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西部20名“渐冻人”首获药品捐赠救助
http://www.100md.com 2006年4月3日 南方网
     20名不幸罹患与《时间简史》作者、著名物理学家霍金相同绝症的“渐冻人”,30日在四川大学华西医院接受了中国医师协会的药品捐赠救助。这是该协会自2005年6月启动救助“渐冻人”大型社会公益活动以来对西部地区的首次药品捐赠。

    中国医师协会项目办副主任黄敏告诉记者,此次捐赠的药品利鲁唑片,价值240万元,分3年实施。利鲁唑是目前国际公认唯一对ALS(“渐冻人”)有效、并经美国FDA批准国外用于ALS患者临床治疗的药物。

    据中国医师协会会长殷大奎介绍,中国医师协会计划向全国500名低保困难的“渐冻人”提供三年捐药救助,药品总价值超过6000万元。该协会希望通过对“渐冻人”的关爱,体现中国210万医师的高度社会责任感和人文关怀。协会2005年6月10日开通了800-810-3386全国免费咨询救助热线,为全国的“渐冻人”提供咨询服务。同时将建立患者服务支持体系,并向全社会发出呼吁,努力争取将ALS纳入社会保险和重大疾病范畴。

    据了解,全国已有159名“渐冻人”获得捐药救助。全国10家三级甲等医院成为了此项社会公益活动的合作医院。

    新闻背景:“渐冻人”被列为世界五大绝症之一

    “渐冻人”的医学名称叫做肌萎缩侧索硬化症,英文名称简称为ALS,是运动神经元病的一种,被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症、艾滋病齐名。

    据中国医师协会项目办副主任黄敏介绍,全国“渐冻人”大约有10万至20万人。“渐冻人”患者多在40多岁发病,全身肌肉进行性萎缩、无力,导致吞咽和呼吸功能困难,通常在2至5年左右,最终呼吸衰竭而死。目前尚无根治方法。利鲁唑是目前被公认唯一能延缓该病发展的药物。

    “渐冻人”被称为清醒的“植物人”:头脑清楚、感觉正常而全身肌肉萎缩、无力,该病进程非常迅速。该病早期容易误诊:由于初期症状的不典型性和少见病,容易误诊为其他疾病。最终病人完全丧失生活自理能力。

    《时间简史》作者、著名物理学家霍金罹患此病后,由于发现及时、治疗条件一流,至今已顽强存活30余年,远远超过普通“渐冻人”2至5年的存活期。, http://www.100md.com