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千余名贫困先心病患儿重获“心”生 ——河北医科大学第一医院救助贫困先天性心脏病儿童纪实
http://www.100md.com 2006年5月29日 《中国医药报》 2006.05.29
千余名贫困先心病患儿重获“心”生 ——河北医科大学第一医院救助贫困先天性心脏病儿童纪实

     5月11日上午,在河北医科大学第一医院心外科病房,举行了一场不同寻常的赠送仪式。中国希望工程发起人——原涞源县政协主席、涞源县关心下一代工作委员会常务副主席车志忠亲手把两块分别写有“关爱农民从心开始”和“华佗再世”字样的镜匾莸搅撕颖币娇拼笱У谝灰皆涸撼ゃ票τ潞托耐饪浦魅瓮蹙?br>中,以感谢该院减免费用救治了由他送来的涞源县贫困山区7名先天性心脏病——简称“先心病”的患儿。

    那些孩子都患有严重的房间隔缺损和室间隔缺损,其中最小的刚刚6个月,最大的12岁,均需早日救治,但因家庭贫困,这些孩子一直挣扎在死亡边缘。“爱心大使”车志忠把这7名孩子带到河北医大一院请求救助后,医院决定减免费用,并于4月14日、15日成功地为他们实施了先心病根治术。

    河北医科大学第一医院院长闫宝勇介绍,截止到这7名贫困先心病患儿康复出院,一年多以来,他们救治的贫困先心病患儿已达1350例,共减免医疗费用1000多万元。

, 百拇医药     由于在救助贫困先心病患儿方面作出突出贡献,2004年12月,河北医科大学第一医院获得了河北省委、省政府颁发的“关爱儿童贡献奖”,并于2005年6月被中国医学基金会授予“爱心病房”荣誉称号。

    ■心在呼唤

    2004年,河北医科大学第一医院免费为一对胸腹连体女婴成功地实施了分离手术,之后又为其中的一名女婴免费施行了高难度的心脏矫治手术。这一消息经媒体报道后,许多贫困先心病患儿的家长纷纷给该院打电话,咨询和恳求救助自己的孩子。

    先心病是一种严重威胁儿童生命健康的疾病,发病率为千分之七到千分之八,全国每年新生婴儿中有15万人患有此病。此病致残率、致死率极高,如果得不到及时治疗,患儿往往活不到成年就会死亡。但是,几万元的治疗费用使这些贫困患儿的父母望而却步。面对家长们求助无门的痛苦和无奈,河北医大一院领导决定,竭尽所能救助这些孩子。

, 百拇医药     ■“心”的希望

    2004年8月23日,经河北医科大学第一医院提议,并得到河北省妇联、河北省儿童基金会的大力支持,在该院启动了“河北省救助贫困危难儿童爱心工程介入及手术治疗先心病公益行动”,同时“河北省救助贫困危难儿童爱心工程先心病介入治疗实施基地”也落户医院。这项救助行动引起了省委、省政府的高度重视,并将其列为了“河北省2005年十大民心工程”。

    为使更多的贫困先心病患儿得到救治,河北医科大学第一医院在实施爱心救助工程的第一年就捐资800万元,将常见先心病的介入和手术治疗费用由通常的3万多元降到了1.4~1.8万元;对于特别贫困的家庭,还予以免费治疗,同时,还启动了“先心病健康普查快车”,9个月跑了71个县,行程近两万里,共普查5348人次,查出先心病患儿近两千人。

    为了保证救治活动万无一失,河北医科大学第一医院建立了生命绿色通道,确保救治过程一路绿灯。每次矫治,主治专家和医护人员都事先进行周密准备,术中精心操作,术后密切监护;医院的超声、麻醉等相关科室密切配合,甚至连电工室人员都要严阵以待。
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    遇有复杂难治性先心病患儿,医院领导总是在术前组织相关科室认真研究制定预案,术中医院领导还亲临现场,以准备应对治疗中可能出现的意外情况,确保患儿救治成功。

    ■心贴心的呵护

    一位来自南宫市的先心病女孩被确诊为患有重度法洛氏四联症伴肺动脉闭锁,同时主动脉和肺动脉之间有大的侧支循环,属于重症先心病,应先后进行介入封堵和手术治疗,至少需要7万多元的医疗费。这个小患者的父亲是残疾人,母亲有精神病,家里根本没钱治病,医院为其免除了全部治疗费。小姑娘出院时正值冬季,医护人员发现她没带棉衣,于是自发捐款,为她买来了棉袄、棉裤、棉鞋和火车票。

    据统计,一年多以来,该院像这样全部免费救治的贫困先心病患儿多达84名。在一些特别贫困的先心病患儿急需经济帮助的时候,该院职工总是积极踊跃地慷概解囊,其中心外科主任王军教授已累计捐款近万元。

, 百拇医药     在河北医科大学第一医院,为了救治贫困先心病患儿,职工们都在以不同的形式奉献着自己的爱心。

    心外科,由于病人多,医护人员相对较少,他们就将作息时间变更为一天两班,每班工作12个小时,一周休息一天。即使有了这样的超时工作安排,医护人员也很少能正常下班,常常一干就是十七八个小时。有一天,王军教授连续工作了20个小时,完成了5台手术。据统计,仅2005年一年,王军教授亲自主刀为贫困先心病患儿做心脏手术就达578例,其中仅一次性手术根治合并复杂畸形的法洛氏四联症就达100例。

    为了密切指导监护术后患儿,方便患者咨询,王军教授除了回去换衣服、洗澡,平时便吃住在与监护病房对门的办公室里。不论深夜还是清晨,只要患儿需要,他的身影就一定会出现在监护病房。

