救救这些孩子！
如果一个刚出生的婴儿被诊断患有苯丙酮尿症(PKU),就意味着他至少在6岁以前必须以一种特制食品为生,这些食品对他是“饭”,更是救命的“药”。虽然普通食品在我们眼中是充饥果腹的佳肴,可在PKU患儿眼中是“毒药”!他们会在这种“毒害”下变傻、变呆,成为废人甚至死亡。如果他不幸出生在一个贫困家庭,买不起价格昂贵的特制食品,那么,孩子明天的早餐吃什么?难道我们就眼睁睁看着他们吞下“毒药”?
PKU患儿的体内先天性缺少一种酶——苯丙氨酸羟化酶,对一种叫苯丙氨酸的氨基酸不能正常代谢,于是苯丙氨酸变为有毒物质在PKU患儿体内蓄积,危害大脑和其他脏器。如果不治疗,其危害将随着年龄的增长越来越强烈,最初是脑萎缩和智力低下,最终会抽搐、脑缺氧而死。最可怕的是,任何食品中都含有苯丙氨酸。为了治病,PKU患儿只能以一种特殊食品为生,起码到6周岁大脑发育基本成熟为止。
PKU的治疗效果是明显的,只要患儿早诊断、早治疗,他们将会健康成长,并像正常人一样聪明。德国一位PKU患儿被治愈后就成长为医学博士,并将帮助PKU患儿健康成长作为终身事业。
但是PKU患儿治疗花费是巨大的,其专用食品价格昂贵。济南市新生儿筛查中心孙萍主任做过计算:400克的治疗奶粉126元/桶,可供患儿三四天的食量;200克的专用蛋白粉180元/桶,可供半月食量;800克的专用淀粉12元/袋。根据患儿食量,每个患儿每月至少需要1000元左右,到6岁估计总费用为七八万元。
七八万元对富裕的家庭来说可能不算什么,以独生子女的家庭地位,这点钱真的不算什么。可是对于一个月收入一两百元的贫困家庭,这却是一个天文数字!在济南市新生儿疾病筛查中心筛查的18个PKU患儿中,9个患儿家庭月收入在450元以下,其中6个家庭月收入在200元以下,其他几家月收入也不过千元左右(具体情况见左下方附表)。
济南市妇幼保健院副院长、新生儿疾病筛查中心负责人刘玉俊说,对PKU患儿早诊断、早治疗是关键。超过6个月开始治疗,严重的智力障碍将难以避免。虽然国家规定PKU为每个新生儿法定筛选疾病,做到了早诊断,可是高昂的治疗费用,又让“早治疗”在贫困患儿身上成了一大难题。眼看着因为延误治疗本该健康成长的婴儿逐渐变傻,每一个关心他们的医务工作者心情是沉重的。说这番话时,刘院长眼中闪着泪光。
哪一位父母不深爱孩子,哪一位父母愿意眼睁睁看着孩子在毒害中变为痴呆儿。可是贫穷让患儿父母们只能终日以泪洗面。五年来,济南市妇幼保健院免费对两个最困难的PKU患儿进行了治疗，然而这些善举还远远不够,因为不断有孩子由于家中没钱而中断治疗。在此,我们渴盼全社会善良的人们行动起来,伸出您那慷慨而温暖的手,救救这些孩子,哪怕就为了孩子明天的早餐! (刘 芳) (相关内容详见第23版), http://www.100md.com
PKU患儿的体内先天性缺少一种酶——苯丙氨酸羟化酶,对一种叫苯丙氨酸的氨基酸不能正常代谢,于是苯丙氨酸变为有毒物质在PKU患儿体内蓄积,危害大脑和其他脏器。如果不治疗,其危害将随着年龄的增长越来越强烈,最初是脑萎缩和智力低下,最终会抽搐、脑缺氧而死。最可怕的是,任何食品中都含有苯丙氨酸。为了治病,PKU患儿只能以一种特殊食品为生,起码到6周岁大脑发育基本成熟为止。
PKU的治疗效果是明显的,只要患儿早诊断、早治疗,他们将会健康成长,并像正常人一样聪明。德国一位PKU患儿被治愈后就成长为医学博士,并将帮助PKU患儿健康成长作为终身事业。
但是PKU患儿治疗花费是巨大的,其专用食品价格昂贵。济南市新生儿筛查中心孙萍主任做过计算:400克的治疗奶粉126元/桶,可供患儿三四天的食量;200克的专用蛋白粉180元/桶,可供半月食量;800克的专用淀粉12元/袋。根据患儿食量,每个患儿每月至少需要1000元左右,到6岁估计总费用为七八万元。
七八万元对富裕的家庭来说可能不算什么,以独生子女的家庭地位,这点钱真的不算什么。可是对于一个月收入一两百元的贫困家庭,这却是一个天文数字!在济南市新生儿疾病筛查中心筛查的18个PKU患儿中,9个患儿家庭月收入在450元以下,其中6个家庭月收入在200元以下,其他几家月收入也不过千元左右(具体情况见左下方附表)。
济南市妇幼保健院副院长、新生儿疾病筛查中心负责人刘玉俊说,对PKU患儿早诊断、早治疗是关键。超过6个月开始治疗,严重的智力障碍将难以避免。虽然国家规定PKU为每个新生儿法定筛选疾病,做到了早诊断,可是高昂的治疗费用,又让“早治疗”在贫困患儿身上成了一大难题。眼看着因为延误治疗本该健康成长的婴儿逐渐变傻,每一个关心他们的医务工作者心情是沉重的。说这番话时,刘院长眼中闪着泪光。
哪一位父母不深爱孩子,哪一位父母愿意眼睁睁看着孩子在毒害中变为痴呆儿。可是贫穷让患儿父母们只能终日以泪洗面。五年来,济南市妇幼保健院免费对两个最困难的PKU患儿进行了治疗，然而这些善举还远远不够,因为不断有孩子由于家中没钱而中断治疗。在此,我们渴盼全社会善良的人们行动起来,伸出您那慷慨而温暖的手,救救这些孩子,哪怕就为了孩子明天的早餐! (刘 芳) (相关内容详见第23版), http://www.100md.com