专家谈我国医学数据共享系统建设进展
科技部日前批准启动了由卫生部、总后卫生部和国家中医药管理局联合推荐的“医药卫生科学数据管理与共享服务系统”建设项目。4月25日�项目总负责人、中国医科院院长刘德培院士在卫生部信息化工作领导小组办公室等单位联合举办的“首届中国IT与医药卫生高层论坛”上介绍了该项目的有关情况。
海量数据
刘德培介绍说，长期以来，我国在医学研究方面积累了大量的基础、临床、预防和中医药的科学研究和观察数据，但这些数据资源分散在不同领域、不同单位和不同专家手里。不仅存在着同种疾病科学数据分割、流通不畅、无法共享的局面，而且还导致了许多研究重复和资源浪费。表现在数据分散、条块分割、利用效率低；数据标准不统一，难以实现共享；网络不健全，共享水平低；共享观念淡薄，没有相应的政策法规保障。
刘德培以一组数据介绍了我国几大医学和预防医学研究机构的数据“保有量”。中国医学科学院作为我国权威的国家级医学科学学术中心和综合性科学研究机构，目前已经积累了大量的基础医学及临床医学科学研究资料。建立的基础医学数据库包括有中国人生理常数数据库、中国生物医学数据库、基因数据库等13个数据库，数据量已达到10GB左右；在临床数据库中已建起了心血管病防治数据库、肿瘤数据库、高血压数据库和原发性骨质疏松症与老年性疾病数据库。
, 百拇医药
20年来，中国疾病预防控制中心(CDC)积累了大量的原始数据，所拥有的预防医学领域科学数据资源在我国占有绝对优势。其数据资源占有量大，数据库具有持续更新能力，覆盖人群广，范围大，具有群体性、公益性、社会性的特点；目前已建立了数十个不同规模的预防医学数据库，数据量不低于300GB。中国人民解放军总医院的电子病历数据库存有33GB的30多万份电子病历，医学影像学资源数据达到20TD。中国中医研究院从1980年开始数字化中医药的研究工作，累积的数据资源量已达到25GB；目前已建成包括中药科技基础数据库、古代本草文献数据库、针灸文献数据库多个数据库，每年新增与更新数据约4GB。
但是，每年不断增长的医学数据资源并没有完全充分发挥出其应有的效益，多数还只是在“内部”流通。政府决策机构、医学工作者、科研人员迫切要求医药卫生科学数据共享，广大人民群众对医药信息的获取也同样有着广泛需求，实现医学科学数据共享迫在眉睫。
多方协作
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2001年，国家实施了科学数据共享工程，并成为国家科技基础条件平台建设的重要组成部分。“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”项目，是国家科技基础条件平台建设工作科学数据共享领域的重点项目之一，今年4月初正式启动，其目的是通过整合医药卫生领域的科学数据资源，建立起若干主体数据库、疾病数据库和医学网络协同研究环境，为政府决策、科研工作和临床医护人员提供便捷、丰富的医学科学数据共享服务，从而提高医学科技创新水平，提高国家应对公共卫生突发事件能力。
刘德培介绍说，“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”建设的总体目标是建立基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学、特种医学、药物与创新药物科学数据汇交、管理工作流程和共享服务平台，在全国分批构建50个医药卫生科学主体数据库；利用互联网技术将6个科学数据中心连接起来，构成一个物理上分布、逻辑上统一的医药卫生科学数据管理和共享服务网；为医疗、保健、科研、教学和管理提供科学数据和信息服务；通过提供医药卫生信息咨询服务，满足为广大群众对健康知识的需求。为结合国家应对突发公共卫生事件，同时还特设了SARS和呼吸系统疾病数据管理和共享服务系统。
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系统建设将采用成熟和先进的网络技术来搭建医药卫生科学数据管理和共享服务平台，提供一套较为完整的远程、异地、同步医药卫生数据采集、维护与管理系统，提供友好和直观的数据加工界面及多角度多视点数据信息统计分析功能；利用Internet的多层体系结构保证该系统服务的扩展性、数据的安全性。采用计算机支持协同工作技术，以保证全国医药行业数据库建设力量能够统一协调地进行数据库建设。采用多级化、多角色的数据管理和审查机制，利用多个角色的检查机制，在多个层次上对数据进行安全性检查，以保证医药卫生科学数据的内容安全。
