因为热爱 所以放弃
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一份“议案”让残疾女孩见到希望
自己一份1839个字的“安乐死议案”在全国引起如此大的反响，这让宁夏女孩李燕“确实很意外”，尽管这份“议案”她花了近一年的时间查阅相关资料、几次修改才敲打成文字。
连日来，通过QQ、电话或面对面，李燕已经接受了数十家媒体的访问或预约采访，其中不乏中央电视台这样的“国家级”媒体，这让李燕觉得“终于可以有见着阳光的希望了”。
在此之前，李燕一天会在网上泡上7个小时，晚上12点左右休息，第二天9~10点才起床。而这些天，她都会在早晨7点起床，开始接受记者的采访。
“知道霍金吗？我和他的病同种不同类，他是神经元的问题，我是进行性肌无力……”每当记者问起她的病情，李燕都会熟练地回答。尽管其中一些问题李燕在博客里早已说过，但她总会面带笑容一一回复，她希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。
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她对记者说：“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间唯一的桥梁。
对于不断上门的记者，李燕的母亲一直笑意招呼，父亲则不大说话，甚至会在记者采访时走出门外。李燕是家里的焦点；母亲跟她立场一致，贴身照顾她；她的两个哥哥工作单位都破产了，生活也不富裕；父亲在外打工赚钱，默默支撑家庭。
对于李燕的选择，父母一般不会轻言反对。
痛苦但有尊严地活着
李燕的家在宁夏银川市贺兰县的一个老式小区内。屋子一共40多平米，分割成局促的两室一厅。房间很干净，墙上挂着李燕用电脑绘制的画，门上悬着母亲手工编织的小挂件。
“一点异味也没有，真不像有个瘫痪病人的家。”当地电视台一名女记者说，这与她去过的类似家庭所见到的情形迥然不同。
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李燕说，她从来不缺乏爱。
李燕从1岁开始发病，走路最好的时候也需要人托着；到了3岁，她只能骑在小三轮车上，用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状，此后一点点侵蚀她的全身——11岁时，她坐上了轮椅；15岁时，她再也端不起为她特意准备的塑料碗，重新像幼儿一样靠母亲喂饭；25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子和几根手指能略微挪动。
李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天，她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了，当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼，但衣服太厚了，我就想等天暖和后再锻炼吧。但是，等天暖和后，就再也动不了了。”
除了无法活动，内脏的痛楚也时常侵袭着李燕。“心脏像有巨型大鼓在敲，胃里像有火在烧，吃什么吐什么。”
在李燕母亲的记忆里，李燕曾有三次因为过于痛苦而拒绝饮食，李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。
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在她精神还好、肉体的痛苦暂止侵袭时，李燕用“懒散”形容自己的生活。每天，母亲会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，母亲会频繁帮她挪动坐姿；天气好的时候，会推她出去晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心，“我的病不能缺营养，我吃得很好，营养很充分”。
2003年，李燕开始接触电脑和网络。她先是坐着轮椅去网吧上网，后来家里买了电脑，装了宽带。据说，李燕嘴里叼着一根筷子，只用一天就学会了打字，后来又学会了用三个指关节控制鼠标。开始，李燕主要用电脑画画，后来像很多年轻人一样喜欢在网上冲浪，而在开始撰写李燕飞飞、呼吁安乐死两个博客后，李燕获得了更多的动力。
如果把要求定得低些，李燕的生活并不缺乏物质、精神乃至理想。“我觉得自己活得很有尊严。”她说。
母亲守护生活底线
, 百拇医药 如果没有母亲，李燕一直享受的有尊严的生活会大打折扣。
2005年6月1日，李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里，李燕的生活大乱。
