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编号:210317
中华上海骨髓库告急
http://www.100md.com 2002年9月23日 解放日报网络版
     小小还能活下去吗

    小小,六岁,白血病患者,等待造血干细胞捐献。在本次活动的宣传画上,由于化疗而脱发的小小静静地望着大家,那双清澈的大眼睛流露出与年龄不相称的忧郁与期盼。

    这是一个正在发生着的病例。小小的妈妈至今都难以接受这个事实,她和丈夫从安徽来上海打工,正为明天美好的生活拼搏。在今年一次发高烧的就诊中,医生向小小的妈妈宣布了这一事实,她一下子被击垮了,无法相信这个“意外”会降临到自己孩子的身上。一点征兆都没有啊!

    她一度曾丧失了活下去的勇气。当红十字会找到她,希望小小能协作拍张用于造血干细胞移植的宣传照片时,小小的妈妈欣然同意。“也许我的孩子不能救,但我希望小小能呼唤起更多的人奉献一片爱心,给一个孩子生命,给一个母亲幸福的家。”

    上海市红十字会组织训练部部长杨钧仪与上海血液中心免疫遗传室的主任杨颖协商后,决定免费为小小验血,中华上海骨髓库免费为他寻找供者。小小只是中国众多白血病患者中的一个。白血病的发病率目前已经达到十万分之四,全国每年新增五万名白血病患者,上海每年新增约500名。
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    目前中华骨髓库的入库量仅3万多,上海入库数有2.5万人。现在上海配对成功的有50例,成功施行手术的有15例,配对率达到800到1000分之一。这意味着大多数病人都只能听天由命。

    两年前幸运找到匹配血型并手术成功的周小姐说,现在去医院复查时,经常会听到某某病友去世的消息。“如果他们也能找到配对的血型该多好啊。”对一个白血病患者来说,能找到与自己白细胞抗原相匹配的供者,就是上苍赐予的生符。

    捐骨髓非“敲骨击髓”在大多数人眼里,捐骨髓就是敲骨击髓”,渲染得非常恐怖。但事实上,“敲骨击髓”并没有传言中如此夸张。捐献者只需要捐出50-150毫升造血干细胞,就可能拯救一个人的生命。长海医院血液科主任王健民介绍说,传统方式的“敲骨击髓”,是通过局部麻醉,在骨盆上扎几个针眼,进行抽取。后来人们发现用药物可促使骨髓腔内的造血干细胞增多,使造血干细胞外溢到血液中来,血液循环时,就可以通过细胞分离机,将血液中造血干细胞富集起来,其余的血液仍输入体内。王健民说,这种方法经十几年检验,安全率在99.9%以上。供者所捐献的造血干细胞,只占人体内造血干细胞总量的0.3%———0.5%,在完成采集后,供者的造血干细胞会迅速增殖,在一、两周内完全恢复,对供者健康不会产生任何不利的影响。
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    记者在现场见到今年8月份刚捐献过骨髓的小方,他的血型与四川一位年轻厂长配上了。这位华东理工大三的学生脸上泛着红光。“我当时很舒服,就躺在医院里打了几天针,然后抽血,抽完就回家了。”小方伸出胳膊让记者看针眼,已淡得看不出来了。市血液中心卫生部输血培训协调中心办公室主任张工梁解释说,献血时是在3分钟左右抽200毫升;造血干细胞献血是在3、4个小时内慢慢流出,人基本是没什么感觉的。

    7年前,上海市第一个“吃螃蟹”捐造血干细胞的孙伟,现在身体一直很好。今年就要当爸爸了。

    兄弟俩扛起志愿大旗

    爱心,一剂起死回生的神药。1997年3月,华东电管局的高级工程师龚晓平的白细胞抗原配型和杨浦区一位16岁患白血病少女的相匹配,但是就在要进行移植的时候,这位少女的白血病全身扩散,失去了治疗的最佳时机,于当年8月去世。龚晓平深感痛心,于是主动找到市红十字会,开始义务为骨髓库工作。从1999年起,每逢双休、节假日,他就到红十字会骨髓捐献志愿者俱乐部义务作宣传、募集资金、查询等各种工作。龚晓平现在是俱乐部的秘书长,又是黄浦区人大代表,还是法院的陪审员,事情也很多,有时忙不过来,就把自己做保险工作的弟弟龚晓庆拉过来。他称弟弟是“救火大队”,哪里缺人,就临时顶到那里。
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    四十多岁的龚晓平对这项工作充满了热爱。“有时为了找一个人,电话要打到半夜。”龚晓平说,有时配上对的人不在,就隔一阵再打,有时睡一觉起来再打。尽快找到匹配的人,救活患者的可能性就越大。“有时家人也会有意见,说花那么多时间、精力,还不如做点赚钱的事。”弟弟龚晓庆笑着说,但他认为这是件很有意义的事情,做得不亦乐乎。

    经过三年多的辛勤工作,俱乐部已由当初的几十人发展到200多人。目前,最让兄弟俩担心的还是骨髓库的入库数。“增长本来就是很难的事情,而目前骨髓库每年都有至少10%的人员流失。”龚晓平不无忧虑地说,人的身体情况变化后,有的配型资料就不能用了,而有的供者与患者的白细胞抗原相匹配后,结果到捐献时又“临阵脱逃”。

    支持中华上海骨髓库

    中华上海骨髓库一直面临着一个尴尬的难题:资金不足。张工梁开玩笑地说:“我们可是在赔本支持骨髓库。”骨髓移植成败关键之一是HLA(人类白细胞抗原)配型问题,不同人种的HLA血型有很大差异。中心对外验血都是600多元一例,对志愿者则只收300元,这笔钱通常由红十字会垫付。患者的治疗费也是一个问题。没有资金,即使找到了匹配的供者也没法做。
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    长海医院是沪上做过该手术最多的医院,其血液科主任王健民教授说,白血病患者在第一次治疗中至少要有5万元打底,做一例移植,一般要20多万元,移植后有50%康复的希望。座谈会上,张工梁说,通过对上海骨髓库12000名志愿者的HLA血型分布研究,得知中国人的HLA血型有“常见、少见和罕见”之分,并首次提出中国人HLA配对概率平均为千分之一的假设,这使老百姓大大增强了对骨髓库的信心。因为原先从美国来的信息是“配对概率平均为万分之一”,加上一些不确切的说法,说起配对机会似乎有大海捞针的感觉。(据新闻晚报报道)

    捐献骨髓的步骤:

    对志愿者验血5毫升

    将化验后的HLA血型储存在电脑资料库中,供患者寻找配对

    初步配型相同后,骨髓库会通知进一步检测

    如配型完全相同,工作人员会详细介绍捐献过程,并安排全身体检,合格者将捐献
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    捐献时捐者处于清醒状态,从手臂静脉中采集,造血干细胞(总量50-200毫升)通过血细胞分离机离心和富集,其余血液回输体内。

    预防白血病方法:

    不要过多地接触X射线和其它有害的放射线,婴幼儿及孕妇对放射线较敏感,易受伤害,妇女在怀孕期间要避免接触过多的放射线,否则胎儿的白血病发病率较高。

    不要滥用药物,使用氯霉素、细胞毒类抗癌药、免疫抑制剂等药物时要小心谨慎,必须有医生指导,切勿长期使用或滥用。

    要减少苯的接触,慢性苯中毒主要损伤人体的造血系统,引起人白细胞、血小板数量的减少诱发白血病。

    骨髓捐献声讯咨询报名热线:16009999, http://www.100md.com