    心内科医生高娃的女儿只有5岁,正在上学前班,平时上下学和生活起居基本都是由她负责照顾,可是为了救治贫困先心病患儿,她把自己的孩子留给了婆婆,主动报名参加先心病下乡普查工作,从承德、邯郸到沧州,每次一走就是半个月。
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    许多患儿家长都说,河北医科大学第一医的护士们对患儿比妈妈还好。一年多来,该院心外科的护士们负责护理的贫困先心病患儿中,有的是弱智儿或患有精神病,对护理工作不配合,有的不肯吃饭,或自行拔掉针管、引流管,有的不能主动排痰,不愿意输液、打针,有的大小便浑然不知,还有的患儿甚至踢打医护人员……每遇这种情况,护士们从不灰心,为了使患儿配合治疗,她们总是像对待自己的亲人一样,面带笑容,用温暖的手去抚摸患儿的头和手,用关爱的话语去进行心理上的沟通,通过帮助洗头、洗脚、剪指甲、喂水、喂饭、端尿、接尿等温馨服务,去温暖患儿的心。

    低年龄、低体重患儿的救治更是严峻的挑战。由于有的患儿出生才几个月,体重只有几公斤,心肌弱,麻醉难度大,体外循环静脉插管难,术后恢复慢,病情变化快,吃东西容易吐,自己又不会咳痰,容易并发肺部感染,稍有不慎,就会有生命危险。为挽救这些患儿的生命,医生和护士们操作时总是慎之又慎,严格计算麻醉用药剂量,派专人监护,定时喂养、定时吸痰、保持适宜室温,并用微量泵严格计算和控制体液出入量……据统计,10公斤以下婴幼儿的心脏手术,该院心外科一年就成功做了100余例。
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    ■“心”的重生

    河北医科大学第一医院在一年多的时间里,使一千余名贫困先心病患儿获得新生,不仅在救治的例数上令国内外许多同类医院刮目相看,而且在医学上成功地解决了许多过去未曾有人或很少有人能够解决的技术难题,使许多昔日已被认为无力回天的复杂难治性先心病患儿获得了救治。

    一位来自邢台农村的15岁女孩患有重症先心病,属于重症法洛氏四联症伴肺动脉闭锁,由降主动脉发出两个大的侧支血管供应肺血流。这种类型的先天性心脏病目前在国内外均属于手术禁区。因为降主动脉发出的两大侧支血管位置较低,在矫治心内畸形时无法同时处理它们。因此,纠正心内畸形后,尚需重建肺动脉。但这样术后降主动脉的侧支血管和新建肺动脉的血流都会涌向肺血管床,远远超出正常的血流负荷,术后病人难以存活。可是如果不进行手术,患者就会因反复缺氧发作而死亡。面哉庖荒烟猓迷撼闪⒆易椋邢秆芯苛嘶颊叩牟∏椋?br>查阅了大量国内外资料,精心设计出了一个大胆、创新的治疗方案:那就是先由心内科做介入封堵术,将降主动脉的两大侧支血管封堵,之后立即由心外科做根治性手术,为该患者修补室间隔缺损,清理右室流出道,进行右心室到肺动脉的重建术。虽然患儿病情和手术操作都非常复杂,但多学科专家密切合作,充分发挥各自的技术专长,使手术获得了圆满成功,挽救了这个女孩的生命。
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    据统计,一年多以来,该院心外科成功治疗的比法洛氏四联症更为复杂的先心病多达30余例。

    有两名先心病患儿,分别患有完全房室管畸形合并右室双出口、完全房室管畸形合并法洛氏四联症。这两种先心病十分罕见,病情极为复杂,如不及时治疗,随时有生命危险。但因手术难度相当大,手术死亡率高达50%以上,目前国内很少有人开展此类手术。面对每个患儿的心脏都有五六处畸形的复杂局面,该院心外科主任王军周密设计手术方案,合理重建二、三尖瓣膜,利用精心剪裁的补件,一个畸形一个畸形地进行矫正。最终,这两位患儿复杂畸形的心脏终于变成了正常的心脏。

    该院心内科还曾收治一位15岁的先心病女孩,经造影和超声检查显示:这个女孩心导管未闭最窄处达24毫米,属于特大导管未闭。因该患者导管已经变硬,若进行手术结扎,既容易有残余漏,也容易扎断,导致大出血,有生命危险。一般导管未闭患者进行介入封堵治疗成功率较高,而且更安全。但要为这个特大导管未闭患者进行封堵治疗,有两大难题:一是因导管未闭处太大,需要28~30毫米的特大封堵伞,可是目前国内外均没有这么大的封堵伞;二是因该患者合并严重的肺动脉高压,进行封堵治疗需要试隆H绻谑远率狈⑾只颊吆喜⒌姆味?br>高压属于阻力型,就不能封堵,而且连手术也不能做;只有患者合并的肺动脉高压属于动力型的,封堵后可以使肺动脉高压降下来,才能进行介入封堵,这给操作带来了很大难度。专家们首先与厂家联系,按照所测定的精确尺寸为该患儿专门定制了封堵伞,然后经周密安排和充分准备,为其成功进行了介入封堵治疗。治疗后3个月复查的结果显示,该患儿原来增大的右心室已经缩小到正常程度,肺动脉高压也已降到正常水平,这样的手术开创了世界先例。此外,该院还在世界上开创了用巨大导管未闭伞成功封堵巨大室间隔缺损的先例。

    爱心激发力量,爱心催生奇迹。一年多来,河北医科大学第一医院为千余名贫困先心病患儿铸起了一道“护心”长城,使他们从绝望中获得了“心”生。

    文/王振岭 图/李菁姝

    图:心外科护士正在为术后即将出院的先心病患儿祝贺生日, http://www.100md.com