虽然父亲也悉心照料李燕，但毕竟清理卫生上不能像母亲般细致。晚上为李燕翻身，白天给她调整坐姿，为她打开电脑，帮她打字，这些活儿，也只有母亲才能做到无微不至。
“我妈妈是我的厨师、妇科病大夫、护理工、保洁员。”李燕说，妈妈在为自己做个人卫生清洁时，从不戴手套、口罩。而如果是由护理员来做，这样的装备是必备的。“但如果那样对我，我觉得是对我的不尊重。这样我会觉得自己没有尊严，失去了人格。”
可除了母亲，谁能这样对她呢？
在李燕的博客里，记载了母女俩去看养老院的一次经历。母亲希望有一天自己不能照顾她时，可以把她送到那里继续生活。虽然不大情愿，但李燕最后还是答应看一下。可是一场大雨最终使母女俩未能成行。李燕的博客并没有记载当时的详情，后来，她们终于去了一趟养老院。结果是，母女俩都觉得，不可以让李燕在那里生活。
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如果没有了母亲，李燕无法接受活着。“我很反感那句话：好死不如赖活着。”李燕说，曾有人用这话劝她不要安乐死。“我只能说，他没有体会过我的生活，这样说，是不负责任的。”
李燕的母亲宋凤英已经63岁了。对于女儿，宋凤英一直心怀歉疚：“我没有给她一个健康的身体，她从小也没有好的经济条件，我对不起她，也救不了她……”
宋凤英说自己至少可以继续照顾女儿10年。“到了七八十岁，我愿意跟她一起安乐死，我不会把她丢在这个社会上，丢给亲戚朋友。”
对于女儿在呼吁的安乐死立法，宋凤英已从最初的不理解到了现在的完全接受，“如果她能把这事办成，就能帮助很多和她一样受苦的人了。”
发出“安乐死”呼吁
李燕10岁时就有了死亡的想法，曾多次绝食。2003年，她曾5天不吃饭，母亲趴在她的床前哭了3天3夜。看着母亲难过的样子，她只好作罢。
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李燕说，大约15岁时，她从电视上第一次听到了“安乐死”。从此，“安乐死”一直萦绕在她的脑海中。而翻阅了相关资料后，记者惊奇地发现，“中国安乐死第一案”于1992年6月二审判决之时，李燕正向15岁迈进。两个时间重合的偶然,不禁让人暗叹。(1986年，王明成为其身患绝症的母亲实施了“安乐死”。其后，王明成和当事医生蒲连升被检察机关以故意杀人罪提起公诉。这起备受关注的“中国安乐死第一案”在1992年6月25日二审维持原判，被告当事人最终无罪释放。)
“我第一次用电脑，就是搜索‘安乐死’三个字。”不仅如此，从2005年年底起，李燕背着父母在网上搜集了大量关于安乐死的资料，因为她发现“安乐死不仅仅是我想死这么简单”。
李燕还经常上北大法律论坛、天涯法律等网站，发起或者参与对安乐死的探讨。很多律师和网友给了她很好的建议，比如怎么样防止用安乐死逃避赡养责任，李燕学会了两方面去思考这个问题。李燕说：“一开始我对于安乐死的设想完全是以自己的具体情况作为出发点的。比如要求申请安乐死的人得了绝症又没有自我实施死亡的能力，父母年迈或亲人无法再照料，有健全的心智和逻辑思维。”在研究和学习的过程中，李燕不断加入新内容，《安乐死申请》的“议案”被她自己不断修改，“安乐死不是我一个人的想法，全世界有太多人在为此努力。最近我又在申请里加上了对于安乐死实施办法的一些规定，但更大量的细节还需要探讨，这不是我一个人的问题”。
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是不愿活，还是不敢活？
在萌生安乐死的想法后，李燕曾给自己的父母写过一封未发出的信：“爸妈别怪我。我活得实在太痛苦了，无论我多么努力地说，多么努力地笑，我还是无法像正常的人那样从心底里快乐。我马上就30岁了，一晃眼40岁也会来到，我现在越来越害怕这些年年增长的数字了。它们越接近我，我就越来越痛苦，越来越恐惧，越来越焦虑。未来会带给我什么样的场景，我想不到，但我可以感应得到，会很可怕，生不如死。与其等到你们都老了抱不动我的那一天再死，不如现在就开始，起码我看到的你们是能动的，这样我也就有了一点安慰了。伤心、难过是难免的……要比天天受折磨要好得多……”
在李燕的博客里，还有这样一句话，“世上不管多么轻的病，一旦加上岁月的沉淀，再简单的病也会让人毛骨悚然的”。
是不愿活，还是不敢活？从李燕与央视主持人柴静最近的一次通话中或许可以了解李燕的真实心态。柴静问：“假如这个世界上，你父母辞世之后，还能有一个人，能够像母亲那样爱你，照料你，你还会想到安乐死吗？”李燕说：“世界上，这个世界上没有第二个我的妈妈了。”柴静又问：“能不能说，如果能有像你妈妈这样的爱的话，你是愿意活下去的，我能这么理解吗？”李燕停了一秒钟说：“能!”
