知识是防治艾滋病的最佳疫苗——中国民间“防艾”第一人的自述
河南中医学院有一位年过七旬的女教授高耀洁，她自1990年退休后，义务当起了预防性病和艾滋病的宣讲员。她1996年4月7日在河南发现一例因输血染上艾滋病的妇女，意识到血液传播艾滋病的严重性。从此，她自费印刷“防艾”宣传资料和书籍，通过不同渠道散发到全国各大中城市、基层农村。她还经常组织各界人士给艾滋病病人捐钱、捐物，救助艾滋病病人的子女。7年来，她印刷“防艾”宣传资料40万张，书籍20万册，耗资20多万元。2001年，她被世界卫生组织授予“世界健康与人权奖”(全球每年仅评一人)，获得奖金2万美元，也全用来编写资料和出版书籍了。她被联合国秘书长安南先生称赞为“一位在中国农村从事艾滋病预防宣传教育的女性活动家”，被新闻媒体誉为我国“民间‘防艾’第一人”。w{)y\2, 百拇医药
高耀洁教授这7年的“防艾”道路是坎坷而艰难的。以下就是她的自述。w{)y\2, 百拇医药
◆义务宣传w{)y\2, 百拇医药
1996年4月7日，郑州某部队医院请我会诊一位姓巴的女病人，她腹部有肿块，高烧不退，16天未能确诊。病人极度消瘦，高烧持续在39~40摄氏度，口腔溃烂，腹部隆起，皮肤表面出现暗紫色斑点，压之不褪色。医院给她进行了全身检查，抽了腹水、胸水，化验结果为“未发现癌细胞”。病人害的是啥病？会不会是艾滋病？抽血化验艾滋病病毒抗体，果真是艾滋病。10几天后，巴某死了。她才42岁，是一年多前做子宫肌瘤手术时输血而被感染的。这是我第一次见到艾滋病病人。w{)y\2, 百拇医药
令人吃惊的是：病人输的血是血库里的血。也就是说，血库被艾滋病病毒污染了。那么，受害者绝不止巴某一人!w{)y\2, 百拇医药
我听说，巴某死后，她丈夫躺在她坟前睡了10多天。他后悔不应该给妻子输血(术中输血是他要求的)。这一事实使我更加难过。时下，在“防艾”宣传中，主要是宣传性传播、嫖娼、卖淫、婚外情、静脉吸毒等传播途径，而很少提及医源性“血祸”之危害，这更激起了我关爱生命的责任感。w{)y\2, 百拇医药
1996年秋，我开始自费编印第一批“防艾”资料。当时我经济状况十分困难，手里只有500元钱，河南省文史研究馆捐出800元，宋庆龄基金会拿出400元，这1700元钱共印出1.2万份资料。1996年12月1日“国际艾滋病日”那一天，文史馆免费出车，我和同事们走遍了郑州市的5个长途汽车站，3天内向群众发放了2800多张宣传资料。w{)y\2, 百拇医药
第二年，我得知患艾滋病的病人多在农村里，因“保密”我很难和他们联系上。这激起了我宣传“防艾”的信心和勇气。我写啊!编啊!印啊!讲啊!利用各种形式向群众宣传预防艾滋病的知识。我每年编印出两期资料，每张用8开的纸，现已印出14期。从第十一期开始已改为折叠型，4页8面，用新闻纸印刷，每本看来就像一本小书，有利于读者保存，至今共印了50余万张。除第一期外，每期费用3000元~5000元，多数都是我拼命写稿、讲课挣来的，最近4期有好心人捐赠的印刷费共计1.2万余元。
我的“‘防艾’资料”的散发方式很多。最主要的途径是无偿送给河南省防疫站，从那里再发往基层医务工作者或病人家属手中。同时也通过熟人在汽车站、火车的车厢内发给群众。某些计划生育指导站也是一个发放点。更让我感激的是，第六期、第八期资料有万余张是河南省妇联妇儿工作委员会往县级妇联发放的，并证实已发到农民手中。有些熟人找我看病时，我也托他们带往农村发放。还有一些报社、杂志社发信时把资料装入信封内替我发放。另一条路是向有些报纸、杂志发出通知，告诉群众，请他们来信索取。'r;7, 百拇医药
