放弃治疗与生命质量——对生命质量和“放弃”的求证
作者：孙慕义
单位：东南大学 应用伦理学中心，江苏 南京 210009
关键词：放弃治疗；生命质量；卫生经济伦理学
医学与哲学000601摘要：卫生资源严重短缺和“善待生命”传统的冲突将在卫生经济伦理学的建构中得到缓释，后现代主义哲学与伦理学，尤其是生命价值理论对“放弃治疗”予以理论支撑，而它源于医学科学技术发展、经济伦理背境和西方各种哲学和伦理学反传统的思潮，并指导“放弃治疗”的科学标准的建立和程序法则。
分类号：R-052 文献标识码：A 文章编号：1002-0772(2000)06-0001-04
Giving up Treatment and Life Quality
SUN Mu-yi
, http://www.100md.com
(Center for Bioethics,Southeast University,Nanjing 210009,China)
Abstract：We now face the conflict between the limited health care resources and the tradition of “being good to life”.The hygiene economic can be an available solution to the conflict.Postmodern philosophy and ethics,particularly the life value theory shall be the important support to the concept of Giving up Treatment.Originate from medical technology development,economic ethic background and modern western philosophy thoughts,life value theory could guide the establishment of scientific standard and procedural principle of Giving up Treatment.
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Key Words：Giving up Treatment;life quality;hygiene economic ethics
1 引言
“配给”方案对疾病和病人优选是一种启示，既针对卫生资源缺乏，又存在大量浪费；有些浪费却源于伦理学传统。如果按价值论思想，人的生命是有价的，这是后现代生命伦理学理论的一次最伟大的飞跃。这一被认为是反道德和罪恶的伦理观念，却恰恰表达了人类对生命的蜜意柔情。近半个世纪，我们一直为寻找终极价值或为价值的存在而争论不休。终极价值是否就是不随时间、地域变化而变化的“神赐的”，像重力或离心力一样。无论场景如何转换，生活多么丰富，价值预先就已存在，历时不逾；生命所以广阔，因为它一诞生就有终极的蕴涵和内容。具有终极意义的价值才具有最大效应，公正与同情都是价值，但公正更使人崇敬；绝对道德价值的价值是在某一种文化模式中的导向，人的尊严在于完善的美德，如果达到一种伦理化的境界，我们就能够推进我们追求的通往公正的行程；含有终极成分的任何规则都是一种律令。文化偏爱会影响医学的道德选择，疾病《目录》不能浓缩医生的知识技能和全部经验，绝对地同意和否定，剥夺病人享有某项诊疗的权利，有时会出现偶然的不公平，但这只是具体的技术失误，而不应是“优选”的责任。治疗和某项花费很大的检查须使用符合经济、社会、文化和传统背景的伦理上的类选法；同理，应该监督和评定某项花费是否值得，治疗是否无效，以至决定何时、由谁、通过何种程序，在什么样的道德与法律文化语境下放弃治疗。
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2 放弃治疗的卫生经济伦理学
“放弃治疗”首先应以经济伦理学为其理论依据，这是对卫生资源短缺、世界迈入老年化社会和高科技完备的生命维持装置使用的形势的适应。其次才是有关痛苦和生命有限的哲学思辨、才是死亡的自由权利。“放弃治疗”是被个人痛苦的挤压、生无希望、活在等待死亡的无价值时间中的最后反省。“放弃”行动解决痛苦，中止无意义治疗，节约有限资源和财富，是人道的，是爱，是利他的团结精神的表现。放弃治疗和选择提前结束低质生命均以权利为其辩护，社会伦理学把这一行动推定为一种为社会和他人节省资源的责任。义务感更多的是以一种本能冲动形式表现为不怕牺牲的选择，而绝非是为一种事实不存在的“安乐”。选择义务远离个人功利，但正是功利性支持这类“放弃”的选择。从生命质量低劣到卫生资源紧缺，都是“放弃”的经济学理由，最后终于落定为自己“提前死”的行动。情感的力量明显地激化正义冲动，支持社会公益原则的人持有谨慎的道德心理，迫使强烈的本能服从智力，遂产生一种宗教式的冲动，最后以“我下地狱”的精神动力去履行“节约资源”的责任。这一道德义务感是源于“痛苦和生命无望”的启发，从低层次逃避痛苦再上升至博爱论的救援主义，内隐着用宝贵又有限的“资源”来救助更需要更有希望的他人。生命无望者与等待救援的生命有望者的联盟，是经济互助的伦理共同体，共同用“给予和接受、再给予”的协作[1]，支持我们的社会，将道德责任变成一次自我牺牲的实践，而这是一种静穆的奉献的行动，充满了对世界的爱恋。生命是最宝贵的东西，就是它的存在正是一种价值的存在，如果这个价值已降为零或接近零，它还神圣、依然值得敬畏，但它却失去了完整的价值，失去了活下去的目的和意义，存在已成为一种浪费、一种负担。每个人在死亡面前都不是平等的，这取决于生命的质量，某种强烈的快乐似乎比整个生命更可取。当一个人最后得到一次最高审美的享受后，如音乐家柏辽兹所言，这样的艺术家可以“自杀”了，能攀上峰顶，那段艰苦攀援的历程是值得的，一旦攀不到峰顶的生命，就不值得再去花费；“断送一生憔悴，只消几个黄昏”，最美好后也是临近了寂灭。
