帕金森病：活着就有希望
帕金森病又称震颤麻痹，有人把它比作“不死的癌症”，它会慢慢让你全身僵直，而用药又会让你过度异动。对于帕金森病患者来说，活着不但是对亲人的慰藉，也是对当代医疗技术的期盼。4月11日是世界帕金森病日，我们借一位帕金森病患者小红的自白，为你揭开帕金森病患者不为人知的世界——
自从潘多拉和厄尔米修斯禁不住诱惑打开了那个神秘的盒子以后，疾病、灾难、罪恶、嫉妒、偷窃、贪婪等各种各样的祸害，飞速地散落到人间。世世代代繁衍下来的人们便有了许许多多的烦恼和灾难，以及形形色色的不如意。这些祸害落在谁的身上，是我们不能选择也不能抗拒的。在1995年的寒冬，我不幸被这个灾难选中了，而后，随着医生“帕金森病”的一纸宣判，从此改变了我的人生轨迹。
如果一切可以重来
只要想起或提及自己的病，心中就不免升起一股怒气。那是1994年底，我家也投入到装修居室的热潮中，那可恨的装修!我对装修有些神经质，以至于现在看到谁家正在装修，就想告诉他们：停!别装了!不过现在人们都用环保材料了，当初我怎么就没听说过有环保材料呢？为什么32岁的我就得了帕金森病(简称PD)？
, 百拇医药
如果当初我家不装修或用环保材料装修，通风3～6个月再住进去……
如果工作和生活没那么大的压力，不会超负荷……
如果自己性格开朗、豁达自信，始终保持平和的心态……
如果注重保健和锻炼，拥有一个健康的身体……
那么，即使我的P4502D6解毒酶活性很低，属于易感人群，PD真想找我，那也是七八十岁以后的事了!我将是一个健康、智慧、美丽的我!我的人生将会重新设计……
往大处说，如果人人都有很高的环保意识，庄稼施的是天然的或无毒害化肥，装修材料真正“达到国家标准”，杀虫剂真正“对人体无害”，老师讲课用无尘粉笔板书……那么我们将食用无污染绿色食品，用的是无毒环保产品。如果人人都有很高的保健意识，全民健身，提高健康和心理素质……那么我们都会有一个健康的体魄。
, 百拇医药
真是那样，我相信帕金森病患者会减少很多，至少年轻患者会少一半以上。
旁白：
研究人员发现解毒酶细胞色素P4502D6(CYP2D6)基因突变与PD发病具相关性，二相解毒酶GSTM与CYP2D6共存时，患病危险性提高6倍。机体内、外源性毒素解毒酶基因缺陷的存在可能会提高PD患病的危险性。
近年来的某些研究表明，环境因素直接或间接地参与了帕金森病的发病过程，这是因为致病因素通过与职业、生活密切相关的方式和途径作用于人体，从而导致了帕金森病的发生，目前比较公认的直接影响发病的环境因素有水源污染、有机化学物质、农药与工业污染。环境因素通过破坏机体内部的自由基清除系统，使体内蓄积大量的氧自由基，也间接造成帕金森病的发生。
一切早有预兆
我在采油工区负责技术管理。
, 百拇医药
1996年的一天，我在上班，接了一个电话，完全是工作上的事。对了，那两年是我最忙的时候，刚刚经历了改制后，我一人承担了采油、注水技术管理以及标准化等综合管理，正在完成清水分单位计量、管线加装水表的任务。工作相当紧张。
我接完电话后，旁边的同事问：“是谁的电话让你紧张得手直颤抖？”我这才意识到，刚才我的左手一直在不停地抖动，直到放下电话，可我并没在意。不久，我走路时上臂开始不摆动了，手抖的症状也不断加重，尤其是和人说话或精神紧张时，接着是洗脸不会拧毛巾……
细细回忆，其实我在1995年时就有了症状，那时候常感到左臂酸累，像刚举了重物一般，可我当时还以为是织毛衣累的呢。
旁白：
颤抖虽然是帕金森病的一个警觉信号，但大约30%的患者早期症状并不是手脚抖动。帕金森病患者的早期症状可能表现为手脚变得沉重不听话、站立异常困难、跑步时迈不开双腿等。
, 百拇医药
