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罕见疾病笼罩着的家族
http://www.100md.com 2003年10月16日 《健康时报》 2003.10.16
罕见疾病笼罩着的家族//

     家族遗传性原发肺动脉高压症,一个世界上极其罕见的病魔,迄今发现的这种病例全世界不足100例,在中国也只有几例。然而,近30年间,河南省驻马店市新蔡县古吕镇农民李明福一家却因这种病连续失去了6位亲人的生命。现在,他的5个孩子已有4个去世,仍有5个家人在与这种挥之不去的病魔相伴。

    这个家族病源于李明福妻子的家族,系基因遗传。专家介绍,这种病目前还没有治愈的可能,但要是能做一个病理肺活检,孩子们的生命有可能保住,最坏也能延长生命。但费用很高,就是最大限度地减免,每人最少也需要2万元钱。然而,这对李家来说却无疑是天方夜谭。已60多岁的李老汉没有什么更好的办法,每日默默地到街上去蹬三轮,苦苦地支撑着这个家。

    (周一渤摄)

    图片:

    1、最小的儿子李金峰(已发病)与妻子王玲。

    2、李明福(左)和患病的外孙女(右)

    3、悲情全家福———除李明福(左二)外,其他人都患病,随时有生命危险。, 百拇医药