十八、让她站起来(中) 专科医院
手术治疗先天性脊柱裂获突破
莱芜丰城陈家庄9岁的李明是个公认的聪明男孩，下象棋村里的大人没几个能赢他。可由于患先天性脊柱裂，大小便不能控制且双足畸形，他只能穿着开裆裤裹着尿布像老太太一样走路，自然也与学校课堂无缘。他来到济南骨矫形医院，10月21日，我给顾明做了手术，如今，李明的大小便终于控制住了。
手术共做了5个多小时。第二天，李明有生以来第一次感到了“尿意”，听到了儿子说“我要撒尿”，李明的妈妈刘爱芹喜极而泣--9年来，妈为儿子洗了多少尿布啊。儿子终于可以摆脱自卑心理像别的孩子一样上学了。
先天性脊柱裂是一种发病率为1‰的疾病，天津科学技术出版社出版的《脊柱外科学》记载：“脊柱裂是相当多见的畸形，……系由于成软骨中心或成骨中心发育障碍，两侧椎弓在后部不相愈合，因而在棘突及椎板部产生不同程度裂隙。”先天性脊柱裂的病根在于患者的患处由于得不到有效保护，导致重复发炎、缺血、磨损，神经因发育不良或位置错乱，大小便不能控制，通过手术，这种状况是应该能得到改善的。1998年11月23日，我为天津蓟县16岁的少年王洋做了第一例先天性脊柱裂手术，术后3个月，王洋终于告别了伴随他16年的尿布。
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到现在为止，我已为70多位先天性脊柱裂隙患者做了手术，通过术后的复查和随访，我了现手术有效率达80%以上，经过一段时间的恢复，完全控制住大小便的患者达65%以上。患者年龄最大的50多岁，最小的只有6岁：住院时间最长的1个多月，短的只8天。从总体情况来看，年龄越小，恢复越快，治疗效果越理想，而由于随拉随尿对会阴的长期浸泡，以及神经发育不好带来的消极影响，一些年龄大的患者往往伴随着严重的褥疮和双脚、双腿的畸形，恢复起来要慢一些。因此，患者就医的年龄越小越好。
十三年少年告别尿布济南骨矫形医院手术治疗先天性脊柱裂刘晓伟由于患先天性脊椎裂，大小便失禁，13年来他从来不敢尽情喝水，不敢吃瓜果等可能引起拉肚子的食品，每天放了学，便赶紧回到家里换下尿布和脏衣服。对他来说，生存是一种艰难，因为他患有先天性脊椎裂。
先天性脊椎裂是指胚胎时期，胎儿脊椎部分没有愈合好，导致神经缺乏骨头保护从而功能受影响的一种先天性疾病，在新生儿中发病率约为1‰。脊椎裂部位多在第五腰椎以下，患者常伴有下肢瘫痪、营养性溃疡、足内翻、骨髓炎、大小便失禁等症状。脊髓神经位于脊椎管内，受到脊椎保护，在生长发育过程中，脊髓神经没有脊椎骨生长得快。正常人至成年人时，脊髓神经应当上升到第二腰椎骨的上缘。先天性脊椎裂病人，其裂开部位由软组织充填，这些软组织和脊髓神经粘在一起，直接压迫和牵拉着脊髓神经，患者出现神经根的慢性炎症。随着年龄的增加，神经牵拉伤越重，神经损害的症状也就越明显。
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济南骨矫形医院院长张维广经过近20年探索，尝试将错乱的，胝[神经和腰部神经进行调整，使者慢慢恢复。
山东省济南市济洛路41号济南骨矫形医院 张维广
邮编：250036
电话：0531-5762489 5760406
(6.24播出)在节目的开始，我们先看一个短片。几年前，这个发生在山城重庆的故事，曾经使无数人的心灵受到强烈的震撼，直到今天，还有很多人在关注这祖孙俩的命运。就在前不久，我们《共同关注》栏目组接到了一位观众打来的电话，打电话的正是我们刚才看到的这个短片里的小主人公王荔。王荔在电话里说，她特别希望在2005年实现她已经盼望了23年的一个梦想，那就是能够站起来。虽然我们在电话里非常支持并且鼓励她实现这个梦想，但是，说实话，我们也有些疑问，她那么多年不能站立行走，今年她就真能站起来吗？医生：现在你觉得这个腿怎么样了啊？王荔：我觉得这个关节做得还是固定得很好。[
