癌症 让我们说出来!
作者:柳红
两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽,时隔近三十年,前者去法国尝试新的治疗;后者去美国参加试验,她(他)们向公众讲述的方式不同,但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的
在肿瘤医院的病房里,置身于癌症患者中间,读苏珊·桑塔格《作为疾病的隐喻(Illness as Metaphor)》(上海译文出版社2003年12月),感受着与苏珊的心之间的共鸣,并激动着这共鸣。
今年三月,未满十四岁的儿子被查出一纵隔畸胎瘤且发生恶变。从此,我们开始了艰难、曲折、猛烈的治疗。催促我写下这个题目的就是半年来我看到和感到的一切,特别是接到友人电告作家陆星儿去世的消息。我并不认识陆星儿,甚至不是她的读者。她是我两位朋友的朋友。使我在心里感到和她有联系是得知她罹患癌症。再早几天,朋友跟我说陆星儿尚不知道自己的病时,我便表示了由衷的遗憾。我还暗自希望这篇文章她能看到。然而晚了,这使我很伤感。同病房的山东老汉一再对人说:“我得的是肝囊肿”。我悄悄问他的儿子为什么不告诉他实情,回答说,告诉他,他就不治了。而另一位病友在医院里可以直来直去地调侃,回到家则难以面对街坊四邻和老同事,精神负担很重,只有躲到乡下才好过一些。还记得电影演员于蓝女士在电视上讲丈夫田方患癌症,她(他)们彼此藏在心里,至死没有说出来。
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人们怕而不说。怕什么呢?怕死吗?不尽然。人皆因病而死,并没有其他病像癌症一样被隐瞒。隐瞒使患者不得不独自承受身体和精神之痛。而孤独是人最大的不幸。
苏珊·桑塔格1933年出生于纽约,她与西蒙·波伏娃、汉娜·阿伦特三位被认为是西方当代最重要的女性知识分子。二十世纪七十年代中期她患乳腺癌,医生对她宣判了死刑。病友们深陷癌症的种种幻象不能自拔的情形,使她从个人的恐惧和绝望中摆脱出来,变得十分冷静。她去法国尝试当时还鲜为人知的一种化学疗法,经过两年半的化疗,她被治愈了。她看到,隐喻性的夸饰扭曲了患癌的体验,妨碍了患者尽早地寻求治疗,或妨碍了患者作更大的努力求得有效治疗。她深深地为癌症的恶名加诸于患者的痛苦而愤怒,写下《作为疾病的隐喻》。她说她的目的是平息想象,而不是激发想象;不是去演绎意义,而是从意义中剥离出一些东西。她以生命的经验和思考,拨开笼罩在癌症上面的迷雾,告诉世人真相。
大约在2000年,苏珊·桑塔格再一次罹患癌症,那是一个新的原发癌,而不是上一次的转移。她热切地谈论癌,谈论自己作为癌症病人的感想。她说:“我们都认识一些患癌症的人,亲戚、朋友,或者我们每一个人都有可能在生命的某一天发现自己患了癌症。我想鼓励人们去争取最好的治疗。如果得到了正确的治疗,大多数癌症是可以治好的。因此,我才这么热切地谈论它,打破禁忌。”此时此刻的我,也怀着同样的心情。
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英文癌症(cancer)的命名来自希腊语的karkinos和拉丁语的cancer,其意都是crab(“蟹”),据说灵感来自肿瘤暴露在外的肿大血管与蟹爪酷似。而在美丽的汉字中,“癌”这个字格外难看。有这样一种比喻:病字旁表示人生病,三个口表示很多人,山表示土堆。许多病患被送到山上,埋成土堆。由此看来,中文和英文中的癌字都是一种比喻,而不是像心脏病、高血压这类字眼。想来可能源于它的不可知性。正是医学未能解释其发病原因,给人们留下了一个大的想象和猜测空间,编织了癌症的神话。