我每年向群众讲保健知识课30~70场。自1996年后，我把艾滋病知识加入了讲课内容，同时在课堂上向听众发放“‘防艾’资料”，每次发出几百张至几千张。近年来，北京、上海等地一些民间“防艾”人士或组织来人、来电、来我处索取资料几万张。'r;7, 百拇医药
◆压力与阻力'r;7, 百拇医药
我国的艾滋病病人多在农村，农民得病者多是因贫困而无钱医治，更不懂得如何预防，直到死亡还不知害的是啥病。在驻马店农村，老百姓把艾滋病叫做“怪病”；艾滋病病人发热，周口一带叫它“无名热”。由于有些地方政府对艾滋病的情况“捂盖子”，人们缺乏对艾滋病知识的了解，而各种各样的压力和阻力真弄得人哭笑不得!'r;7, 百拇医药
1999年12月1日中午，郑州市电视台请我现场讲解“防艾”知识，某位领导听说后，一下午找了我4次。她说得很好听：“这是为了爱护你，艾滋病不是啥好病。省卫生厅领导说了，河南至今还未发现一名艾滋病病人。”而当时，我口袋里就有个纸条，上面有12个艾滋病病人的姓名与地址!'r;7, 百拇医药
1999年度，我被国家教育部评为“关心下一代先进个人”，不知什么原因，我未能去北京领奖，单位也没有落实奖励措施，我只收到了证书及奖牌，究其原因，是怕我见了中央领导谈河南艾滋病的情况。'r;7, 百拇医药
2000年3月18日，我在给艾滋病病人送药时拍的照片被单位领导扣下。'r;7, 百拇医药
2000年8月中旬《中国新闻周刊》对河南的艾滋病情况进行了采访调查，并写出了较详细的真实报道，许多报刊转载。又有领导说我擅自为记者提供有关疫情的资料，影响了河南形象，勒令我以后不准再接受记者的采访。'r;7, 百拇医药
2000年11月9日，半个月前已定下来要去某高校讲课，我单位的某书记打电话问我：“下午给学生讲什么？”我说：“自我保健知识。”她又问：“讲艾滋病吗？”我说：“讲，但讲得很少。”两个多小时后，这场课被莫名其妙地取消了。11月15日晚，这位书记告诉我，今后不要见任何记者，并说：“不能再讲艾滋病。说得多了，谁还来河南投资？”
2000年11月19日晚，省卫生厅某处长来我家办事，他说：“你见了卫生厅的人，不要说我来过。”我和他谈到艾滋病的严重性，他摇着手说：“不敢说，不敢说……”6a^, 百拇医药
第55届联合国大会主席霍尔克里曾经面对全世界的新闻媒体赞誉过一位中国人——高耀洁，他说：“知识是防治艾滋病的最佳疫苗，在中国河南，就有一位倾尽全力义务宣传预防艾滋病知识的人，她的故事跌宕起伏，她的精神让人钦佩不已……”2001年，我荣获联合国世界卫生组织“世界健康与人权奖”，这个大奖每年在全球只评一人。2001年4月7日，我收到世界卫生组织的正式邀请函，邀于我5月28日~6月1日到美国华盛顿参加颁奖大会。正当我办出国护照时，5月21日，河南省卫生厅领导前往郑州市公安局，扣发了我的护照，其理由是“我被反华势力所利用”。5月30日，世界卫生大会颁奖，数百名与会者来自世界各国，唯我缺席了。联合国秘书长安南先生在讲话中说：“中国获奖者未能前来领奖，我深表遗憾。她是一位在中国农村从事预防艾滋病宣传教育的女性活动家。”2万美元奖金如数寄到我手中后，我把钱全部用于印书了。6a^, 百拇医药
2002年度，我被美国《商业周刊》评为“亚洲之星”，颁奖大会于10月22日在北京人民大会堂召开。当我走进会场时，照相机的闪光灯闪个不停，我想这么多记者在关注我，不知他们是国内的还是国外的，我最好避免更多的麻烦。当晚颁奖时，我与英国原首相梅杰先生合了个影，第二天一早便匆匆返回了郑州。6a^, 百拇医药