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医生：比原来还是好一些啊？
王荔：嗯。
医生：原来这个腿好像是有距离点偏，现在基本上正了。下一步恐怕自己要做做锻炼，促进一些关节的，特别是上面的关节的活动，这个比较重要。
2004年11月，22岁的王荔做了她生命里的第9次手术，这次手术的名称叫踝关节融合术。马树枝教授在检查后认为手术很成功，内翻的左脚已经得到了明显的矫正。
王荔：现在它可以承重吗？
医生：现在应该可以承重了，因为这个片子看起来一般人来讲都融合了，看起来挺好。这个长得也挺好，其他的就靠自己了，下一步就靠自己的毅力了
。王荔：谢谢马教授，谢谢您。知道自己有可能站起来了，王荔感到非常高兴。马教授的建议和鼓励，也让她想起了12年前的一件事。那是1993年，王荔作为全国百佳残疾少年，参加了在北京人民大会堂举行的颁奖仪式。活动结束后，主办单位安排三位坐轮椅的残疾孩子参观了中国康复研究中心。虽然参观的时间很短暂，但给王荔留下的印象却十分深刻。
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王荔：那里的医生非常的专业，设备也很齐备。但是医生看了我的情况，就说我需要把身上这些手术做好了以后，再进行康复。那么今年我做了九次大手术了，所以我非常希望能够到中国康复研究中心去进行康复锻炼，圆我行走的梦想。
站起来，走路，这对于普通人来说，是件再简单不过的事情，可是对于王荔一家人，却是件期盼了23年的梦。1982年，从云南西双版纳支边回城不久的王小玮、曹慧夫妇在重庆市第三人民医院生下了一个女儿。
曹慧（王荔的妈妈）：我当时第一眼看到她，我就觉得这个小孩很漂亮，白白净净的，她都不像一般的才出生的小孩儿，那个脸是红的、有皱；她是白里透红，非常漂亮，但是翻过来一看背着上一个包。
王小玮（王荔的爸爸）：就在脊椎这儿。
曹慧（王荔的妈妈）：他就跟我商量，当时我非常伤心，我觉得还是怀孕9个月，好难得。而且当时我已经看到她了，如果说我没看到这个孩子，那种心情可以理解的，但是一旦看到她过后，那就难得割舍了。几个大医院的专家一起来会诊，一看这东西，确诊为脊柱裂，他们说可能有办法，通过外科手术把它切掉，叫我们放心，所以不管怎么样我们要把小孩养下来。
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王荔的病叫做先天性脊柱裂，随着年龄的增长，脊髓不断膨出，压迫神经，将导致下肢病变、畸形，甚至有下肢瘫痪的危险。
曹慧（王荔的妈妈）：她生下来的时候她的手脚并不是那种像有残疾的，但是到了1岁多的时候，她也像一般正常的小孩能够蹒跚的走几步。
王小玮（王荔的爸爸）：5岁以后，因为不能走路，那个时候就给她做了一副矫形鞋，穿着矫型鞋，借助这个能移动一下。然而此后，王荔的双脚越来越不听使唤了，虽然父母想尽办法，王荔的左脚还是不可救药地内翻，右脚的关节也越来越松动。看到其他小朋友都能够欢快的奔跑，小王荔最大的渴望就是自己也能够站起来。这是直到今天王荔还最喜欢的一张照片。王小玮（王荔的爸爸）：王荔大概5岁的时候，当时我们住在市团校里面，门口有个花园，那天天气很好，全家人在那，那个时候不像我们现在，照相随便照，好不容易买个胶卷，大家集中起来照一张。曹慧（王荔的妈妈）：她说我要站起照，我不能坐着，因为她一直都是坐着照的。实际上当时是不能站，她站站不稳，无法站。王小玮：她妈把她扶住，我在旁边弄好，然后叫一二三，她妈闪到一边去，她在那金鸡独立一样站起来，啪就照了。