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“玻璃娃娃”患怪病一碰就骨折
http://www.100md.com 2006年10月26日 《东方早报》
     “玻璃娃娃”小雨(化名)三代遗传了罕见脆骨症,昨天,小雨就诊的新华医院小儿骨科的医生表示,目前院方仅对其实施了打石膏等保守治疗,具体治疗方案尚未制定。

    这一次住院是因小雨右大腿再次骨折,全家带着小雨从江苏高邮慕名来到新华医院求诊。“因经济拮据,这次全家勉强凑足2000多元才来到上海。”小雨妈妈感叹:“以后还不知该怎么办?”

    在病房里,医生为了让孩子的骨头尽快愈合,不得不将小雨的两条大腿高高地倒悬起来。小雨主治医生、新华医院小儿骨科副主任陆美玲告诉记者:“小雨患的是典型的成骨不全症,通常叫脆骨症。因此,短短两年时间里小雨先后骨折了5次。其中,3次是上肢骨折,2次为右下肢骨折。”

    据小雨妈妈回忆,小雨学步时,经常摔跤骨折,身体很瘦弱。由于当地卫生院条件有限,只能给小雨用纱布包扎、打点滴,最终还是反复骨折。记者了解到,小雨妈妈也同样患有“脆骨症”。年仅27岁的她,不仅身高不足1.2米,而且行动很不方便。她平时想做家务,都只能依靠小板凳才得以挪步。

    小雨妈妈说,他们家从外婆、妈妈,一直到小雨,祖孙三代都患有“脆骨症”。陆美玲副主任告诉记者:“目前,儿骨科暂时为其保守治疗。如果要真正长期稳定病情,接受手术治疗的话,至少要1万至2万元。”

    专家表示,脆骨症目前病因不明,发病率大约为1/3万,10%的患者从出生起就有骨折、脆骨等症状。常为染色体隐性遗传,迟发者病情较轻,但先天患者在出生时,即有多处骨折。脆骨症的打骨髓内钉的手术治疗方法,是种不错的选择。但患者往往由于经济条件等原因,只能选择保守治疗,影响了治疗效果和今后的康复。 (李祎), 百拇医药