◆呼吁社会关爱6a^, 百拇医药
2001年元月上旬，我去北京参加清华大学召开的“性病艾滋病学术研讨会”，在大会上，有专家提及艾滋病孤儿的问题。春节前夕，我收到一位小学生的来信，她说：“我妈妈为我和弟弟上学去卖血，得了艾滋病。现在她的病很重，求求您救救她，我不能没有妈妈……”6a^, 百拇医药
人们对艾滋病的看法有误区，不少人认为这是孩子们的父母造的孽，活该他们受罪，不愿解囊救助他们。这些儿童今后的生活怎么办？6a^, 百拇医药
春节过后，我开始着手调查艾滋病孤儿的事。3月19日~4月7日，我6次赴3个县调查，却遭到送出县境及防疫人员往馇系拇觥?br> 当时，在我心目中，艾滋病孤儿在父母死亡之后，其他亲属会抚养他们，所需要的只是在经济上对他们的支援，因此，1999年下半年至2002年上半年，我从3种渠道给孤儿们寄钱，总计在8万元以上。6a^, 百拇医药
2002年7月，我才得知，这么多钱绝大多数没有用到孤儿身上，如刘红、刘刚。2001年全年我给他们寄了1100元，但大多数钱被他们的叔叔拿去赌博了，两个孩子曾经有3个月没有钱买过盐吃!政府救济他们的一袋面粉、一堆煤及家里原有的电灯、电表也被他们的叔叔抢走了!
孩子们的父母因艾滋病双亡，人们却不敢接近这些无病的孩子们，怕染上艾滋病。那些十三四岁的小男孩，被迫出去做苦力，不少孩子在工地上、河滩上装卸石子或挖沙。有的孩子承受不了这种重体力劳动，流落到社会上去偷盗，被判劳动教养。#z, http://www.100md.com
女孩就更惨了，十四五岁就被那些无赖们——三四十岁的老光棍们盯上了，他们用尽手段把这些少女弄去做小媳妇。甚至有人以外出打工为名，骗她们出去当“三陪”。#z, http://www.100md.com
有人说：“让这些孤儿自生自灭……”还有人说：“不能让这些孩子们发展高了，将来他们会成为我们的掘墓人……”#z, http://www.100md.com
为了让社会上更多的人关心这一弱势群体，2002年春节，我接了3个艾滋病孤儿来我家过春节，这些孩子经过检查艾滋病病毒抗体均为阴性，他们没有感染艾滋病。可是许多人为此吓得不敢来我家，使我度过了一个有史以来最为“冷清”的春节。#z, http://www.100md.com
2001年3月的一天，我去某县“艾滋病村”调查，刚进村就遇到了8个学龄儿童，其中一个小男孩握着小拳头说：“我长大要杀了他哩!”我问他要杀谁，他瞪大眼睛说：“抽我爸爸血的那个人……”在旁边的一位艾滋病病毒携带者向我解释说：“俺这里许多小孩都在叫嚷着要杀‘血头’，他们知道俺这里的艾滋病是卖血传染的。”我听了之后更加心寒，“杀父之仇，不共戴天”，这些孩子从小心里就种下了仇恨，长大以后呢？如果没有人加以正确的教育引导，他们将会走向何处？#z, http://www.100md.com
有人问我，河南究竟有多少艾滋病孤儿？我无法说出一个准确的数字，只能说在每一对去世的艾滋病夫妇的身后留下的就是1～3个孤儿，甚至更多。#z, http://www.100md.com
2002年12月24日我赴某县，该县是一个拥有100多万人口的大县，县卫生局的某局长告诉我说，该县只有12个艾滋孤儿，还叫我领走6个。真的吗？2003年2月，智行基金会赴该县为“艾滋村”完全小学的62名孤儿缴纳了学费，而2001年3月我在该校调查时，校长说有29名孤儿。1年多过去了，孤儿人数竟增了一倍多!#z, http://www.100md.com