王小玮：就是一瞬间，就站那么一瞬间。曹慧： 那是惟一一张她能够不支撑任何东西站立的一张照片。这张照片成了王荔最美好的记忆，在那以后，小王荔只能这样爬着走路了，再后来，轮椅成了她离不开的伙伴。从那时起，让王荔站起来，就成了全家最大的梦想。从小王荔2个月大第一次躺上了手术台开始，一家人踏上了与命运抗争的漫漫旅程。尽管遭遇了多次的手术失败，可王小玮、曹慧夫妇却从来没有想到过放弃。曹慧：差点都死在手术台上，当时做手术那个教授吓得不轻，从病房出来，他就说，他说王荔你把我们吓得好惨啊。王小玮：从来没放弃过，不断的做手术，一次、两次、三次、四次，很多次，我在医院陪他的时间超过两年半，在病房，你想想得多少手术？曹慧：还是只要有希望，哪怕有一线希望都要去给她救治，都要去救她。父母家人这么执着的爱真是感天动地。他们的坚持，也给了王荔最大的精神支持。按照一般人的想象啊，像王荔这样不能站立行走的孩子，由于和外界接触少，容易造成封闭的性格，但王荔给人的印象却是一个积极、乐观、开朗的阳光少女，我们的记者告诉我，在和王荔接触的短短几天中，王荔始终是微笑着的，即便是在讲述病痛折磨的时候，也看不到一丝痛苦，就像是在说别人的事。尽管这许多年来，王荔的大部分时间，都是一个人呆在家里，她的活动范围只能是家里不到100平方的空间，可王荔说她从来也没有感到过寂寞孤独。王荔：我觉得我是非常幸运的一个人，因为我从小生长在一个温暖的家庭里，无论是我的爸爸妈妈，外公外婆，还有这些伯伯，叔叔，阿姨，包括我的，比我小的弟弟，妹妹这些他们对我都很好，都很关心。然后我从小遇到这么多好的老师，同学，这么多朋友，还有社会上一些热心人的帮助，所以我感到每天都过得比较快乐。但是作为父母，王小玮、曹慧却希望尽可能地让王荔多看看外面的世界。曹慧：她是24小时在家，基本上都是一个人在家，连说话的人都没有，太寂寞了。王小玮：总要让她出去，一个人天天在家里像小鸟关在笼子里一样的。曹慧：还是想把她带到一种比较实在的现实的大自然里头去，让她更加的珍惜现在，珍惜生命，热爱生命，热爱生活。在爸爸妈妈的帮助下，十多年来，王荔到过北京、上海、成都，甚至还登上了海拔3000多米的峨眉山。王小玮： 大概是2002年春节，冰雪节看大雪的广告很多，王荔从来没看过下雪，也没看过冰。曹慧：马上就临时决定说把她带到峨嵋山上去。王小玮：那么到峨眉就比较麻烦。要走索道，要登金顶的话，就完全是把人给抬上去。曹慧：我劝了他的，不要再往高拉了，他是执意要往高处拉，一定要把王荔送到峨嵋山的最高峰，金顶上去看。爸爸终于把王荔送到了峨眉山的最高峰。看到女儿灿烂的笑脸，累得喘不过气的父亲也露出了欣慰的笑容。曹慧：很难得，确实很难得，太不容易了。王小玮：感到比较欣慰。王荔：我当时的想法就是，希望我第二次到峨眉来的时候是我自己拄着拐杖走上去。（爸爸背王荔下楼，父女对话）王荔：重不重？王小玮：你说重不重？20多年，小猪都背成大猪了王荔：这23年来，我是在爸爸背上长大的，但是随着年龄越来越大，我就觉得心里很沉重，我趴在他背上，我听到他呼吸非常急促，然后我就在想，什么时候我能够自己站起来，能够自己走出去。从西南医院回到家里，王荔显得很兴奋，想到马教授的鼓励，想到去北京做康复治疗，想到自己十几年来有可能再一次站起来，王荔想把这个好消息马上告诉她最亲爱的外婆。可就在当天下午，77岁的外婆董世芝却突发急病，住进了医院。王荔对外婆有着特殊的感情。虽然她曾经在爸爸的背驮下，走进过学校的大门，然而到小学四年级时，她的病情越来越严重，王荔再也不能上学了。这时候，刚刚离休的外婆董世芝作出了一个惊人的决定：代替外孙女上学！这一年，外婆64岁。