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遭遇网友质疑
“他们说我诈骗!”让母女俩都想不到的是，就在李燕的博客受到全国网友关注的同时，有网友质疑，李燕的举动是希望吸引注意力以改善生活条件，具体的方式是吸引捐款。
事实上，在李燕的博客引起关注前，2006年，李燕确实收过两笔捐款：一笔是在李燕的事情被当地纸媒体报道后，当地民政局给她带来了1000元捐款；另一笔是宁夏电视台记者报道了她的事情后，各界人士捐款2500元。李燕说，当时她要把这笔钱捐给民政局，但被包括记者在内的所有人拒绝。
李燕说，她无法理解为什么会有人那样怀疑她，“我生活的基础是很浅薄的。有钱能买到我爸爸和妈妈的长生不老吗？”在李燕的博客上，她特别标注：请不要将此文用于恶意性和诋毁性的转载。在一篇博客中，她干脆明确写着：不接受任何捐款和捐物。
网友的质疑也给她带来了压力。在接受记者采访时，她一度激动地表示，如果安乐死真的在短期内被立法通过，为了避免网友的猜疑，她愿意做安乐死第一人。而这与她母亲的想法是大相径庭的，可见她对外界的质疑有多激动。
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虽然直到现在，并没有人帮助李燕提交“安乐死立法”的申请，但她也知道，即使有人帮助，安乐死立法也不会那么容易通过。因为李燕从网上已经知道，全国人大代表、中国工程院院士胡亚美等人早在1988年“两会”时，就提出过安乐死立法这一问题。
李燕表示：“只要我的手还能动，我的大脑还能动，我就不会放弃，我会继续呼吁‘安乐死立法’。”
链接一
何为安乐死
安乐死一词源自希腊语euthanasia,原意为“无痛苦死亡”,《牛津法律大辞典》对安乐死的解释是:“指在不可救药的(情况)或病危患者自己的要求下,所采取的引起或加速其死亡的措施。”
目前世界上对“安乐死”的定义处于混乱的阶段，主要分为以下四种：
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消极安乐死：在病人要求下，拔除维持生命的装置，加速病人自然死亡，或者由医师为重症晚期或者植物人注射高剂量吗啡，加速死亡。
积极安乐死：在病人主动要求下，由另一人下手致病人死亡。美国密歇根州的凯佛基安医生即为此例。他在1998年替一名主动要求的濒临死亡病人注射毒药，病人获得解脱，医生却被判二级谋杀罪，被判入狱服刑15年。
医生协助自杀：由医生提供信息或方法，包括高剂量安眠药或者一氧化碳，让病人自行结束生命。
非自愿安乐死：病人在患病当时无法表达自己的意愿，但在治疗前曾经要求以后安乐死或者根据他们的近亲属或者清醒时指定的代理人的意愿，对其实行安乐死。(赵贤)
链接二
约九成网民
赞成安乐死
自李燕申请安乐死立法事件在网上引起广泛关注之后，一些网站随之对网民进行了相关调查,从中可看到，时下人们对安乐死有着怎样的看法。
新浪网调查
截至3月26日，新浪网对李燕安乐死事件的网上调查，参加投票的总人数为5020人。
调查问卷及结果如下：, 百拇医药(戴丹)