脑瘫女孩 美丽人生
主持人:观众朋友们,你们好!这里是中央电视台《健康之路》直播节目,今天我们来聊的是脑瘫方面的问题。
旁白:“人人心中都有一棵愿望树,并会付出极大的努力,即使有的人身体有缺陷,但他的心却是完美无缺的,哪怕要为之付出比正常人多十几倍的努力,美丽的愿望树一定会开花,每一天我的这根食指都在颤抖得敲动着键盘,我知道这响声的每一下都给我美丽的愿望树长出嫩叶。”写下这段文字的是一位22岁的女孩叫做于明,家住辽宁盘锦,从小以来对文学的执著热爱让她把美丽的愿望深埋在心底,那就是畅游在文学的海洋并成就辉煌,这个愿望对于健康人来说也许只是单纯和美好,而对于于明来说却显得那么遥不可及、不可思议,因为她除了要长年累月加深文学修养,还要时时面对身体不便所带来的巨大艰难,于明是一名脑瘫患者,现在她肢体功能几乎丧失,仅剩左手的一根食指能够灵活运动,于明就是靠着它踏上了通向文学殿堂的漫漫征程。在出行不便的情况下,网络给了她宣泄情感的舞台,开拓了她的视野,并让她认识了四面八方心灵相通的好朋友。
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主持人:听说是宣武医院的医生主动找到于明的,具体情况是怎样的?
胡永生:一次偶然的机会,我们功能神经外科的主任李勇杰教授在网上发现了一个名叫“美丽的愿望树”的脑瘫患者,患者在患病的情况下写了一本十二万字的小说,她的这种身残志坚的精神让我们很受感动,正好我们也在开展这方面的工作,我们的技术也能够帮助脑瘫患者解决这个问题。后来我们科里研究后就主动给她家里发了一封信,希望她来医院治疗。
于明的父亲:今年1月4日我们接到这封信,说实话我们当时并没有动心,因为以前专家曾经给出一个共同结论,那就是脑瘫病目前无法医治,因此我们当时并没有动心,也没有回信,我们当时已经失去了治病的信心。另外由于社会上有一些所谓的江湖医生到处行骗,我们也害怕上当受骗。当时我们并不了解宣武医院的情况。后来一位河南的网友和于明在网上聊天,说目前脑瘫可以通过手术治愈,这样我们又有了信心,我想无论手术效果如何,我们都要圆孩子的梦,于是我就试探给宣武医院打了电话,通过沟通,我认为有必要到宣武医院进行考察。
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胡永生:从我们医生的角度愿意给所有的病人解除痛苦,但是从网上无法得知患者具体的病情,因此我们只是说希望患者和家属带着资料来看看,看看到底适合不适合手术。
主持人:一起来看看于明二十二年的生活经历:
旁白:1982年6月的一个下午,盘锦市某家医院的妇产科接受了一位临产的孕妇,在医生为其接生的过程中发现她出现了难产,时间一分分过去,情况仍没有好转,在这种情况下医生使用了助产钳等辅助器械,这些器械有可能造成对婴儿的某种损伤,但情况危急,已别无选择。经过半个多小时,一个2600克重的女婴终于诞生了,但因助产时间过长,女婴出生后并没有发出响亮的啼哭,全身上下呈现发紫的状态,而在几天后孩子又出现了不吃不喝、两眼无神、嘴歪等症状,医生判断由于母亲生产时间过长,造成了孩子宫内窒息,脑部因此引起损伤,也就是脑瘫。
于明的母亲:我当时就有些晕倒了,就是脑袋一片空白,不知道怎么想,我不知道我为什么这么不幸,孩子为什么这么不幸,觉得不公平,因此我暗下决心,让她多锻炼、康复,使孩子能够和正常孩子一样生活。
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旁白:由于出生时脑部受损,于明出现了严重的上下肢运动功能障碍,走路时两腿的动作出现异常,不仅如此,像吃饭、喝水这样的平常事对于她来说也非常困难,通常是吃一半撒一半,喝水也要借助吸管才能完成。
于明父亲:这22年来我觉得最难的就是孩子的生存和功能训练,孩子出生时不闭眼睛、抽搐,2-3岁时连翻身都不会,在5-6岁连站立都不行,起码的生活下去的条件她都不具备,吞咽等功能也不行,在喂奶时经常呛着,因此喂养非常困难。在训练时也非常艰难。
主持人:为什么难产会导致脑瘫这样严重的后果?