就这样，在外婆的帮助下，王荔读完了小学、初中、高中，无论是读哪个年级，王荔的成绩都在年级里名列前茅，多次获得全校第一。2004年，还以优异的成绩通过了全国高等教育自学考试。王荔：她希望能够早一天看见我康复了，站起来，我想我能回报外婆的也是积极的锻炼，配合医生的康复治疗，能够早一天站起来，走出去。时隔12年，再次来到中国康复研究中心，王荔感到很陌生。上一次来这里时，她还是一个小学生。对即将进行的检查，她心里很不踏实。为王荔作检查的是脊柱脊髓康复科的主治医师周红俊和物理治疗科的刘建华治疗师。虽然手术很成功，王荔却不能确信自己是否还能站起来，但周医生的话给了她很大的信心。两位医生经过商量，决定先为王荔制定一个康复计划。并答应在医院床位十分紧张的情况下，尽快安排王荔入院，住院前，由刘医生先帮助她做康复练习。回到旅馆，王荔第一时间要把这个好消息告诉外婆。王荔：外婆呀，今天到了康复医院，最好的专家，他们都说很有希望康复，就是。你身体怎么样？哦，已经出院了……目前，王荔正在进行康复锻炼。
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让脊椎裂患者扬起生命的风帆
【摘自：家庭健康】有关脊柱裂的专家
2002年11月，山东省博兴县的一个7岁男孩，因患先天性脊柱裂，慕名来到济南骨矫形医院求治。孩子自出生就大小便失禁，被诊断为先天性脊柱裂，就医时双下肢瘫痪，严重足内翻。张维广主任采用疏通经络，改善血运的手术方法，使患者彻底告别了不离身的尿布。这是张维广主任自1998年以来成功地采用手术治疗的第76例先天性脊柱裂患者。
先天性脊柱裂是怎么回事
先天性脊柱裂是指胚胎时期，胎儿脊椎骨有部分没有愈合好，导致神经缺乏骨头保护而使功能受影响的一种先天性疾病，在新生儿中发病率为1‰。脊柱裂部位多在第五腰椎以下，患者常伴有下肢瘫痪、营养性溃疡、足内翻、骨髓炎、大小便失禁等症状。正常情况下，脊髓神经位于脊椎管内，受到脊椎保护，在生长发育过程中，脊髓神经没有脊椎骨生长得快。正常人至成人时，脊髓神经应当上升到第二腰椎骨的上缘，而先天性脊柱裂病人其锥管裂开部位由软组织充填，这些软组织和脊髓神经粘连在一起，直接压迫和牵拉着脊髓神经，患者出现神经根的慢性炎症。年龄越大，神经损害的症状越明显。
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手术-患者的希望
张维广主任经过多年的潜心探索，通过手术将患者错乱的骶神经和腰部神经进行调整，使患者臀部和下肢恢复感觉，逐渐能自主控制大小便，从而恢复正常人的生活。应用此方法治疗16岁以下的先天性脊柱裂患者，显效率90％以上。2000年美国脊柱裂协会吸收他为正式会员，2001年第九届国际脑积水和脊柱裂学术大会邀请他作为中国大陆的惟一代表与会。
经过张维广主任手术治疗的病人，经随访其远期效果非常满意。1998年11月，16岁的患者王某就诊时穿开裆裤，大小便失禁，右脚内翻并患骨髓炎，双脚无知觉，跛行。术后一个月，就能自主控制大小便，后又做了右脚矫治手术，行走也基本正常。目前王某开出租车，生活自理。1999年，一个14岁的男孩，就诊时大小便失禁，左脚骨髓炎，骨头外露。术后大小便正常，双脚肌力恢复并能行走，终于圆了上学梦。
值得注意的是，由于患者大小便失禁，排泄物对会阴的长期浸泡，神经发育不良带来的消极影响，以及一些患者出现严重的褥疮，这些影响恢复。临床实践证明，患者年龄越小，恢复越快。
先天性脊柱裂患者若得不到正确治疗只能终生残疾，给家庭、社会带来沉重负担。张维广主任希望更多的患者能及早得到救治，进入正常人的生活轨道。（作者：红霞）