神话之一:癌症人格。
据说“对情感的持续不断的压抑才导致了癌症。”“人们深信存在着一种易患癌症的性格类型。”于是,疾病就被认定为患者自己要对其负有一定责任。因为“癌症人格”的设定,患者常常被视为生活中的失败者。当人们面对或背对患者窃窃私语时,患者会反复问:“为什么是我?”久而久之,他(她)自己仿佛真的认为自己具有某种癌症倾向性格了,感到自卑和羞耻。
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其实,关于癌症人格的传说可以被轻而易举地破解。只要对未患癌症的人群作一个调查便会发现,大部分人称自己的生活多不如意,精神抑郁、受过创伤、压力过重等等。所谓的“癌症人格”不过是一种人类普遍的生存境况而已,并非患癌人独有。
神话之二:人对疾病战无不胜
人类是与疾病相伴随的。疾病本是一个自然过程。然而,不知从什么时候开始,人们接受了这样的概念,即人对疾病战无不胜,实际上是说死亡能被战胜。苏珊注意到,在整个现代历史中,有关疾病的思考倾向于不断扩大心理疾病的范畴。而一旦生理疾病被看作心理疾病,它就变得不那么真实了。可不是吗?心理学上的解释在此地似是而非,因为它隐含了这样一个逻辑:既然疾病是心理因素造成的,凭着心理因素便可以治病。如此一说,何来死亡?由此可以看到人类对于疾病的生理方面的理解不仅贫乏,还与妄想相伴。无独有偶的是,这种对于疾病的心理学的解释再一次把责任置于患者身上。
神话之三:病魔的隐喻
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苏珊·桑塔格认为,没有比赋予疾病以某种意义更具惩罚性的了。她指出两种情形:首先,内心最深处所恐惧的各种东西,比如腐败、污染、反常、虚弱,全都与疾病划上了等号。疾病本身变成了隐喻。其次,藉疾病之名,这种恐惧再被移植到其他事物上。疾病变成了形容词。对邪恶的感受被影射到疾病上。而疾病则被影射到世界上。在我们的社会里这样的隐喻也被广泛地使用着。比如,针对腐败,会说,它像癌症一样,或说挖掉这个毒瘤等等。如此,病,连同患病的人都成了社会排斥和驱逐的对象。试想,当患者听到自己的病名被当作邪恶物的比喻时,会是怎样的心惊肉跳,惟恐避之不及。
神话之四:癌症=死亡
这是最极端的神话。据说有相当比例的患癌人就是在得知病情后被“吓”死了。然而,无数事实表明癌症不等于死亡。对于癌症,问题并不在于是否能治愈,而在于如何有效地治疗。而且现代医学也表明,许多病人是可以被治愈的。还有许多人即使不能治愈,也可以延长生命改善生存状况。像糖尿病、高血压、冠心病等等并非“不治之症”,有多少人被治愈了呢?大多数人带病生存和工作。如今,肿瘤已是常见病多发病,或许有一天它变成一种慢性病。
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1966年美国通过的联邦法律《知情权法案》,将“癌症治疗”作为不得公之于众的事项列入排除条款。随着神话的瓦解,在美国,医生和病人之间谈论癌症早已不是禁忌。有临床表明,当病人对病情有了充分了解,其求生欲望会促使他(她)和家属、医生齐心协力,主动配合各种治疗和护理,积极进行康复训练,比蒙在鼓里的患者疗效要好。
