希望还在，明天会好———一位红斑狼疮患者的经历
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本报特约记者 段文利
编者按：随着生活水平的提高，人们越来越关注自身的健康。也正因如此，当顽疾压身的时候，人们特别容易迷信“神医”、“偏方”，走进“江湖郎中”设下的陷阱。患者张兴旗先生是一位电脑工程师，现工作于交通银行包头分行私人金融业务处。在6年前不幸被查出患系统性红斑狼疮后，在治疗上走了不少弯路，以至于发展为危重的系统性红斑狼疮。最后，还是靠北京协和医院的科学治疗，才使他摆脱了病魔的困扰。从他的经历中，我们可以体悟出：在面对疑难病症时，患者要树立信心，积极配合医生，采取科学的方法，才能重新找回健康。
1.艰难的诊断
记者：听说您在诊断红斑狼疮的过程中经历了许多坎坷，是这样吗？
张兴旗：红斑狼疮的种种症状，在1995年初就已出现了。只是那时一点儿也不懂什么是红斑狼疮。感到难受去看医生时，当地的医生也没有一个往红斑狼疮上想。当牙龈出血、发低烧时，被认为感冒了，给点感冒药和VC片了事；当手指出现红斑、烧灼般疼痛时，医生看过后轻描淡写地说：“这没什么，是你敲电脑键盘敲的，吃点镇痛药就好了。”换一家医院，托同学找个专家看看吧，那位白发苍苍的外科专家称：“只是神经敏感，没什么的。住院吧，我给你做个手术，在臂膀处开一刀，切断神经就不疼了。”此后在当地陆续看了其他一些大夫，有的称“颈椎病”，采用牵引治疗；有的称“受风了”，给喝汤药、扎电针。所有的诊断都没和红斑狼疮沾边，所有的治疗都没有什么疗效。在繁忙的工作中被千奇百怪的症状折磨得不得安宁而又找不出个头绪，真是苦不堪言。
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2.不得已求名医
记者：那么，您是怎样被确诊患了红斑狼疮的？
张兴旗：1996年10月26日，我浑身的关节、肌肉疼痛，高烧不退，呕吐，口腔出血，不得已住入包头医学院第一附属医院。经初步检查，有淋巴结肿大、肝脾肿大、白细胞、血小板低下、肾炎、雷诺氏现象等诸多症状。经一周的认真检查，诊断为系统性红斑狼疮。一边治疗一边打听有关情况，得知包钢职工医院血液科有治疗红斑狼疮的经验。在那里，我认识了血液内科主任尹文敏。她是一位经验丰富、严谨博学的医师。从她那里得知北京协和医院是全国免疫学的大本营。不久，北京协和医院的名医唐福林教授来包钢医院做指导交流，断定我的病是系统性红斑狼疮无疑。
3.轻信广告疾病复发
记者：您的疾病后来又复发了，是怎么回事？
张兴旗：经激素和免疫抑制剂的治疗，两个月后，我出院回家了。一边休病假，一边继续治疗。期间开始搜集有关红斑狼疮的资料，逐渐认识到此病危险，也从许多治疗红斑狼疮的“名医”、“老中医”、“老军医”的广告中看到一些希望。刊登这些广告的媒体，不乏大的、权威的报刊和杂志。其中诱人的字眼，如发明研制成功一种新的中药，可以完全替代激素，红斑狼疮在那里被“攻克”了等等，令人心动。1997年初，我决定试用某中西医结合医院的一家专治红斑狼疮的药物，希望能获得它宣传中的美妙的效果。然而，按其中要求服药治疗了大约一年，病情却令人寒心：尿蛋白重新出现，抗ds-DNA滴度1：80，阳性，白细胞和血小板均降到正常水平之下，体温升高到38℃以上。尹文敏医生严肃地告诉我：“你犯病了。”
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1998年3月，我去了北京协和医院风湿免疫科求治。经唐福林老师的检查，确认病情复发。进一步的化验显示，除红斑狼疮外，还伴随另一种自身免疫病——抗磷脂综合征。而肾穿刺结果更是令人目瞪口呆：“弥漫增殖型狼疮肾炎”。这是很严重的类型，它要涉及到若干年的存活率问题。我忍不住潸然泪下。
经过三次甲基强的松龙冲击，配合环磷酰胺静滴治疗，病情得到了控制。
记者：那么，您从疾病复发的治疗过程中吸取到什么教训？
张兴旗：北京协和医院的医师们精湛的医术使我看到新的希望。而与医务人员的交往中，则感到了医学科学的严谨与深奥。红斑狼疮断然不像广告中那么轻松地被“攻克”、被“突破”。一经患上此疾，大致要伴随终身。经常性的监测、控制是必须的。看来，为了以后的配合治疗，为了能听懂、看懂一些医学术语、道理、化验单，也为识破铺天盖地的医疗广告骗局，必须深入、扎实地学习医学科学了。
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4.动员干细胞艰苦备品尝
记者：2000年初，您决定采用北京协和医院处于世界领先水平的自体外周血去T细胞干细胞移植的方法治疗疾病。对干细胞移植，您有多少了解？