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莱芜丰城陈家庄9岁的李明是个公认的聪明男孩，下象棋村里的大人没几个能赢他。可由于患先天性脊柱裂，大小便不能控制且双足畸形，他只能穿着开裆裤裹着尿布像老太太一样走路，自然也与学校课堂无缘。他来到济南骨矫形医院，10月21日，我给顾明做了手术，如今，李明的大小便终于控制住了。
手术共做了5个多小时。第二天，李明有生以来第一次感到了“尿意”，听到了儿子说“我要撒尿”，李明的妈妈刘爱芹喜极而泣--9年来，妈为儿子洗了多少尿布啊。儿子终于可以摆脱自卑心理像别的孩子一样上学了。
先天性脊柱裂是一种发病率为1‰的疾病，天津科学技术出版社出版的《脊柱外科学》记载：“脊柱裂是相当多见的畸形，……系由于成软骨中心或成骨中心发育障碍，两侧椎弓在后部不相愈合，因而在棘突及椎板部产生不同程度裂隙。”先天性脊柱裂的病根在于患者的患处由于得不到有效保护，导致重复发炎、缺血、磨损，神经因发育不良或位置错乱，大小便不能控制，通过手术，这种状况是应该能得到改善的。1998年11月23日，我为天津蓟县16岁的少年王洋做了第一例先天性脊柱裂手术，术后3个月，王洋终于告别了伴随他16年的尿布。
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到现在为止，我已为70多位先天性脊柱裂隙患者做了手术，通过术后的复查和随访，我了现手术有效率达80%以上，经过一段时间的恢复，完全控制住大小便的患者达65%以上。患者年龄最大的50多岁，最小的只有6岁：住院时间最长的1个多月，短的只8天。从总体情况来看，年龄越小，恢复越快，治疗效果越理想，而由于随拉随尿对会阴的长期浸泡，以及神经发育不好带来的消极影响，一些年龄大的患者往往伴随着严重的褥疮和双脚、双腿的畸形，恢复起来要慢一些。因此，患者就医的年龄越小越好。
十三年少年告别尿布济南骨矫形医院手术治疗先天性脊柱裂刘晓伟由于患先天性脊椎裂，大小便失禁，13年来他从来不敢尽情喝水，不敢吃瓜果等可能引起拉肚子的食品，每天放了学，便赶紧回到家里换下尿布和脏衣服。对他来说，生存是一种艰难，因为他患有先天性脊椎裂。
先天性脊椎裂是指胚胎时期，胎儿脊椎部分没有愈合好，导致神经缺乏骨头保护从而功能受影响的一种先天性疾病，在新生儿中发病率约为1‰。脊椎裂部位多在第五腰椎以下，患者常伴有下肢瘫痪、营养性溃疡、足内翻、骨髓炎、大小便失禁等症状。脊髓神经位于脊椎管内，受到脊椎保护，在生长发育过程中，脊髓神经没有脊椎骨生长得快。正常人至成年人时，脊髓神经应当上升到第二腰椎骨的上缘。先天性脊椎裂病人，其裂开部位由软组织充填，这些软组织和脊髓神经粘在一起，直接压迫和牵拉着脊髓神经，患者出现神经根的慢性炎症。随着年龄的增加，神经牵拉伤越重，神经损害的症状也就越明显。
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济南骨矫形医院院长张维广经过近20年探索，尝试将错乱的，胝[神经和腰部神经进行调整，使者慢慢恢复。
山东省济南市济洛路41号济南骨矫形医院 张维广
邮编：250036
电话：0531-5762489 5760406
(6.24播出)在节目的开始，我们先看一个短片。几年前，这个发生在山城重庆的故事，曾经使无数人的心灵受到强烈的震撼，直到今天，还有很多人在关注这祖孙俩的命运。就在前不久，我们《共同关注》栏目组接到了一位观众打来的电话，打电话的正是我们刚才看到的这个短片里的小主人公王荔。王荔在电话里说，她特别希望在2005年实现她已经盼望了23年的一个梦想，那就是能够站起来。虽然我们在电话里非常支持并且鼓励她实现这个梦想，但是，说实话，我们也有些疑问，她那么多年不能站立行走，今年她就真能站起来吗？医生：现在你觉得这个腿怎么样了啊？王荔：我觉得这个关节做得还是固定得很好。[