我成了怪物
当我所服的药物起效时，我就无法控制身体及四肢乱动，医学上称为“异动”。那阵势好像非要累死自己为止，即使在寒冬腊月我也抖得满身是汗。
有一次吃过药后，认为自己状态不错，我去逛商场，正在看一件毛衣时，我的身体又开始“异动”了。四肢，尤其是左侧的腿脚开始乱晃起来，身子不停地扭动，我赶紧用右手抓住左手，试图控制它，可是越紧张就越动得厉害，好像在跳鬼舞。所有人的眼光都投向了我，我感觉自己突然变成了一个丑陋的怪物，尴尬、害羞，紧张，我不知所措，大脑一片空白，恨不能找个地缝钻进去……
这时，有人架起我就往楼下走，我也不知道怎么从商场出来的，只听到身后传来一阵窃窃的笑声。回过神来，我已经坐在车上了。哦，是一位熟人，我一直称她“李姐”，她一路安慰我，一直将我送回家，而我只是使劲控制着涌上来的眼泪。
旁白：
, http://www.100md.com
异动症为一种舞蹈样、手足徐动样或简单重复的不自主动作，常见于面部肌肉，颈、背和肢体亦可出现。出现异动症往往是药物剂量偏大的信号。如果只是轻度的不自主运动，减少药物后又使病情加重，则可维持原治疗不变。如果异动症严重到影响生活自理，经过药物调整也不能解决，可以考虑行外科手术治疗。
苍白球切开术对异动症的效果很好，研究人员对大量术后病人的长期观察发现，这种手术存在着许多不足之处：1.有一定比例的病人出现手术并发症，如偏瘫、视力损害、语言损害，甚至死亡等；2.手术往往仅能改善震颤、僵直、动作缓慢等，对行走、翻身困难等改善较少；3.苍白球破坏术通常只能做一侧，双侧手术会产生严重的并发症，如吞咽困难、言语困难、认知功能障碍等，而多数帕金森病是双侧症状；4.术后数月至1～2年内疗效明显下降，复发的比例很大。
无奈的自己
在药物治疗无效时，我全身僵硬，四肢弯曲抖动，呼吸困难，脖子会缩进去(好像肩膀上就直接扛着个头)，面无表情，五官呈下落状，嘴巴微张，行动迟缓，坐在沙发上起不来，躺在床上就像死鱼一样不会翻身……最不好意思的是，上厕所时，我连裤子也提不起来。
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早上起床就是我每一天“挑战”的开始，为了能起身，我开始在床角拴了一条绳子，靠双手使劲拽起沉重的身子。后来，双手渐渐失去力气了，拽不动了，我又在床侧的地面上铺一个海绵垫，起床时，先抬左腿向右翻，身子随之滚到垫子上，再从垫子上爬起来。然后，我要连拖带挪地走进厨房，连靠带扶地为儿子准备早餐……
旁白：
帕金森病的症状特点是起病缓慢，逐渐发展，呈进行性加重。开始时只是手指不自主地颤动，随后逐渐发展到四肢，同时全身肌肉僵直，四肢关节僵硬，不能做精细动作，书写困难，写字弯弯曲曲，越写越小；穿衣、脱鞋、起床翻身、说话、走路均很困难。还伴有多汗、流涎、大小便困难等症状；面部无表情，呈假面具脸，说话吐词不清。病情发展到晚期时，工作、生活能力完全丧失，全身僵直，卧床不起。
我在水深火热中
我的病情发展到现在，似乎已进入了中晚期，药物已经很难控制，不是“不动”，就是“多动”，已很少有正常的状态了，而我也几乎忘了什么是正常的状态。
, 百拇医药
药物的副作用使我的身体变得很糟糕。为了维持药效，我不吃和少吃高蛋白食物，有时父母为了给我补一补身子，做了鸡汤，吃完后，我这一天就会很难过。常年吃药引起很多并发症：严重的胃病限制了我的食物品种和数量，很难调理营养；几乎每天都感到喉咙疼痛；肾盂肾炎使我经常腰痛。我日渐消瘦，体重从病初的60多公斤降到现在的45公斤，照这样发展下去，我可能就只剩下骨头了。
