作为家长，辛苦的地方。
“彩虹妈妈”给更多“星儿”希望
有人把孤独症患者称为“来自星星的孩子”，他们不是智障，他们不是没有情感，只是我们不懂他们的语言，无法与他们交流。国外有一部很有名的影片《雨人》。影片中患孤独症的主人公雷曼咬字不清，总是把自己的名字叫成“瑞曼”，英文 “RAINMAN”，意译过来，就是“雨人”。从此，“雨人”便也成了孤独症患者的代称。不管是“来自星星的孩子”或是“雨人”，都意味着孤独症患者需要更多的爱和陪伴。张灿红的名字用上海话念，跟“彩虹”同音，她希望成为儿子生命中的彩虹。
1995年左右，张灿红从报纸上看到有专门的门诊可以看孤独症，她抱着希望带着嘉伟去了。结果，医生配的药只是让儿子变得安静些，并没有实质的效果。失望之余，张灿红却庆幸因此认识了好几位孤独症患儿的家长。张灿红终于有了可以听她倾诉，真正明白她内心痛苦的人。从此以后，张灿红时常约一些孤独症患儿和家长到自己家里聚聚，大家说说各自的成功经验，说说自己的困难。每一次交流都是经验的汲取，压力的释放。既然孤独症是伴随患者一生的顽疾，是根本不可能治愈的，那么作为家长唯有耐心陪伴引导，希望孩子多一点点进步。
这样的聚会一直持续了很多年，直到2012年，丈夫周胜方退休了。张灿红原本以为，丈夫退休了，可以多个人帮自己多分担一些，白天也可以有两个人陪着儿子了。意料之外的事情又发生了。周胜方刚离开工作岗位，生活状态一下子改变了，多少有些不习惯。更不习惯的是，每天要24小时对着儿子了。他不是不知道儿子的情况，以前每天下班回家和休息日他也会和张灿红一起教导儿子。可是原来每天几个小时的面对和每天24小时的面对是完全不同的。全天候对着儿子，让他觉得没有透气的时间，儿子不时会有各种突发情况。与此同时，儿子嘉伟也不习惯了，孤独症最害怕的就是“意外”情况，他们无法适应固有的习惯被打乱。对嘉伟来说，周胜方每天白天也在家里了，打乱了他原本的生活规律。他时常在家发脾气。张灿红的精力都放在了儿子身上，尽力安抚、疏导儿子的情绪，告诉儿子以后爸爸每天都在家了。
老实内向的周胜方情绪无法发泄出来，居然“闷”出了病，整夜失眠。张灿红陪着周胜方去了医院，诊断结果居然是抑郁症，而且很严重。张灿红理解丈夫，丈夫不喜言辞，什么苦闷都放心里，才会憋出病来。家里住房条件有限，仅有一居室，父子俩避无可避，只有靠时间让大家习惯新的状态了。周胜方开始接受药物治疗。张灿红尽量看着儿子，不让儿子再去烦丈夫。自然，在这样的状态下，张灿红不可能再约患儿家长们到自己家里来聚会了。
2013年11月，周胜方的病情稳定了。张灿红又惦记着那些患儿和家长了。张灿红想把自己20多年跟“来自星星”的儿子沟通的经验传授给更多年轻的“星儿”父母，让他们少走一些弯路。张灿红走过了20多年，她清楚这一路如果自己不够坚强，可能早就垮了，放弃了。所以，她想让命运相同的大家可以抱团取暖，彼此安慰，彼此鼓励。
张灿红跟周胜方商量后，拿出家里三分之一的收入在小区里租了一间房，开办了“彩虹妈妈工作室”。张灿红45岁就退休了，所以退休工资很低，丈夫是企业退休，工资也只是普通水平。儿子每月有800元补助。张灿红家的经济条件很一般，但是她心里一直有这么一个美好的心愿，希望有越来越多的孤独症患儿的家庭聚到一起，大家彼此鼓励，一起望着彩虹坚持下去。
现在，嘉伟的情况逐渐稳定好转，每天早晨跟妈妈买菜，然后听上2个小时的古典音乐，下午和爸妈一起去工作室跟其他孤独症的孩子一起做游戏、学习，他喜欢固定的生活。可以说，张灿红对嘉伟的教育是成功的。
如今，在工作室登记的家庭已经有400多户了。工作室每周会有固定的各种活动。大家都非常感谢张灿红的付出，这两年自愿分摊了工作室的房租。张灿红的经济压力少了，可她的干劲一点没少。她让自己一直保持着活力，她说孩子还没长大，她不敢老去。孤独症患儿的家长不怕日夜陪伴照顾自己的孩子，最怕的是自己将来不在了，孩子怎么办？他们听不懂别人的话，别人也听不懂他们的话，他们不会表达自己的感情，只会通过自残、暴力等方式发泄。
死亡对于大多数孤独症患儿来说是一个难以理解的课题。亲人朋友病重时，张灿红会带嘉伟一起去探望，张灿红要让他知道什么是死亡。外婆过世时，嘉伟没有流一滴眼泪，但是他吃的炸猪排掉在地上，他会哭。这就是孤独症患儿。
张灿红最大的心愿就是自己能活到90岁以上，这样嘉伟已经60岁了，可以进养老院了，她才能放心。她说，每个“星儿”父母都跟她有着相同的想法。
如果说，患有孤独症的患儿是“来自星星的孩子”，那么这些“星儿”的父母们都是最可爱的“天使”，就像张灿红这般。, http://www.100md.com(陈洁瑾)