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医生：比原来还是好一些啊？
王荔：嗯。
医生：原来这个腿好像是有距离点偏，现在基本上正了。下一步恐怕自己要做做锻炼，促进一些关节的，特别是上面的关节的活动，这个比较重要。
2004年11月，22岁的王荔做了她生命里的第9次手术，这次手术的名称叫踝关节融合术。马树枝教授在检查后认为手术很成功，内翻的左脚已经得到了明显的矫正。
王荔：现在它可以承重吗？
医生：现在应该可以承重了，因为这个片子看起来一般人来讲都融合了，看起来挺好。这个长得也挺好，其他的就靠自己了，下一步就靠自己的毅力了
。王荔：谢谢马教授，谢谢您。知道自己有可能站起来了，王荔感到非常高兴。马教授的建议和鼓励，也让她想起了12年前的一件事。那是1993年，王荔作为全国百佳残疾少年，参加了在北京人民大会堂举行的颁奖仪式。活动结束后，主办单位安排三位坐轮椅的残疾孩子参观了中国康复研究中心。虽然参观的时间很短暂，但给王荔留下的印象却十分深刻。
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王荔：那里的医生非常的专业，设备也很齐备。但是医生看了我的情况，就说我需要把身上这些手术做好了以后，再进行康复。那么今年我做了九次大手术了，所以我非常希望能够到中国康复研究中心去进行康复锻炼，圆我行走的梦想。
站起来，走路，这对于普通人来说，是件再简单不过的事情，可是对于王荔一家人，却是件期盼了23年的梦。1982年，从云南西双版纳支边回城不久的王小玮、曹慧夫妇在重庆市第三人民医院生下了一个女儿。
曹慧（王荔的妈妈）：我当时第一眼看到她，我就觉得这个小孩很漂亮，白白净净的，她都不像一般的才出生的小孩儿，那个脸是红的、有皱；她是白里透红，非常漂亮，但是翻过来一看背着上一个包。
王小玮（王荔的爸爸）：就在脊椎这儿。
曹慧（王荔的妈妈）：他就跟我商量，当时我非常伤心，我觉得还是怀孕9个月，好难得。而且当时我已经看到她了，如果说我没看到这个孩子，那种心情可以理解的，但是一旦看到她过后，那就难得割舍了。几个大医院的专家一起来会诊，一看这东西，确诊为脊柱裂，他们说可能有办法，通过外科手术把它切掉，叫我们放心，所以不管怎么样我们要把小孩养下来。
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王荔的病叫做先天性脊柱裂，随着年龄的增长，脊髓不断膨出，压迫神经，将导致下肢病变、畸形，甚至有下肢瘫痪的危险。
曹慧（王荔的妈妈）：她生下来的时候她的手脚并不是那种像有残疾的，但是到了1岁多的时候，她也像一般正常的小孩能够蹒跚的走几步。
王小玮（王荔的爸爸）：5岁以后，因为不能走路，那个时候就给她做了一副矫形鞋，穿着矫型鞋，借助这个能移动一下。然而此后，王荔的双脚越来越不听使唤了，虽然父母想尽办法，王荔的左脚还是不可救药地内翻，右脚的关节也越来越松动。看到其他小朋友都能够欢快的奔跑，小王荔最大的渴望就是自己也能够站起来。这是直到今天王荔还最喜欢的一张照片。王小玮（王荔的爸爸）：王荔大概5岁的时候，当时我们住在市团校里面，门口有个花园，那天天气很好，全家人在那，那个时候不像我们现在，照相随便照，好不容易买个胶卷，大家集中起来照一张。曹慧（王荔的妈妈）：她说我要站起照，我不能坐着，因为她一直都是坐着照的。实际上当时是不能站，她站站不稳，无法站。王小玮：她妈把她扶住，我在旁边弄好，然后叫一二三，她妈闪到一边去，她在那金鸡独立一样站起来，啪就照了。