唇腭裂患者家长的心态调查及护理对策
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唇腭裂患者家长的心理状态是决定患者能否及时接受治疗的关键[1]。唇腭裂患者的心理、社会行为等是否能正常发展，很大程度上取决于家长及家庭的每个成员的心理状态。笔者撰文旨在调查家长的心态及对唇腭裂患者的影响，并探讨护理对策。
1 对象与方法
1.1 对象
本组100例，为本院1999年3～10月住院唇腭裂患者的双亲。男48例，女52例。<20岁2例，20～30岁78例，>30岁20例。文化程度：初中38例，高中38例，大专及以上24例。职业：农民27例，工人20例，干部20例，个体19例，职员14例。其中7例有宗教信仰。患者均在本院行唇腭裂修复术。
1.2 方法
本次调查根据Edward clifford[2]提出的调查表，共发出100份，均当场全部收回，然后进行统计学处理，按每项的累积人次计算百分比。
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2 结果
100例唇腭裂患者家长的心态调查结果见表1。
表1 100例唇腭裂患者家长的心态调查结果
内 容
心 态
例数
%
出现畸形的原因
知道
不知道
5
95
, 百拇医药
5
95
获悉生了畸形儿后的心情
沮丧
有点难过但能控制
37
63
37
63
对畸形儿的态度
讨厌，不喜欢
特别同情和爱护
15
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85
15
85
对畸形儿的智力评估
聪明
一般
68
32
68
32
对语言发音的感受
习惯
感到难受
, 百拇医药
38
62
38
62
对畸形儿性格脾气的评价
正常
怪僻
79
21
79
21
对家庭和睦的影响
有不良影响
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没有影响
8
92
8
92
对治疗所持的态度
关切并打听新方法
顺其自然
96
4
96
4
对需二期手术所持态度
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愿意积极配合
难以接受
85
15
85
15
对手术成功可能性的态度
相信一定会成功
相信大多会成功
78
22
78
22
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3 护理对策
以上调查结果表明，唇腭裂患者的治疗过程自始至终都与患者家长的心理状态密切相关，针对患者家长的心理状态，我们提出以下护理对策。
3.1 尽早让患者家长与TEAM接触
TEAM是由多学科专家组成的唇腭裂综合序列治疗组[3]。从唇腭裂患者出生到长大成人，由TEAM随着其生长发育的每一阶段，治疗其相应的形态、生理、心理缺陷，形成程序化，即唇腭裂的序列治疗。唇腭裂患者的出生对患者家长的打击是很大的，有学者称之为“打击综合征”[1]。患者家长从患者出生时便经受着各种不同的精神心理压力，37%的家长心情沮丧，63%的家长心情难过但可以控制。尽早让家长与TEAM接触，TEAM可以对家长进行心理咨询、解释和开导，以便他们从沮丧、焦虑、难过中尽快地恢复，正确地面对畸形存在的现实。并帮助家长发现问题，以避免和消除不利于患者心理健康的社会因素。还可给他们的孩子未来治疗效果的标准答案，一旦他们明白通过TEAM的序列治疗可恢复其正常容貌和生理功能时，他们便可全身心地与医师合作，为治疗创造条件[4]。
, 百拇医药
3.2 帮助家长树立“三心”
信心、决心和耐心是唇腭裂序列治疗过程中取得成功的基础[4]。信心是唇腭裂序列治疗这个漫长过程中的精神支柱。78%的家长坚信手术一定会成功，而在序列治疗过程中，由于种种原因，可能会出现某些方面的疗效暂时不够理想，但要经得起反复手术的挫折，不要因为小的失败而丧失信心和悲观失望，只要坚信科学，信赖医师，一定会获得成功。决心则是克服心理多变的基础，在唇腭裂序列治疗过程中，患者可能需要接受多次手术，也可能需要接受多学科的综合治疗，难免会遇到许许多多的困难和挫折，如大量时间的付出、家庭的经济承受能力、家长精力的支出等，都会给正常的家庭生活带来一定程度的影响。因此，家长必须要有坚强的决心，持之以恒，坚持到底。耐心则是意志上的较量，意志不仅可以调节人的行动，而且还可以调节人的心理状态。只有意志坚强的家长才能克服消极情绪和不利因素的干扰，不会让治疗半途而废。
3.3 指导家长克服心理障碍，建立健全的亲子关系
