海一身高一米患有“脆骨症”的袖珍妈妈将临产
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2001年5月14日
坐在上海第六人民医院妇产科的病床上，身高仅一米的孕妇顾韶君充满了即将做母亲的喜悦。如果几天后孩子顺利出生，她将成为我国第二例虽患“脆骨症”却仍正常生儿育女的“袖珍妈妈”。
家住上海松江农村的顾韶君今年30岁，自小患有成骨不全症。这是一种骨质发育不良的罕见遗传性疾病，发病率仅为十万分之二，其特征是骨质疏松，脆弱易折。从小到大，顾韶君哪怕穿衣着裤、磕碰摔跤，都随时随地会导致骨折，尽管并无生命危险，但骨折的次数已经多到自己都记不清了。成年后，顾韶君的骨折病程自然停止，由于儿时屡屡骨折而影响骨骼正常生长，她的肢体也就成了矮小畸形的“小不点”模样，如今只能靠扶着凳子行走。
去年，身高1.68米的同乡青年张佩军与顾韶君相爱成家，并有了爱情的结晶。今年以来，“小俩口”到多家医院走访，由于小顾的病例十分稀少，而怀孕的患者更为罕见，医师们都告诫他们：生育对母子都有风险，建议顾韶君立即终止妊娠。但想做妈妈的愿望依然强烈，在丈夫陪伴下，顾韶君于妊娠24周时来到第六人民医院。
经六院妇产科主任罗来敏教授检查并组织专家会诊，顾韶君的“脆骨症”无家族遗传病史，张佩军发育正常，对胎儿的超生波检测也均属正常，于是，专家们决定给想要孩子的“袖珍妈妈”一次机会，同时也给其腹中的小生命一次机会。为了减轻身体残疾的孕妇因怀孕而产生的心肺、血供、呼吸等负担，医院心内科、肺内科、麻醉科等专家根据其全身状况，联袂提出了周密的医疗方案，为顾韶君实施3个月的促胎成熟疗法，并派专人监护、观察。5月7日，顾韶君作了又一次全面的产前检查，除胎儿比同期的其他胎儿稍小外，胎儿发育及羊水量均属正常。
目前，胎儿已经逾34周。未来几天内，严阵以待的产科医护人员随时准备为顾韶君施行剖腹产手术。顾韶君说：“她现在最大的希望就是孩子能健康地生下来”。“小俩口”已经为孩子起好了名字，男孩叫“张伟奇”，女孩叫“张伟琦”，寓意孩子的出生是个医学的奇迹，并期待孩子将来能长得高大伟岸，有出息。
孩子尚未出生，但“袖珍妈妈”临产却在此间引发了热烈争议。将为顾韶君接生的市六医院妇产科专家明确表示肯定。罗来敏主任认为，想做妈妈是人之常情，不能因她是残疾人而剥夺她生儿育女的权利。而且，从产前检查看，胎儿的其他生理结构都很正常，而据文献记载，孩子遗传母亲疾病的可能性不大，国际上也有成骨不全的孕妇成功生育的实例。但反对者认为，这种不可知的疾病万一潜伏在胎儿体内，产下一个“袖珍娃娃”，那么对孕妇、孩子的生活质量，还是社会的人口素质和生存保障，都有不利影响，虽然值得同情，原则上不应鼓励这样的孕妇生育。复旦大学社会学系博士范丽珠则认为，做母亲是每个女人的基本权利，可人的生命质量也很重要。从生命伦理角度看，很难对顾韶君的行为作出价值判断。更多的市民则对“残疾人渴望拥有正常人一样的健全家庭的勇气”表示理解。
尽管纷争不息，但几乎所有人都对这位“特殊妈妈”满怀着真诚的祝愿，祝愿即将诞生的孩子健康。(完), 百拇医药
家住上海松江农村的顾韶君今年30岁，自小患有成骨不全症。这是一种骨质发育不良的罕见遗传性疾病，发病率仅为十万分之二，其特征是骨质疏松，脆弱易折。从小到大，顾韶君哪怕穿衣着裤、磕碰摔跤，都随时随地会导致骨折，尽管并无生命危险，但骨折的次数已经多到自己都记不清了。成年后，顾韶君的骨折病程自然停止，由于儿时屡屡骨折而影响骨骼正常生长，她的肢体也就成了矮小畸形的“小不点”模样，如今只能靠扶着凳子行走。
去年，身高1.68米的同乡青年张佩军与顾韶君相爱成家，并有了爱情的结晶。今年以来，“小俩口”到多家医院走访，由于小顾的病例十分稀少，而怀孕的患者更为罕见，医师们都告诫他们：生育对母子都有风险，建议顾韶君立即终止妊娠。但想做妈妈的愿望依然强烈，在丈夫陪伴下，顾韶君于妊娠24周时来到第六人民医院。
经六院妇产科主任罗来敏教授检查并组织专家会诊，顾韶君的“脆骨症”无家族遗传病史，张佩军发育正常，对胎儿的超生波检测也均属正常，于是，专家们决定给想要孩子的“袖珍妈妈”一次机会，同时也给其腹中的小生命一次机会。为了减轻身体残疾的孕妇因怀孕而产生的心肺、血供、呼吸等负担，医院心内科、肺内科、麻醉科等专家根据其全身状况，联袂提出了周密的医疗方案，为顾韶君实施3个月的促胎成熟疗法，并派专人监护、观察。5月7日，顾韶君作了又一次全面的产前检查，除胎儿比同期的其他胎儿稍小外，胎儿发育及羊水量均属正常。
目前，胎儿已经逾34周。未来几天内，严阵以待的产科医护人员随时准备为顾韶君施行剖腹产手术。顾韶君说：“她现在最大的希望就是孩子能健康地生下来”。“小俩口”已经为孩子起好了名字，男孩叫“张伟奇”，女孩叫“张伟琦”，寓意孩子的出生是个医学的奇迹，并期待孩子将来能长得高大伟岸，有出息。
孩子尚未出生，但“袖珍妈妈”临产却在此间引发了热烈争议。将为顾韶君接生的市六医院妇产科专家明确表示肯定。罗来敏主任认为，想做妈妈是人之常情，不能因她是残疾人而剥夺她生儿育女的权利。而且，从产前检查看，胎儿的其他生理结构都很正常，而据文献记载，孩子遗传母亲疾病的可能性不大，国际上也有成骨不全的孕妇成功生育的实例。但反对者认为，这种不可知的疾病万一潜伏在胎儿体内，产下一个“袖珍娃娃”，那么对孕妇、孩子的生活质量，还是社会的人口素质和生存保障，都有不利影响，虽然值得同情，原则上不应鼓励这样的孕妇生育。复旦大学社会学系博士范丽珠则认为，做母亲是每个女人的基本权利，可人的生命质量也很重要。从生命伦理角度看，很难对顾韶君的行为作出价值判断。更多的市民则对“残疾人渴望拥有正常人一样的健全家庭的勇气”表示理解。
尽管纷争不息，但几乎所有人都对这位“特殊妈妈”满怀着真诚的祝愿，祝愿即将诞生的孩子健康。(完), 百拇医药