王小玮：就是一瞬间，就站那么一瞬间。曹慧： 那是惟一一张她能够不支撑任何东西站立的一张照片。这张照片成了王荔最美好的记忆，在那以后，小王荔只能这样爬着走路了，再后来，轮椅成了她离不开的伙伴。从那时起，让王荔站起来，就成了全家最大的梦想。从小王荔2个月大第一次躺上了手术台开始，一家人踏上了与命运抗争的漫漫旅程。尽管遭遇了多次的手术失败，可王小玮、曹慧夫妇却从来没有想到过放弃。曹慧：差点都死在手术台上，当时做手术那个教授吓得不轻，从病房出来，他就说，他说王荔你把我们吓得好惨啊。王小玮：从来没放弃过，不断的做手术，一次、两次、三次、四次，很多次，我在医院陪他的时间超过两年半，在病房，你想想得多少手术？曹慧：还是只要有希望，哪怕有一线希望都要去给她救治，都要去救她。父母家人这么执着的爱真是感天动地。他们的坚持，也给了王荔最大的精神支持。按照一般人的想象啊，像王荔这样不能站立行走的孩子，由于和外界接触少，容易造成封闭的性格，但王荔给人的印象却是一个积极、乐观、开朗的阳光少女，我们的记者告诉我，在和王荔接触的短短几天中，王荔始终是微笑着的，即便是在讲述病痛折磨的时候，也看不到一丝痛苦，就像是在说别人的事。尽管这许多年来，王荔的大部分时间，都是一个人呆在家里，她的活动范围只能是家里不到100平方的空间，可王荔说她从来也没有感到过寂寞孤独。王荔：我觉得我是非常幸运的一个人，因为我从小生长在一个温暖的家庭里，无论是我的爸爸妈妈，外公外婆，还有这些伯伯，叔叔，阿姨，包括我的，比我小的弟弟，妹妹这些他们对我都很好，都很关心。然后我从小遇到这么多好的老师，同学，这么多朋友，还有社会上一些热心人的帮助，所以我感到每天都过得比较快乐。但是作为父母，王小玮、曹慧却希望尽可能地让王荔多看看外面的世界。曹慧：她是24小时在家，基本上都是一个人在家，连说话的人都没有，太寂寞了。王小玮：总要让她出去，一个人天天在家里像小鸟关在笼子里一样的。曹慧：还是想把她带到一种比较实在的现实的大自然里头去，让她更加的珍惜现在，珍惜生命，热爱生命，热爱生活。在爸爸妈妈的帮助下，十多年来，王荔到过北京、上海、成都，甚至还登上了海拔3000多米的峨眉山。王小玮： 大概是2002年春节，冰雪节看大雪的广告很多，王荔从来没看过下雪，也没看过冰。曹慧：马上就临时决定说把她带到峨嵋山上去。王小玮：那么到峨眉就比较麻烦。要走索道，要登金顶的话，就完全是把人给抬上去。曹慧：我劝了他的，不要再往高拉了，他是执意要往高处拉，一定要把王荔送到峨嵋山的最高峰，金顶上去看。爸爸终于把王荔送到了峨眉山的最高峰。看到女儿灿烂的笑脸，累得喘不过气的父亲也露出了欣慰的笑容。曹慧：很难得，确实很难得，太不容易了。王小玮：感到比较欣慰。王荔：我当时的想法就是，希望我第二次到峨眉来的时候是我自己拄着拐杖走上去。（爸爸背王荔下楼，父女对话）王荔：重不重？王小玮：你说重不重？20多年，小猪都背成大猪了王荔：这23年来，我是在爸爸背上长大的，但是随着年龄越来越大，我就觉得心里很沉重，我趴在他背上，我听到他呼吸非常急促，然后我就在想，什么时候我能够自己站起来，能够自己走出去。从西南医院回到家里，王荔显得很兴奋，想到马教授的鼓励，想到去北京做康复治疗，想到自己十几年来有可能再一次站起来，王荔想把这个好消息马上告诉她最亲爱的外婆。可就在当天下午，77岁的外婆董世芝却突发急病，住进了医院。王荔对外婆有着特殊的感情。虽然她曾经在爸爸的背驮下，走进过学校的大门，然而到小学四年级时，她的病情越来越严重，王荔再也不能上学了。这时候，刚刚离休的外婆董世芝作出了一个惊人的决定：代替外孙女上学！这一年，外婆64岁。