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畸形本身和社会对畸形的反应等均可严重影响唇腭裂患者的正常心理发育。作为家长应正确认识对待这类问题，尽早从患儿出生时遇到的精神打击中完全恢复过来，以正常的心态，象对待正常儿童那样与其亲近、微笑、交谈、亲热、玩耍，从而建立健全的亲子关系。许多研究表明，唇腭裂患者的智力水平在正常范围内，除了语言表达能力稍差外，其它智能指标均属正常[5]。85%的家长对孩子特别同情和爱护，建议家长应将他们当正常孩子一样养育，过分保护或过分排斥都不利于孩子的个性发展。不要因孩子的缺陷和残疾而溺爱，从而对他们的不良行为放任自流。62%的家长对孩子的语音发音感到难受，21%的家长认为孩子性格怪僻，建议家长不要因孩子的语音不清，性格、脾气怪僻而放弃对孩子的教育和培养。应以正常的心态鼓励孩子积极参加社会活动，努力学习，掌握一定的知识，成为对社会有用的人才。
3.4 对家长进行健康教育，满足求知心理
家长的健康教育即对患者家长在患者住院期间进行的与唇腭裂疾病有关的医学和护理知识教育。随着医学模式的转变，患者及家长在患者住院期间不再单纯满足于传统的护理技术服务，同时还希望护理人员为其介绍疾病的知识，传授护理技术。95%的家长不知道畸形发生的原因，他们需要了解唇腭裂发生的原因、唇腭裂序列治疗的基本内容、治疗年龄的选择、序列治疗的时机、方法、治疗效果等医学知识。因此，在临床护理工作中，针对家长的要求，积极开展医学、护理知识的宣传教育，以满足家长的知识需求，从而提高整体护理水平。
, 百拇医药
商怀珍(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
周莉(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
谈新峰(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
郑红(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
参考文献
1，傅豫川，黄洪章，汪传铎主编.唇腭裂序列治疗的研究与进展.武汉：湖北科学技术出版社，1995.138
2，Clifford E. Psychologic aspects of craniodacial anompalies. In：Converse J M. Symposium on diagnosis and treatment of craniodacial anomales. Volume twenty. Rouis Tronto. London: The C.V. Mosby Compsny, 1979.58
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3，Pirruccello F W. Cleft lip and palate: plastic surgery, genetics and the team approach. Illinois:C.C.Thomas, 1987.3～8
4，傅豫川，李宏礼.先天性唇腭裂畸形的序列治疗.见樊明文主编：口腔医学新进展.武汉：湖北科学技术出版社，1993.243～252
5，王光和.唇腭裂的序列治疗.北京：人民卫生出版社，1995.364
商怀珍 周莉 谈新峰 郑红护理学杂志
※ 相 关 文 章
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, 百拇医药
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什么是唇腭裂 (医学知识), 百拇医药
1 对象与方法
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本组100例，为本院1999年3～10月住院唇腭裂患者的双亲。男48例，女52例。<20岁2例，20～30岁78例，>30岁20例。文化程度：初中38例，高中38例，大专及以上24例。职业：农民27例，工人20例，干部20例，个体19例，职员14例。其中7例有宗教信仰。患者均在本院行唇腭裂修复术。
1.2 方法
本次调查根据Edward clifford[2]提出的调查表，共发出100份，均当场全部收回，然后进行统计学处理，按每项的累积人次计算百分比。
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2 结果
100例唇腭裂患者家长的心态调查结果见表1。
表1 100例唇腭裂患者家长的心态调查结果
内 容
心 态
例数
%
出现畸形的原因
知道
不知道
5
95
, 百拇医药
5
95
获悉生了畸形儿后的心情
沮丧
有点难过但能控制
37
63
37
63
对畸形儿的态度
讨厌，不喜欢
特别同情和爱护
15
, http://www.100md.com
85
15
85
对畸形儿的智力评估
聪明
一般
68
32
68
32
对语言发音的感受
习惯
感到难受
, 百拇医药
38
62
38
62
对畸形儿性格脾气的评价