前不久经济学家董辅礽先生患癌症不幸去世。学生师友给予董老师高度评价。然而大家忽略了董老师一个特殊的功绩,也是他人生精彩的谢幕——那就是去美国参加治癌新药的临床试验。这一次,他把自己作为一名学者在科学上勇于进取和探索态度用在了治病上。《赴美就医记》的从容讲述,显示出他人生的更高境界。与本文相关的是,董老师介绍了在美国治病与中国的不同之处:
“在进入治疗前,医院就发给我许多有关此疾病和治疗的资料,其中有国家癌症研究所编印的各种资料,如《你对结肠和直肠癌需要了解什么》、《化疗和你——癌症治疗期间自我帮助指南》、《癌症患者在治疗前、治疗中和治疗后的饮食提要》等,有杜克大学综合癌症中心和杜克大学医院编印的各种资料,如,《你并不孤独》、《照顾你自己》、《化疗指南》、《预防和治疗口腔问题》(化疗可能引起口腔和嗓子溃疡、干燥或疼痛等)、《静脉保护》(因为化疗可能使静脉产生疤痕组织,使针头难以扎入等)、《低血液计数》、《性生活与癌症》等,还有医药公司就所用药品的详细介绍等。这些资料告诉病人如何应对疾病,如何配合治疗,特别是详细地告诉病人治疗中可能产生的各种副作用以及如何防止、减轻和应对,在什么情况下需要即时找医生,如何安排生活和工作,鼓励病人做他认为最重要的工作以及作运动等。显然,这对提高治疗效果是有帮助的。”
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我的亲身经历告诉我,美国医院的这种作法对于病人太有好处了。我们经历了四个疗程的化疗,其中的担惊受怕和副作用带给我们的创伤和痛苦至今还包围着我们。我多么渴望有相应的知识辅导,然而更多地是靠自己一点一滴的摸索,广泛咨询,记化疗日记,总结经验教训。而美国作法的前提是癌症不再成为禁忌,可以开放地谈。在中国,虽然2002年9月1日开始实行的《医疗事故处理条例》中,将“未如实告知患者病情”一项作为对医疗机构的责任人给予处分的依据,事实上,据我在医院观察,患者家属往往恳求医生不要告诉本人。而这样一来,有些治疗方案因无法得到病人的理解而难以实施。
世界卫生组织(WHO)去年发布的《世界癌症报告》显示,2020年全世界癌症发病率将比现在增加50%,全球每年新增癌症患者人数将达到1500万人。目前在发展中国家,80%的癌症患者都是在患病晚期才被发现。而在发达国家,比如美国,由于癌症诊断技术和治疗技术的进步,再加上戒烟运动的作用,癌症发病率与死亡率经过几十年的上升之后已经趋平。从1994年到1998年期间,每年减少1.4%。从1998年到2002年期间维持在这一水平上。而我国卫生部提供的数据显示,二十世纪七十年代初,我国癌症发病人数为九十万,死亡七十万人;二十世纪九十年代初的发病人数增至160万,死亡130万人。2000年,癌症发病人数约180万-200万,占世界总数的五分之一,死亡人数140万-150万,占世界总数的四分之一。近年来,我国的癌症发病率与死亡率呈明显上升趋势。另据最新癌情监测资料显示,北京市每年肿瘤新发病例达两万人。
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如此来势汹涌,意味着癌症随时可能造访我们自己或家人。因此,我们亟需瓦解关于癌症的诸种神话,营造一个开放的环境,普及相关的医疗教育。半年前,我对于肿瘤毫无概念,似乎它与我无关。其实,肿瘤早已走近我们,我们的家庭、亲戚、朋友中就有肿瘤患者。而通常我们的态度是只要没有事到临头就视而不见、讳莫如深。在医院里,我看到许多可爱的人和家庭,她(他)们同时承受病痛和享受亲情,我也经历了许多口未开泪先流的伤痛场面。这总使我心里鼓涌着冲动——癌症,让我们说出来!