张兴旗：翻阅了很多书，与唐福林医师反复请教、探讨，我知道，干细胞移植是我惟一的出路，我别无选择。
记者：干细胞移植首先要冲击动员干细胞，您的这一过程顺利吗？
张兴旗：2000年12月25日，我开始了移植术的第一道程序———冲击动员干细胞。主治者是一位年轻的医师，叫赵岩。他医学功底深厚，见识广博。动员在一间消毒严格的病房内进行，期间例行性出现过胃纳差、骨痛等症状。但我信心十足，与医务人员、亲属密切配合。然而，接下来的干细胞提取物却令人大失所望，连续两次的采集物都不合格。
5月4日，开始了第二次冲击动员。冲击后的几天，血小板下降迅速，而且还未见到止跌的迹象。次日，由于抗磷脂抗体的高阳性，血小板的快速上升产生了凝结，形成大面积的细小血栓。那是一种令人窒息的全身疼痛，随着心律的节奏，有如一次次的电击。
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加强治疗科的医生来了，他们在我右侧颈部大静脉插入一根管子，当天就做了血液透析，并加注了低分子肝素抗凝、解栓。立竿见影，血肌酣、血压等指标好转，排尿300毫升。肾功能恢复有望。
紧接着我被推到血液净化中心作第二次透析去了。第二天血液科医师周道斌带来好消息：经溶栓和两次透析治疗，尿毒症状大幅度改善，肾功能明显恢复。
第三、第四次透析后，肾功能的恢复趋势确切无疑，此时，赵岩医师才有了轻松的笑容。
5.走入希望之门
记者：您的干细胞移植顺利吗？
张兴旗：经过三个月的休养，2001年11月6日，我第四次住进北京协和医院免疫科病房，准备完成最重要、最后的一步———干细胞的移植程序。
12月27日上午9∶30，北京协和医院血液科的一位护士将我从病房引导到干细胞移植室前，随着她的指令，第一道门朝我打开了。望着这道门，我心潮澎湃，思绪万千。为了踏入这道门，我已经艰难地挣扎了三个年头，现在这道希望之门就面对着我。走进去，顽固的红斑狼疮将得到高效的治疗，康复的希望就在眼前。
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干细胞回输后，白细胞为零的状态持续了8天。赵岩医师传来话说，白细胞为零的时间长些，对狼疮的治疗效果就更好些，当然，这也多一份感染的危险。然而紧接着血涂片的检测结果出来了，发现白细胞!那是一个令人激动的时刻，此后的5天里，白细胞呈几何级数增长，后几天，血小板也趋于稳定。
2002年1月15日上午，护士小李向我宣布：“解除隔离状态!你可以打开舱门，在移植室里自由活动了!”
6.永不放弃
记者：您真是经历了无数的磨难，才取得了移植的最后成功。那么，在治疗疾病的过程中，您最深的感受是什么？
张兴旗：当我第二次冲击出现危险时，我的生理和心理都是极其痛苦的，但我没有退却的想法。因为在决定做干细胞移植时，我已经知道要冒很多风险。现在真正的风险来了，要退却吗？不!急性肾衰竭恢复的可能性很大，要放弃吗？不!我来到这里是在执著地追寻康复道路的，不是来逃避的。希望还在，明天会好，只有迎着风险走下去，最好的结果才能盼得来。在几个月的住院治疗中，我了解并感受到了北京协和医院的医生和护士们精湛的医术和敬业精神，现在需要的是我同他们密切配合，坚决将移植程序进行下去。这是最明智的抉择。痛苦呢？放到一边去吧!
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小知识
红斑狼疮：红斑狼疮是一种典型的自身免疫性疾病。患者体内有大量的自身抗体，在免疫机制下产生自我毁坏的免疫反应。从逻辑上说，处于这种状态下的血液及淋巴液，犹如“坏水”，可在任何流经的血液循环系统和淋巴循环系统中产生毁坏作用，使血管或组织产生无菌性炎症或坏死。
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唐福林：男，1968年毕业于中国协和医科大学医疗系，1981年获临床免疫和风湿病学硕士学位。历任主治医、副主任医师、主任医师。现任北京协和医院风湿免疫科主任、博士生导师。从事内科学临床、教学三十余年和风湿免疫病学研究20余年，对自身免疫性结缔组织病的诊治，尤其在系统性红斑狼疮、混合性结缔组织病、风湿性多肌痛、类风湿关节炎等方面诊治积累了丰富的经验。
赵岩：1989年毕业于中山医科大学医学系，1989年起在北京协和医院工作至今。1996年获中国协和医科大学医学博士学位，1996年11月至1998年12月在美国加州大学圣迭戈和洛山矶分校读医学博士后。1999年初开展结缔组织病干细胞移植，成功抢救了多例疑难自身免疫性疾病病人。, 百拇医药