正常
怪僻
79
21
79
21
对家庭和睦的影响
有不良影响
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没有影响
8
92
8
92
对治疗所持的态度
关切并打听新方法
顺其自然
96
4
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4
对需二期手术所持态度
, http://www.100md.com
愿意积极配合
难以接受
85
15
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对手术成功可能性的态度
相信一定会成功
相信大多会成功
78
22
78
22
, http://www.100md.com
3 护理对策
以上调查结果表明，唇腭裂患者的治疗过程自始至终都与患者家长的心理状态密切相关，针对患者家长的心理状态，我们提出以下护理对策。
3.1 尽早让患者家长与TEAM接触
TEAM是由多学科专家组成的唇腭裂综合序列治疗组[3]。从唇腭裂患者出生到长大成人，由TEAM随着其生长发育的每一阶段，治疗其相应的形态、生理、心理缺陷，形成程序化，即唇腭裂的序列治疗。唇腭裂患者的出生对患者家长的打击是很大的，有学者称之为“打击综合征”[1]。患者家长从患者出生时便经受着各种不同的精神心理压力，37%的家长心情沮丧，63%的家长心情难过但可以控制。尽早让家长与TEAM接触，TEAM可以对家长进行心理咨询、解释和开导，以便他们从沮丧、焦虑、难过中尽快地恢复，正确地面对畸形存在的现实。并帮助家长发现问题，以避免和消除不利于患者心理健康的社会因素。还可给他们的孩子未来治疗效果的标准答案，一旦他们明白通过TEAM的序列治疗可恢复其正常容貌和生理功能时，他们便可全身心地与医师合作，为治疗创造条件[4]。
, 百拇医药
3.2 帮助家长树立“三心”
信心、决心和耐心是唇腭裂序列治疗过程中取得成功的基础[4]。信心是唇腭裂序列治疗这个漫长过程中的精神支柱。78%的家长坚信手术一定会成功，而在序列治疗过程中，由于种种原因，可能会出现某些方面的疗效暂时不够理想，但要经得起反复手术的挫折，不要因为小的失败而丧失信心和悲观失望，只要坚信科学，信赖医师，一定会获得成功。决心则是克服心理多变的基础，在唇腭裂序列治疗过程中，患者可能需要接受多次手术，也可能需要接受多学科的综合治疗，难免会遇到许许多多的困难和挫折，如大量时间的付出、家庭的经济承受能力、家长精力的支出等，都会给正常的家庭生活带来一定程度的影响。因此，家长必须要有坚强的决心，持之以恒，坚持到底。耐心则是意志上的较量，意志不仅可以调节人的行动，而且还可以调节人的心理状态。只有意志坚强的家长才能克服消极情绪和不利因素的干扰，不会让治疗半途而废。
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3.4 对家长进行健康教育，满足求知心理
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商怀珍(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
周莉(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
谈新峰(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
郑红(湖北医科大学口腔医院， 武汉 430070)
参考文献
1，傅豫川，黄洪章，汪传铎主编.唇腭裂序列治疗的研究与进展.武汉：湖北科学技术出版社，1995.138
2，Clifford E. Psychologic aspects of craniodacial anompalies. In：Converse J M. Symposium on diagnosis and treatment of craniodacial anomales. Volume twenty. Rouis Tronto. London: The C.V. Mosby Compsny, 1979.58
, http://www.100md.com
3，Pirruccello F W. Cleft lip and palate: plastic surgery, genetics and the team approach. Illinois:C.C.Thomas, 1987.3～8
4，傅豫川，李宏礼.先天性唇腭裂畸形的序列治疗.见樊明文主编：口腔医学新进展.武汉：湖北科学技术出版社，1993.243～252
5，王光和.唇腭裂的序列治疗.北京：人民卫生出版社，1995.364
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