该系统以基础与临床结合、中西医结合、军民结合、共建共享为特点，由军地4家单位共同承担的重点项目。其中基础医学科学数据中心由中国医学科学院负责；临床医学科学数据网络管理中心由解放军总医院和协和医科大学共同负责；预防医学和公共卫生科学数据中心由中国疾病预防控制中心负责；中医药科学数据中心由中国中医研究院负责。
突出重点
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刘德培说，“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”建设的一项重要工作就是要构建50个医药卫生科学主体数据库。包括基础医学的人体结构数据库、人体机能数据库、医学生物学数据库、人口与健康数据库等；临床医学的诊断学、虚拟人临床应用、神经病学、肿瘤、心血管、SARS数据库等；公共卫生领域的突发公共卫生事件应急反应监测数据库、全国疾病监视数据库、公共卫生监测数据库、营养与食品卫生数据库、职业卫生数据库、环境卫生数据库、辐射安全数据库、中国重要医学生物资源数据库等；中医药领域的中医数据库、中药数据库、针灸数据库、古代文献数据库等。主体数据库建设过程中将不断完善主体数据库内容，开展临床医学科学数据管理和共享服务等工作，利用互联网技术在基础医学、公共卫生和中医药学科数据中心建立起镜像站点，在医学领城内开展科学数据共享科研协作研究，开展应对公共卫生突发事件的科研协作课题，与气象、环境资源领域合作开展跨领域数据共享合作研究。
除了50个主体数据库的建设以外，还将在3年内完成医药卫生科学数据的分级分类和标准研究，制定出医药卫生科学数据汇交管理暂行办法和《医药卫生科学数据管理和共享服务工作指南》，创建医药卫生科学数据目录查询系统。刘德培表示，“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”的实施标志着中国医学领域即将结束基础医学、临床医学、预防医学和中医药学数据资源长期条块分割的局面，并由此跨入了国家科学数据共享工程的行列。, http://www.100md.com
海量数据
刘德培介绍说，长期以来，我国在医学研究方面积累了大量的基础、临床、预防和中医药的科学研究和观察数据，但这些数据资源分散在不同领域、不同单位和不同专家手里。不仅存在着同种疾病科学数据分割、流通不畅、无法共享的局面，而且还导致了许多研究重复和资源浪费。表现在数据分散、条块分割、利用效率低；数据标准不统一，难以实现共享；网络不健全，共享水平低；共享观念淡薄，没有相应的政策法规保障。
刘德培以一组数据介绍了我国几大医学和预防医学研究机构的数据“保有量”。中国医学科学院作为我国权威的国家级医学科学学术中心和综合性科学研究机构，目前已经积累了大量的基础医学及临床医学科学研究资料。建立的基础医学数据库包括有中国人生理常数数据库、中国生物医学数据库、基因数据库等13个数据库，数据量已达到10GB左右；在临床数据库中已建起了心血管病防治数据库、肿瘤数据库、高血压数据库和原发性骨质疏松症与老年性疾病数据库。
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20年来，中国疾病预防控制中心(CDC)积累了大量的原始数据，所拥有的预防医学领域科学数据资源在我国占有绝对优势。其数据资源占有量大，数据库具有持续更新能力，覆盖人群广，范围大，具有群体性、公益性、社会性的特点；目前已建立了数十个不同规模的预防医学数据库，数据量不低于300GB。中国人民解放军总医院的电子病历数据库存有33GB的30多万份电子病历，医学影像学资源数据达到20TD。中国中医研究院从1980年开始数字化中医药的研究工作，累积的数据资源量已达到25GB；目前已建成包括中药科技基础数据库、古代本草文献数据库、针灸文献数据库多个数据库，每年新增与更新数据约4GB。
但是，每年不断增长的医学数据资源并没有完全充分发挥出其应有的效益，多数还只是在“内部”流通。政府决策机构、医学工作者、科研人员迫切要求医药卫生科学数据共享，广大人民群众对医药信息的获取也同样有着广泛需求，实现医学科学数据共享迫在眉睫。
多方协作