胡永生:脑瘫在临床上是指各种各样的产前以及生产中的原因,或者是在产后一个月以内造成脑部损害,这种损害是不可逆的、非进行性的损害,这样就会出现脑瘫症状。大多数脑瘫孩子都表现为运动功能障碍,再一个就是姿势上的异常。难产时会产生缺氧,造成神经细胞损害,损害在不同部位会出现不同症状,通常和运动相关的神经细胞最容易受到影响。大部分脑瘫的孩子智力水平基本上都是正常的。
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主持人:脑瘫治疗为什么这么困难?
胡永生:脑瘫的治疗比较困难和复杂,因为这种神经系统的损害往往是非进行性的和不可逆的。过去认为脑瘫没有办法治疗在一定程度上是体现了当时的医疗水平,目前对于脑瘫主要采用综合治疗,包括功能训练都能够起到作用。于明从小坚持功能锻炼效果还是明显的,最开始于明的双腿无法站立,明显有剪刀步,力量也很弱,经过不断的锻炼,现在力量有了一些,走路姿势还没有完全恢复正常。康复可以为下一步治疗创造条件,但是康复有一定的局限性,也就是说这种康复训练到了一定程度后很难再有质的飞跃,这时候就需要其他方法介入。后来我们就进行了手术治疗,为进一步康复创造条件。
主持人:接着来看于明的故事:
旁白:于明在十岁那年走进了小学校门,在学习中她深刻体会到什么叫看花容易绣花难,于明只能用情况相对好一些的左右写字,为了写字,于明付出了很大的努力。
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于明母亲:因为手不受控制,写字的时候笔尖控制不住,她就天天练,手都磨出了泡,当时看到她慢慢能写出“一”来我就觉得看到了希望。后来她经常看一些故事书,像一些小说、散文之类的。逐渐地我发现她喜欢上了文学。
旁白:就这样于明的愿望树开始在心中萌芽了,父亲买了台电脑,她就可以用键盘来书写自己的心声。于明用手指敲击键盘每分钟只能打十几个字,就是靠这样的速度,从2002年至今,她在网络上共计发表文章六十多篇,并历时四年完成了自传体小说《沉重的翅膀》。
主持人:接着来看于明的故事:
旁白:六月中旬于明在家人陪护下前往北京宣武医院接受手术,于明的事迹传到北京,宣武医院决定免费为于明做两次手术,主要目的是缓解她上肢肌张力高和下肢肌肉痉挛等问题,经过术前检查,于明的身体状况暂时不适宜手术,为了稳妥起见,原定的手术日期不得不推迟进行。
, 百拇医药 于明母亲:这几天我们看到了一些类似病人经过手术效果都很好,现在我也相信了李勇杰大夫能够把于明这个病治好。现在就希望早日手术,早日康复。
胡永生:于明是一种混合型脑瘫,脑瘫分很多类型,包括单纯痉挛性脑瘫、肌张力障碍脑瘫、强直性脑瘫、混合型脑瘫。于明的脑瘫类型适合进行手术。
主持人:来看看手术时的情况:
旁白:7月19日于明第一次手术,这次手术是针对上肢肌张力高的问题所做的立体定向脑内核团毁损,手术后于明一只不能伸直的右手有望伸直,并且可以拿起东西。定位结束后手术正式开始。三个小时后手术结束。
于明:现在手一点都不紧张了。
旁白:时隔一周,于明又要进行第二次手术,这次手术是为了解除于明的下肢痉挛所做的脊神经后根选择性切断术,为下肢运动功能的康复创造条件,这次手术后于明的下肢肌肉痉挛有望缓解,走路姿态就会趋于正常。手术进行了近五个小时,术后于明进入了修养观察阶段。
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胡永生:分两次进行手术是于明的病情决定的,前面讲过适合进行手术治疗的脑瘫主要是两大类,一个是单纯痉挛性得脑瘫,就是常说的剪刀步、脚尖着地、腿掰不直等。还有一类是以扭转痉挛为主的脑瘫,不仅有肌张力的增高,还有不由自主的扭动。这两种症状在于明身上都有表现。
于明的父亲:第一次手术后于明可以用右手写字了,以前喝水只能用吸管喝,现在可以大口喝水了。以前吃饭每次都要掉三分之一,现在吃饭再也不往下掉了。
主持人:孩子将来会恢复得比现在更好吗?
胡永生:我们觉得将来肯定会比现在更好,当然前提是要加强功能锻炼。
主持人:功能神经外科门诊周一至周四全天、周五上午;医院联系电话(010)83163174, 百拇医药(回春)