我每天都活在“水深火热”之中，除了要对付帕金森，还要对付胃病、喉痛、肾盂肾炎等好几种病，病痛的折磨使我苦不堪言。有时就想，如果今天躺下睡觉，永远不要再醒来就好了……
旁白：
如果帕金森病患者使用药物治疗无效，或是产生了无法耐受的严重副作用，若无严重的认知和精神障碍，不妨考虑使用脑慢性深部电刺激(DBS)，它是将一个很细的电极长期埋藏在脑内靶点中，与埋在胸前皮下的刺激器相联，刺激器不断发生高频率的电脉冲，然后通过埋藏电极将电刺激送到脑内靶点。DBS所选择的靶点除常用的苍白球，还可用丘脑底核(STN)来作用刺激的靶点，这个靶点的刺激被认为能改善几乎所有的帕金森病症状，而且新的研究表明，长期刺激可产生神经修复作用从而延缓疾病的进展。
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DBS的安全性较高，可以随时停止刺激或取出电极，减少了手术并发症。它可利用计算机程序控制器根据病人的情况来调节刺激参数，达到最佳控制效果，并可根据病人的不同病情反复调节，多数病人经过一段时间的刺激后可明显减少用药量，少数病人甚至可以完全停药从而改善生活质量。但是本疗法并不能治愈帕金森病，而且价格昂贵，需要经常调节刺激参数。
我常常思考：自己这个样子，生命的意义何在？后来，在家人和朋友的鼓励下，我逐渐明白了，我的生命已经不只属于自己，也属于亲人、朋友和那些爱你的以及你爱的人们!我的存在对亲人们就是一种欣慰，这是肯定的。就像我喜欢的一首歌中唱道：为了你我愿意，动也不能动也要看着你……如果全世界我也可以放弃，至少还有你值得我去珍惜，而你在这里就是生命的奇迹!
潘多拉的盒子里不是还有一样美好的东西吗？那就是希望!活着，就是为了一个个希望。纵然许多希望可能到最后会碎成肥皂泡，但肥皂泡在阳光下也是美丽的。
(请小红与本版编辑联系，以便核发稿费，联系电话020-37886739)
医药经济报2006年 药店周刊第14期, http://www.100md.com(小红 朱茜 桔梗)
自从潘多拉和厄尔米修斯禁不住诱惑打开了那个神秘的盒子以后，疾病、灾难、罪恶、嫉妒、偷窃、贪婪等各种各样的祸害，飞速地散落到人间。世世代代繁衍下来的人们便有了许许多多的烦恼和灾难，以及形形色色的不如意。这些祸害落在谁的身上，是我们不能选择也不能抗拒的。在1995年的寒冬，我不幸被这个灾难选中了，而后，随着医生“帕金森病”的一纸宣判，从此改变了我的人生轨迹。
如果一切可以重来
只要想起或提及自己的病，心中就不免升起一股怒气。那是1994年底，我家也投入到装修居室的热潮中，那可恨的装修!我对装修有些神经质，以至于现在看到谁家正在装修，就想告诉他们：停!别装了!不过现在人们都用环保材料了，当初我怎么就没听说过有环保材料呢？为什么32岁的我就得了帕金森病(简称PD)？
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如果当初我家不装修或用环保材料装修，通风3～6个月再住进去……
如果工作和生活没那么大的压力，不会超负荷……
如果自己性格开朗、豁达自信，始终保持平和的心态……
如果注重保健和锻炼，拥有一个健康的身体……
那么，即使我的P4502D6解毒酶活性很低，属于易感人群，PD真想找我，那也是七八十岁以后的事了!我将是一个健康、智慧、美丽的我!我的人生将会重新设计……
往大处说，如果人人都有很高的环保意识，庄稼施的是天然的或无毒害化肥，装修材料真正“达到国家标准”，杀虫剂真正“对人体无害”，老师讲课用无尘粉笔板书……那么我们将食用无污染绿色食品，用的是无毒环保产品。如果人人都有很高的保健意识，全民健身，提高健康和心理素质……那么我们都会有一个健康的体魄。