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2001年，国家实施了科学数据共享工程，并成为国家科技基础条件平台建设的重要组成部分。“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”项目，是国家科技基础条件平台建设工作科学数据共享领域的重点项目之一，今年4月初正式启动，其目的是通过整合医药卫生领域的科学数据资源，建立起若干主体数据库、疾病数据库和医学网络协同研究环境，为政府决策、科研工作和临床医护人员提供便捷、丰富的医学科学数据共享服务，从而提高医学科技创新水平，提高国家应对公共卫生突发事件能力。
刘德培介绍说，“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”建设的总体目标是建立基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学、特种医学、药物与创新药物科学数据汇交、管理工作流程和共享服务平台，在全国分批构建50个医药卫生科学主体数据库；利用互联网技术将6个科学数据中心连接起来，构成一个物理上分布、逻辑上统一的医药卫生科学数据管理和共享服务网；为医疗、保健、科研、教学和管理提供科学数据和信息服务；通过提供医药卫生信息咨询服务，满足为广大群众对健康知识的需求。为结合国家应对突发公共卫生事件，同时还特设了SARS和呼吸系统疾病数据管理和共享服务系统。
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系统建设将采用成熟和先进的网络技术来搭建医药卫生科学数据管理和共享服务平台，提供一套较为完整的远程、异地、同步医药卫生数据采集、维护与管理系统，提供友好和直观的数据加工界面及多角度多视点数据信息统计分析功能；利用Internet的多层体系结构保证该系统服务的扩展性、数据的安全性。采用计算机支持协同工作技术，以保证全国医药行业数据库建设力量能够统一协调地进行数据库建设。采用多级化、多角色的数据管理和审查机制，利用多个角色的检查机制，在多个层次上对数据进行安全性检查，以保证医药卫生科学数据的内容安全。
该系统以基础与临床结合、中西医结合、军民结合、共建共享为特点，由军地4家单位共同承担的重点项目。其中基础医学科学数据中心由中国医学科学院负责；临床医学科学数据网络管理中心由解放军总医院和协和医科大学共同负责；预防医学和公共卫生科学数据中心由中国疾病预防控制中心负责；中医药科学数据中心由中国中医研究院负责。
突出重点
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刘德培说，“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”建设的一项重要工作就是要构建50个医药卫生科学主体数据库。包括基础医学的人体结构数据库、人体机能数据库、医学生物学数据库、人口与健康数据库等；临床医学的诊断学、虚拟人临床应用、神经病学、肿瘤、心血管、SARS数据库等；公共卫生领域的突发公共卫生事件应急反应监测数据库、全国疾病监视数据库、公共卫生监测数据库、营养与食品卫生数据库、职业卫生数据库、环境卫生数据库、辐射安全数据库、中国重要医学生物资源数据库等；中医药领域的中医数据库、中药数据库、针灸数据库、古代文献数据库等。主体数据库建设过程中将不断完善主体数据库内容，开展临床医学科学数据管理和共享服务等工作，利用互联网技术在基础医学、公共卫生和中医药学科数据中心建立起镜像站点，在医学领城内开展科学数据共享科研协作研究，开展应对公共卫生突发事件的科研协作课题，与气象、环境资源领域合作开展跨领域数据共享合作研究。
除了50个主体数据库的建设以外，还将在3年内完成医药卫生科学数据的分级分类和标准研究，制定出医药卫生科学数据汇交管理暂行办法和《医药卫生科学数据管理和共享服务工作指南》，创建医药卫生科学数据目录查询系统。刘德培表示，“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”的实施标志着中国医学领域即将结束基础医学、临床医学、预防医学和中医药学数据资源长期条块分割的局面，并由此跨入了国家科学数据共享工程的行列。, http://www.100md.com