由以上情况来看，单纯经济上的援助是不行的，集中办孤儿院、孤儿学校也是困难重重。不少孤儿养成了懒惰、不思进取、得过且过的习惯，个别人甚至仇视社会，以这样的精神状态和思想意识，若把他们集中在一起生活，更是弊多利少，极不利于他们成长为一个完善的人。#z, http://www.100md.com
2002年6月1日，艾滋病孤儿李浩被山东曹县50多岁丧子的郑友夫妇收养了，还给他改了名字。10天后，郑友夫妇把他送到百集小学五年级读书。7月末考试，他的学习成绩列全班第一名。李浩14岁的姐姐红霞在姨母家里受尽了虐待，2002年7月，她打电话要求赴曹县。该县民众心地善良，争先恐后对孩子伸出了援助之手。7月29日，红霞被曹县一对缺少女儿的夫妇收养，也改了名字。从此，她的精神状态全变了，原来的木讷消失了，长高了，也长胖了。她在苏集镇中读初三，期终考试列全年级第一名。#z, http://www.100md.com
艾滋病孤儿分散抚养进入正常人的家庭，接触的全是正常的小伙伴，可以慢慢地忘记往日的痛苦，将精神集中在正常的学习上。这是救助艾滋病孤儿的一种好办法。#z, http://www.100md.com
我认为，艾滋病孤儿的抚养应引起全社会的同情和关爱。#z, http://www.100md.com
(为保护未成年人，本文中艾滋病孤儿的名字均为化名。)(谢岳成 )
高耀洁教授这7年的“防艾”道路是坎坷而艰难的。以下就是她的自述。w{)y\2, 百拇医药
◆义务宣传w{)y\2, 百拇医药
1996年4月7日，郑州某部队医院请我会诊一位姓巴的女病人，她腹部有肿块，高烧不退，16天未能确诊。病人极度消瘦，高烧持续在39~40摄氏度，口腔溃烂，腹部隆起，皮肤表面出现暗紫色斑点，压之不褪色。医院给她进行了全身检查，抽了腹水、胸水，化验结果为“未发现癌细胞”。病人害的是啥病？会不会是艾滋病？抽血化验艾滋病病毒抗体，果真是艾滋病。10几天后，巴某死了。她才42岁，是一年多前做子宫肌瘤手术时输血而被感染的。这是我第一次见到艾滋病病人。w{)y\2, 百拇医药
令人吃惊的是：病人输的血是血库里的血。也就是说，血库被艾滋病病毒污染了。那么，受害者绝不止巴某一人!w{)y\2, 百拇医药
我听说，巴某死后，她丈夫躺在她坟前睡了10多天。他后悔不应该给妻子输血(术中输血是他要求的)。这一事实使我更加难过。时下，在“防艾”宣传中，主要是宣传性传播、嫖娼、卖淫、婚外情、静脉吸毒等传播途径，而很少提及医源性“血祸”之危害，这更激起了我关爱生命的责任感。w{)y\2, 百拇医药
1996年秋，我开始自费编印第一批“防艾”资料。当时我经济状况十分困难，手里只有500元钱，河南省文史研究馆捐出800元，宋庆龄基金会拿出400元，这1700元钱共印出1.2万份资料。1996年12月1日“国际艾滋病日”那一天，文史馆免费出车，我和同事们走遍了郑州市的5个长途汽车站，3天内向群众发放了2800多张宣传资料。w{)y\2, 百拇医药
第二年，我得知患艾滋病的病人多在农村里，因“保密”我很难和他们联系上。这激起了我宣传“防艾”的信心和勇气。我写啊!编啊!印啊!讲啊!利用各种形式向群众宣传预防艾滋病的知识。我每年编印出两期资料，每张用8开的纸，现已印出14期。从第十一期开始已改为折叠型，4页8面，用新闻纸印刷，每本看来就像一本小书，有利于读者保存，至今共印了50余万张。除第一期外，每期费用3000元~5000元，多数都是我拼命写稿、讲课挣来的，最近4期有好心人捐赠的印刷费共计1.2万余元。