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真是那样，我相信帕金森病患者会减少很多，至少年轻患者会少一半以上。
旁白：
研究人员发现解毒酶细胞色素P4502D6(CYP2D6)基因突变与PD发病具相关性，二相解毒酶GSTM与CYP2D6共存时，患病危险性提高6倍。机体内、外源性毒素解毒酶基因缺陷的存在可能会提高PD患病的危险性。
近年来的某些研究表明，环境因素直接或间接地参与了帕金森病的发病过程，这是因为致病因素通过与职业、生活密切相关的方式和途径作用于人体，从而导致了帕金森病的发生，目前比较公认的直接影响发病的环境因素有水源污染、有机化学物质、农药与工业污染。环境因素通过破坏机体内部的自由基清除系统，使体内蓄积大量的氧自由基，也间接造成帕金森病的发生。
一切早有预兆
我在采油工区负责技术管理。
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1996年的一天，我在上班，接了一个电话，完全是工作上的事。对了，那两年是我最忙的时候，刚刚经历了改制后，我一人承担了采油、注水技术管理以及标准化等综合管理，正在完成清水分单位计量、管线加装水表的任务。工作相当紧张。
我接完电话后，旁边的同事问：“是谁的电话让你紧张得手直颤抖？”我这才意识到，刚才我的左手一直在不停地抖动，直到放下电话，可我并没在意。不久，我走路时上臂开始不摆动了，手抖的症状也不断加重，尤其是和人说话或精神紧张时，接着是洗脸不会拧毛巾……
细细回忆，其实我在1995年时就有了症状，那时候常感到左臂酸累，像刚举了重物一般，可我当时还以为是织毛衣累的呢。
旁白：
颤抖虽然是帕金森病的一个警觉信号，但大约30%的患者早期症状并不是手脚抖动。帕金森病患者的早期症状可能表现为手脚变得沉重不听话、站立异常困难、跑步时迈不开双腿等。
, 百拇医药
我成了怪物
当我所服的药物起效时，我就无法控制身体及四肢乱动，医学上称为“异动”。那阵势好像非要累死自己为止，即使在寒冬腊月我也抖得满身是汗。
有一次吃过药后，认为自己状态不错，我去逛商场，正在看一件毛衣时，我的身体又开始“异动”了。四肢，尤其是左侧的腿脚开始乱晃起来，身子不停地扭动，我赶紧用右手抓住左手，试图控制它，可是越紧张就越动得厉害，好像在跳鬼舞。所有人的眼光都投向了我，我感觉自己突然变成了一个丑陋的怪物，尴尬、害羞，紧张，我不知所措，大脑一片空白，恨不能找个地缝钻进去……
这时，有人架起我就往楼下走，我也不知道怎么从商场出来的，只听到身后传来一阵窃窃的笑声。回过神来，我已经坐在车上了。哦，是一位熟人，我一直称她“李姐”，她一路安慰我，一直将我送回家，而我只是使劲控制着涌上来的眼泪。
旁白：
, http://www.100md.com
异动症为一种舞蹈样、手足徐动样或简单重复的不自主动作，常见于面部肌肉，颈、背和肢体亦可出现。出现异动症往往是药物剂量偏大的信号。如果只是轻度的不自主运动，减少药物后又使病情加重，则可维持原治疗不变。如果异动症严重到影响生活自理，经过药物调整也不能解决，可以考虑行外科手术治疗。
苍白球切开术对异动症的效果很好，研究人员对大量术后病人的长期观察发现，这种手术存在着许多不足之处：1.有一定比例的病人出现手术并发症，如偏瘫、视力损害、语言损害，甚至死亡等；2.手术往往仅能改善震颤、僵直、动作缓慢等，对行走、翻身困难等改善较少；3.苍白球破坏术通常只能做一侧，双侧手术会产生严重的并发症，如吞咽困难、言语困难、认知功能障碍等，而多数帕金森病是双侧症状；4.术后数月至1～2年内疗效明显下降，复发的比例很大。