两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽,时隔近三十年,前者去法国尝试新的治疗;后者去美国参加试验,她(他)们向公众讲述的方式不同,但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的。大约也是经过这三十年,两个国家的癌症发病率、存活率、死亡率呈不同方向的变化,美国在好转,中国的情形趋严峻。它不仅是医院和医生面对的问题,还需要社会上许多朋友的努力。, 百拇医药
两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽,时隔近三十年,前者去法国尝试新的治疗;后者去美国参加试验,她(他)们向公众讲述的方式不同,但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的
在肿瘤医院的病房里,置身于癌症患者中间,读苏珊·桑塔格《作为疾病的隐喻(Illness as Metaphor)》(上海译文出版社2003年12月),感受着与苏珊的心之间的共鸣,并激动着这共鸣。
今年三月,未满十四岁的儿子被查出一纵隔畸胎瘤且发生恶变。从此,我们开始了艰难、曲折、猛烈的治疗。催促我写下这个题目的就是半年来我看到和感到的一切,特别是接到友人电告作家陆星儿去世的消息。我并不认识陆星儿,甚至不是她的读者。她是我两位朋友的朋友。使我在心里感到和她有联系是得知她罹患癌症。再早几天,朋友跟我说陆星儿尚不知道自己的病时,我便表示了由衷的遗憾。我还暗自希望这篇文章她能看到。然而晚了,这使我很伤感。同病房的山东老汉一再对人说:“我得的是肝囊肿”。我悄悄问他的儿子为什么不告诉他实情,回答说,告诉他,他就不治了。而另一位病友在医院里可以直来直去地调侃,回到家则难以面对街坊四邻和老同事,精神负担很重,只有躲到乡下才好过一些。还记得电影演员于蓝女士在电视上讲丈夫田方患癌症,她(他)们彼此藏在心里,至死没有说出来。
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人们怕而不说。怕什么呢?怕死吗?不尽然。人皆因病而死,并没有其他病像癌症一样被隐瞒。隐瞒使患者不得不独自承受身体和精神之痛。而孤独是人最大的不幸。
苏珊·桑塔格1933年出生于纽约,她与西蒙·波伏娃、汉娜·阿伦特三位被认为是西方当代最重要的女性知识分子。二十世纪七十年代中期她患乳腺癌,医生对她宣判了死刑。病友们深陷癌症的种种幻象不能自拔的情形,使她从个人的恐惧和绝望中摆脱出来,变得十分冷静。她去法国尝试当时还鲜为人知的一种化学疗法,经过两年半的化疗,她被治愈了。她看到,隐喻性的夸饰扭曲了患癌的体验,妨碍了患者尽早地寻求治疗,或妨碍了患者作更大的努力求得有效治疗。她深深地为癌症的恶名加诸于患者的痛苦而愤怒,写下《作为疾病的隐喻》。她说她的目的是平息想象,而不是激发想象;不是去演绎意义,而是从意义中剥离出一些东西。她以生命的经验和思考,拨开笼罩在癌症上面的迷雾,告诉世人真相。
大约在2000年,苏珊·桑塔格再一次罹患癌症,那是一个新的原发癌,而不是上一次的转移。她热切地谈论癌,谈论自己作为癌症病人的感想。她说:“我们都认识一些患癌症的人,亲戚、朋友,或者我们每一个人都有可能在生命的某一天发现自己患了癌症。我想鼓励人们去争取最好的治疗。如果得到了正确的治疗,大多数癌症是可以治好的。因此,我才这么热切地谈论它,打破禁忌。”此时此刻的我,也怀着同样的心情。