就这样，在外婆的帮助下，王荔读完了小学、初中、高中，无论是读哪个年级，王荔的成绩都在年级里名列前茅，多次获得全校第一。2004年，还以优异的成绩通过了全国高等教育自学考试。王荔：她希望能够早一天看见我康复了，站起来，我想我能回报外婆的也是积极的锻炼，配合医生的康复治疗，能够早一天站起来，走出去。时隔12年，再次来到中国康复研究中心，王荔感到很陌生。上一次来这里时，她还是一个小学生。对即将进行的检查，她心里很不踏实。为王荔作检查的是脊柱脊髓康复科的主治医师周红俊和物理治疗科的刘建华治疗师。虽然手术很成功，王荔却不能确信自己是否还能站起来，但周医生的话给了她很大的信心。两位医生经过商量，决定先为王荔制定一个康复计划。并答应在医院床位十分紧张的情况下，尽快安排王荔入院，住院前，由刘医生先帮助她做康复练习。回到旅馆，王荔第一时间要把这个好消息告诉外婆。王荔：外婆呀，今天到了康复医院，最好的专家，他们都说很有希望康复，就是。你身体怎么样？哦，已经出院了……目前，王荔正在进行康复锻炼。
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让脊椎裂患者扬起生命的风帆
【摘自：家庭健康
2002年11月，山东省博兴县的一个7岁男孩，因患先天性脊柱裂，慕名来到济南骨矫形医院求治。孩子自出生就大小便失禁，被诊断为先天性脊柱裂，就医时双下肢瘫痪，严重足内翻。张维广主任采用疏通经络，改善血运的手术方法，使患者彻底告别了不离身的尿布。这是张维广主任自1998年以来成功地采用手术治疗的第76例先天性脊柱裂患者。
先天性脊柱裂是怎么回事
先天性脊柱裂是指胚胎时期，胎儿脊椎骨有部分没有愈合好，导致神经缺乏骨头保护而使功能受影响的一种先天性疾病，在新生儿中发病率为1‰。脊柱裂部位多在第五腰椎以下，患者常伴有下肢瘫痪、营养性溃疡、足内翻、骨髓炎、大小便失禁等症状。正常情况下，脊髓神经位于脊椎管内，受到脊椎保护，在生长发育过程中，脊髓神经没有脊椎骨生长得快。正常人至成人时，脊髓神经应当上升到第二腰椎骨的上缘，而先天性脊柱裂病人其锥管裂开部位由软组织充填，这些软组织和脊髓神经粘连在一起，直接压迫和牵拉着脊髓神经，患者出现神经根的慢性炎症。年龄越大，神经损害的症状越明显。
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手术-患者的希望
张维广主任经过多年的潜心探索，通过手术将患者错乱的骶神经和腰部神经进行调整，使患者臀部和下肢恢复感觉，逐渐能自主控制大小便，从而恢复正常人的生活。应用此方法治疗16岁以下的先天性脊柱裂患者，显效率90％以上。2000年美国脊柱裂协会吸收他为正式会员，2001年第九届国际脑积水和脊柱裂学术大会邀请他作为中国大陆的惟一代表与会。
经过张维广主任手术治疗的病人，经随访其远期效果非常满意。1998年11月，16岁的患者王某就诊时穿开裆裤，大小便失禁，右脚内翻并患骨髓炎，双脚无知觉，跛行。术后一个月，就能自主控制大小便，后又做了右脚矫治手术，行走也基本正常。目前王某开出租车，生活自理。1999年，一个14岁的男孩，就诊时大小便失禁，左脚骨髓炎，骨头外露。术后大小便正常，双脚肌力恢复并能行走，终于圆了上学梦。
值得注意的是，由于患者大小便失禁，排泄物对会阴的长期浸泡，神经发育不良带来的消极影响，以及一些患者出现严重的褥疮，这些影响恢复。临床实践证明，患者年龄越小，恢复越快。
先天性脊柱裂患者若得不到正确治疗只能终生残疾，给家庭、社会带来沉重负担。张维广主任希望更多的患者能及早得到救治，进入正常人的生活轨道。（作者：红霞）
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