无奈的自己
在药物治疗无效时，我全身僵硬，四肢弯曲抖动，呼吸困难，脖子会缩进去(好像肩膀上就直接扛着个头)，面无表情，五官呈下落状，嘴巴微张，行动迟缓，坐在沙发上起不来，躺在床上就像死鱼一样不会翻身……最不好意思的是，上厕所时，我连裤子也提不起来。
, 百拇医药
早上起床就是我每一天“挑战”的开始，为了能起身，我开始在床角拴了一条绳子，靠双手使劲拽起沉重的身子。后来，双手渐渐失去力气了，拽不动了，我又在床侧的地面上铺一个海绵垫，起床时，先抬左腿向右翻，身子随之滚到垫子上，再从垫子上爬起来。然后，我要连拖带挪地走进厨房，连靠带扶地为儿子准备早餐……
旁白：
帕金森病的症状特点是起病缓慢，逐渐发展，呈进行性加重。开始时只是手指不自主地颤动，随后逐渐发展到四肢，同时全身肌肉僵直，四肢关节僵硬，不能做精细动作，书写困难，写字弯弯曲曲，越写越小；穿衣、脱鞋、起床翻身、说话、走路均很困难。还伴有多汗、流涎、大小便困难等症状；面部无表情，呈假面具脸，说话吐词不清。病情发展到晚期时，工作、生活能力完全丧失，全身僵直，卧床不起。
我在水深火热中
我的病情发展到现在，似乎已进入了中晚期，药物已经很难控制，不是“不动”，就是“多动”，已很少有正常的状态了，而我也几乎忘了什么是正常的状态。
, 百拇医药
药物的副作用使我的身体变得很糟糕。为了维持药效，我不吃和少吃高蛋白食物，有时父母为了给我补一补身子，做了鸡汤，吃完后，我这一天就会很难过。常年吃药引起很多并发症：严重的胃病限制了我的食物品种和数量，很难调理营养；几乎每天都感到喉咙疼痛；肾盂肾炎使我经常腰痛。我日渐消瘦，体重从病初的60多公斤降到现在的45公斤，照这样发展下去，我可能就只剩下骨头了。
我每天都活在“水深火热”之中，除了要对付帕金森，还要对付胃病、喉痛、肾盂肾炎等好几种病，病痛的折磨使我苦不堪言。有时就想，如果今天躺下睡觉，永远不要再醒来就好了……
旁白：
如果帕金森病患者使用药物治疗无效，或是产生了无法耐受的严重副作用，若无严重的认知和精神障碍，不妨考虑使用脑慢性深部电刺激(DBS)，它是将一个很细的电极长期埋藏在脑内靶点中，与埋在胸前皮下的刺激器相联，刺激器不断发生高频率的电脉冲，然后通过埋藏电极将电刺激送到脑内靶点。DBS所选择的靶点除常用的苍白球，还可用丘脑底核(STN)来作用刺激的靶点，这个靶点的刺激被认为能改善几乎所有的帕金森病症状，而且新的研究表明，长期刺激可产生神经修复作用从而延缓疾病的进展。
, 百拇医药
DBS的安全性较高，可以随时停止刺激或取出电极，减少了手术并发症。它可利用计算机程序控制器根据病人的情况来调节刺激参数，达到最佳控制效果，并可根据病人的不同病情反复调节，多数病人经过一段时间的刺激后可明显减少用药量，少数病人甚至可以完全停药从而改善生活质量。但是本疗法并不能治愈帕金森病，而且价格昂贵，需要经常调节刺激参数。
我常常思考：自己这个样子，生命的意义何在？后来，在家人和朋友的鼓励下，我逐渐明白了，我的生命已经不只属于自己，也属于亲人、朋友和那些爱你的以及你爱的人们!我的存在对亲人们就是一种欣慰，这是肯定的。就像我喜欢的一首歌中唱道：为了你我愿意，动也不能动也要看着你……如果全世界我也可以放弃，至少还有你值得我去珍惜，而你在这里就是生命的奇迹!
潘多拉的盒子里不是还有一样美好的东西吗？那就是希望!活着，就是为了一个个希望。纵然许多希望可能到最后会碎成肥皂泡，但肥皂泡在阳光下也是美丽的。
(请小红与本版编辑联系，以便核发稿费，联系电话020-37886739)
医药经济报2006年 药店周刊第14期, http://www.100md.com(小红 朱茜 桔梗)