我的“‘防艾’资料”的散发方式很多。最主要的途径是无偿送给河南省防疫站，从那里再发往基层医务工作者或病人家属手中。同时也通过熟人在汽车站、火车的车厢内发给群众。某些计划生育指导站也是一个发放点。更让我感激的是，第六期、第八期资料有万余张是河南省妇联妇儿工作委员会往县级妇联发放的，并证实已发到农民手中。有些熟人找我看病时，我也托他们带往农村发放。还有一些报社、杂志社发信时把资料装入信封内替我发放。另一条路是向有些报纸、杂志发出通知，告诉群众，请他们来信索取。'r;7, 百拇医药
我每年向群众讲保健知识课30~70场。自1996年后，我把艾滋病知识加入了讲课内容，同时在课堂上向听众发放“‘防艾’资料”，每次发出几百张至几千张。近年来，北京、上海等地一些民间“防艾”人士或组织来人、来电、来我处索取资料几万张。'r;7, 百拇医药
◆压力与阻力'r;7, 百拇医药
我国的艾滋病病人多在农村，农民得病者多是因贫困而无钱医治，更不懂得如何预防，直到死亡还不知害的是啥病。在驻马店农村，老百姓把艾滋病叫做“怪病”；艾滋病病人发热，周口一带叫它“无名热”。由于有些地方政府对艾滋病的情况“捂盖子”，人们缺乏对艾滋病知识的了解，而各种各样的压力和阻力真弄得人哭笑不得!'r;7, 百拇医药
1999年12月1日中午，郑州市电视台请我现场讲解“防艾”知识，某位领导听说后，一下午找了我4次。她说得很好听：“这是为了爱护你，艾滋病不是啥好病。省卫生厅领导说了，河南至今还未发现一名艾滋病病人。”而当时，我口袋里就有个纸条，上面有12个艾滋病病人的姓名与地址!'r;7, 百拇医药
1999年度，我被国家教育部评为“关心下一代先进个人”，不知什么原因，我未能去北京领奖，单位也没有落实奖励措施，我只收到了证书及奖牌，究其原因，是怕我见了中央领导谈河南艾滋病的情况。'r;7, 百拇医药
2000年3月18日，我在给艾滋病病人送药时拍的照片被单位领导扣下。'r;7, 百拇医药
2000年8月中旬《中国新闻周刊》对河南的艾滋病情况进行了采访调查，并写出了较详细的真实报道，许多报刊转载。又有领导说我擅自为记者提供有关疫情的资料，影响了河南形象，勒令我以后不准再接受记者的采访。'r;7, 百拇医药
2000年11月9日，半个月前已定下来要去某高校讲课，我单位的某书记打电话问我：“下午给学生讲什么？”我说：“自我保健知识。”她又问：“讲艾滋病吗？”我说：“讲，但讲得很少。”两个多小时后，这场课被莫名其妙地取消了。11月15日晚，这位书记告诉我，今后不要见任何记者，并说：“不能再讲艾滋病。说得多了，谁还来河南投资？”
2000年11月19日晚，省卫生厅某处长来我家办事，他说：“你见了卫生厅的人，不要说我来过。”我和他谈到艾滋病的严重性，他摇着手说：“不敢说，不敢说……”6a^, 百拇医药
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人们对艾滋病的看法有误区，不少人认为这是孩子们的父母造的孽，活该他们受罪，不愿解囊救助他们。这些儿童今后的生活怎么办？6a^, 百拇医药
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孩子们的父母因艾滋病双亡，人们却不敢接近这些无病的孩子们，怕染上艾滋病。那些十三四岁的小男孩，被迫出去做苦力，不少孩子在工地上、河滩上装卸石子或挖沙。有的孩子承受不了这种重体力劳动，流落到社会上去偷盗，被判劳动教养。#z, http://www.100md.com
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