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英文癌症(cancer)的命名来自希腊语的karkinos和拉丁语的cancer,其意都是crab(“蟹”),据说灵感来自肿瘤暴露在外的肿大血管与蟹爪酷似。而在美丽的汉字中,“癌”这个字格外难看。有这样一种比喻:病字旁表示人生病,三个口表示很多人,山表示土堆。许多病患被送到山上,埋成土堆。由此看来,中文和英文中的癌字都是一种比喻,而不是像心脏病、高血压这类字眼。想来可能源于它的不可知性。正是医学未能解释其发病原因,给人们留下了一个大的想象和猜测空间,编织了癌症的神话。
神话之一:癌症人格。
据说“对情感的持续不断的压抑才导致了癌症。”“人们深信存在着一种易患癌症的性格类型。”于是,疾病就被认定为患者自己要对其负有一定责任。因为“癌症人格”的设定,患者常常被视为生活中的失败者。当人们面对或背对患者窃窃私语时,患者会反复问:“为什么是我?”久而久之,他(她)自己仿佛真的认为自己具有某种癌症倾向性格了,感到自卑和羞耻。
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其实,关于癌症人格的传说可以被轻而易举地破解。只要对未患癌症的人群作一个调查便会发现,大部分人称自己的生活多不如意,精神抑郁、受过创伤、压力过重等等。所谓的“癌症人格”不过是一种人类普遍的生存境况而已,并非患癌人独有。
神话之二:人对疾病战无不胜
人类是与疾病相伴随的。疾病本是一个自然过程。然而,不知从什么时候开始,人们接受了这样的概念,即人对疾病战无不胜,实际上是说死亡能被战胜。苏珊注意到,在整个现代历史中,有关疾病的思考倾向于不断扩大心理疾病的范畴。而一旦生理疾病被看作心理疾病,它就变得不那么真实了。可不是吗?心理学上的解释在此地似是而非,因为它隐含了这样一个逻辑:既然疾病是心理因素造成的,凭着心理因素便可以治病。如此一说,何来死亡?由此可以看到人类对于疾病的生理方面的理解不仅贫乏,还与妄想相伴。无独有偶的是,这种对于疾病的心理学的解释再一次把责任置于患者身上。
神话之三:病魔的隐喻
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苏珊·桑塔格认为,没有比赋予疾病以某种意义更具惩罚性的了。她指出两种情形:首先,内心最深处所恐惧的各种东西,比如腐败、污染、反常、虚弱,全都与疾病划上了等号。疾病本身变成了隐喻。其次,藉疾病之名,这种恐惧再被移植到其他事物上。疾病变成了形容词。对邪恶的感受被影射到疾病上。而疾病则被影射到世界上。在我们的社会里这样的隐喻也被广泛地使用着。比如,针对腐败,会说,它像癌症一样,或说挖掉这个毒瘤等等。如此,病,连同患病的人都成了社会排斥和驱逐的对象。试想,当患者听到自己的病名被当作邪恶物的比喻时,会是怎样的心惊肉跳,惟恐避之不及。
神话之四:癌症=死亡
这是最极端的神话。据说有相当比例的患癌人就是在得知病情后被“吓”死了。然而,无数事实表明癌症不等于死亡。对于癌症,问题并不在于是否能治愈,而在于如何有效地治疗。而且现代医学也表明,许多病人是可以被治愈的。还有许多人即使不能治愈,也可以延长生命改善生存状况。像糖尿病、高血压、冠心病等等并非“不治之症”,有多少人被治愈了呢?大多数人带病生存和工作。如今,肿瘤已是常见病多发病,或许有一天它变成一种慢性病。
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1966年美国通过的联邦法律《知情权法案》,将“癌症治疗”作为不得公之于众的事项列入排除条款。随着神话的瓦解,在美国,医生和病人之间谈论癌症早已不是禁忌。有临床表明,当病人对病情有了充分了解,其求生欲望会促使他(她)和家属、医生齐心协力,主动配合各种治疗和护理,积极进行康复训练,比蒙在鼓里的患者疗效要好。
前不久经济学家董辅礽先生患癌症不幸去世。学生师友给予董老师高度评价。然而大家忽略了董老师一个特殊的功绩,也是他人生精彩的谢幕——那就是去美国参加治癌新药的临床试验。这一次,他把自己作为一名学者在科学上勇于进取和探索态度用在了治病上。《赴美就医记》的从容讲述,显示出他人生的更高境界。与本文相关的是,董老师介绍了在美国治病与中国的不同之处:
“在进入治疗前,医院就发给我许多有关此疾病和治疗的资料,其中有国家癌症研究所编印的各种资料,如《你对结肠和直肠癌需要了解什么》、《化疗和你——癌症治疗期间自我帮助指南》、《癌症患者在治疗前、治疗中和治疗后的饮食提要》等,有杜克大学综合癌症中心和杜克大学医院编印的各种资料,如,《你并不孤独》、《照顾你自己》、《化疗指南》、《预防和治疗口腔问题》(化疗可能引起口腔和嗓子溃疡、干燥或疼痛等)、《静脉保护》(因为化疗可能使静脉产生疤痕组织,使针头难以扎入等)、《低血液计数》、《性生活与癌症》等,还有医药公司就所用药品的详细介绍等。这些资料告诉病人如何应对疾病,如何配合治疗,特别是详细地告诉病人治疗中可能产生的各种副作用以及如何防止、减轻和应对,在什么情况下需要即时找医生,如何安排生活和工作,鼓励病人做他认为最重要的工作以及作运动等。显然,这对提高治疗效果是有帮助的。”
, 百拇医药
我的亲身经历告诉我,美国医院的这种作法对于病人太有好处了。我们经历了四个疗程的化疗,其中的担惊受怕和副作用带给我们的创伤和痛苦至今还包围着我们。我多么渴望有相应的知识辅导,然而更多地是靠自己一点一滴的摸索,广泛咨询,记化疗日记,总结经验教训。而美国作法的前提是癌症不再成为禁忌,可以开放地谈。在中国,虽然2002年9月1日开始实行的《医疗事故处理条例》中,将“未如实告知患者病情”一项作为对医疗机构的责任人给予处分的依据,事实上,据我在医院观察,患者家属往往恳求医生不要告诉本人。而这样一来,有些治疗方案因无法得到病人的理解而难以实施。
世界卫生组织(WHO)去年发布的《世界癌症报告》显示,2020年全世界癌症发病率将比现在增加50%,全球每年新增癌症患者人数将达到1500万人。目前在发展中国家,80%的癌症患者都是在患病晚期才被发现。而在发达国家,比如美国,由于癌症诊断技术和治疗技术的进步,再加上戒烟运动的作用,癌症发病率与死亡率经过几十年的上升之后已经趋平。从1994年到1998年期间,每年减少1.4%。从1998年到2002年期间维持在这一水平上。而我国卫生部提供的数据显示,二十世纪七十年代初,我国癌症发病人数为九十万,死亡七十万人;二十世纪九十年代初的发病人数增至160万,死亡130万人。2000年,癌症发病人数约180万-200万,占世界总数的五分之一,死亡人数140万-150万,占世界总数的四分之一。近年来,我国的癌症发病率与死亡率呈明显上升趋势。另据最新癌情监测资料显示,北京市每年肿瘤新发病例达两万人。
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如此来势汹涌,意味着癌症随时可能造访我们自己或家人。因此,我们亟需瓦解关于癌症的诸种神话,营造一个开放的环境,普及相关的医疗教育。半年前,我对于肿瘤毫无概念,似乎它与我无关。其实,肿瘤早已走近我们,我们的家庭、亲戚、朋友中就有肿瘤患者。而通常我们的态度是只要没有事到临头就视而不见、讳莫如深。在医院里,我看到许多可爱的人和家庭,她(他)们同时承受病痛和享受亲情,我也经历了许多口未开泪先流的伤痛场面。这总使我心里鼓涌着冲动——癌症,让我们说出来!
两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽,时隔近三十年,前者去法国尝试新的治疗;后者去美国参加试验,她(他)们向公众讲述的方式不同,但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的。大约也是经过这三十年,两个国家的癌症发病率、存活率、死亡率呈不同方向的变化,美国在好转,中国的情形趋严峻。它不仅是医院和医生面对的问题,还需要社会上许多朋友的努力。, 百拇医药