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放弃治疗几与消极安乐死同义。美国的安乐死辩论再起本源于华州和纽州的两个“医助自杀”的案例：其争论焦点是美国宪法第十四修正案保护公民适当自由权利是否适于“有决策能力的临终患者得到医助自杀的权利”。宪法是否含有从放弃治疗过渡到一种死的权利的选择自由，如个人可以控制其死亡的时间和方式。政治语汇和文化传媒的呐喊与宏论中加入了罗尔斯和德沃金等风云人物共同注册的通报书，虽然最高法院还是以美国应遗承先祖英伦三岛教父哲学的历史为由否决了“保护死亡权利”的义勇行为，但帮助自杀或放弃治疗的观念风暴却深入人心。西方主流伦理学明晰的概念分析和缜密的论证并未阻挡人类进化的死亡观。西词“euthanasia”真义应为“清净死”或“安宁死”，因为生命质量低劣，再无何求，除蕴苦，只求安宁、无欲、清洁而去，带着生命的尊严，把最后的“价值”留给世界，再不求取任何资源，空净轻轻而来，安平无悔地离开。放弃治疗是一种精神经济学的实践，像诺斯替教陈留的化石一样，死是一种讲精神者的境界。
3 放弃治疗的科学考量与执行程序的检讨
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医学无法摆脱功利主义，卫生服务不可能同时满足所有人的需要，订立一个优先或放弃的次序就不可避免。文化偏爱会影响医生的道德选择，但《疾病目录》又不能浓缩医生的知识技能和全部经验，绝对地同意“放弃”或否定“放弃”，剥夺或继续病人享有某项诊疗的权利，有时会出现不公平或技术失误，但这不应是“优选”的责任。治疗和某项花费很大的检查须使用符合经济、社会、文化和传统背景的伦理上的类选法，同样适用于对某一病例是否放弃治疗的评定。其科学规定是：(1)医学上已被判定为不久死亡者；(2)具有持续的无法忍受的肉体和精神上的痛苦；(3)现代医学已确认为不治之症；(4)法律上程序完备、伦理上可以接受。1990年荷兰杜宁(Duning)委员会的漏斗形筛选法是：(1)必要的医疗；(2)治疗有效性；(3)节约成本；(4)个人责任[2]。提示了放弃治疗的决策基础，所强调的“适宜保健”正是一项公平的、有效率的、基于团结原则的政策。但这项方法最终被政府拒绝，因为有可能“伤害公众的自尊”，医生们也不愿意出面直接对抗生命神圣的传统。抵制“无效治疗”在现实中是困难的。英国按年龄准予肾透析治疗，有些医学把70岁以上的晚期癌症病人拒之门外，医院专设窗口对医生的处方进行不适宜治疗的审核，每一项手术、检查、有关服务，保险经理定期进行核查，只要具备有说服力的理由，保险公司可以拒付相应的费用；这种操作技术增加了医生和医院的警惕性和责任感，当然减少了无效治疗。对生命质量优劣、临终、脑死的病人，是否使用维持生命的治疗或是否、何时终止这种“抢救”(或无效治疗)具有深刻的伦理学意义；对于其亲友、医务人员、单位等都是一次严峻的伦理考验。这项决定具有不可避免的社会、经济、伦理和法律影响。放弃治疗或医疗优先都是类选形式，是出于整体的政策公平。具体放弃治疗程序是：
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(1)评定符合：生命价值原则和对生命应有的尊重；促进病人利益；病人自我决定；医务人员的价值观念；公正与公平；避免资源浪费。
(2)病人的医学选择：生命质量低劣、脑死并临终极端痛苦者；其所患疾病、损伤、残疾根据当代医学知识和技术已被诊断为不可治愈的和处于临终状态，同时伴有如进行治疗将带来无法忍受的疼痛与痛苦；脑已受到严重的损伤或退化，以至病人的意识已不可逆的丧失，根据现代医学知识、技术与国际上通用的标准被诊断为“脑死”。病人的上述病情需由至少两位主治医师以上的高级医生作出诊断，其中必须有一位是经治医师。
(3)必须有确切证据证明，病人曾以某种书面或口头方式表述过有关放弃无效治疗的真实愿望。
(4)确定在各环节完成过程中的关键决策人和证明人，这种决策和证明必须在法律上有效；评价作出决定的能力是医生的重要责任；而代理次序可以是病人选择的人、法院指定的人，如二者没有，其次序是：配偶、子女、父母、兄弟姐妹、朋友或旁系亲属；代理人必须是成年人，本身具有决定能力，与病人无感情或利害冲突；如病人既缺乏作出判断的能力，又无现成代理人，可选择单位负责人、街道负责人、医务人员或医疗单位负责人。
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(5)生命质量的综合评价与计算。
(6)做出“放弃”决定，统一记录，并具有法律效力。
(7)执行决定的步骤：限制性试验期；支持性替换措施；止痛剂和姑息措施；心理保护等程序；护士或专门人员参加执行放弃治疗，或由医院、科室、医生一起减轻执行人员承受特殊的道德负担；改变决定须由2～3人证明，对决定发生异议由伦理委员会等机构决定。
“生命质量”这一伦理政策术语的创造是卫生经济伦理学成就，其作为政策目标使用应与德语文化的传统血脉相关，从美国英语“Quality of life”到勃兰特总理率先于1973年政府宣言中使用“Lebensqualitat”，显示了世界对生命评价的终极关注。生命质量是指生命的某种质、特征或性质，以描述一个病人现在或未来的状态，这种说明在道德上是中性的。生命质量是赋予一定个体或一种人类生命特征以一定的价值，这也不是道德价值，由此也不能判定应该或不应该维持或放弃这种生命。对生命应采取什么行动，只有用生命质量的高低作为判定标准，在临床上才可以操作，在伦理上才可被论证。人的生命价值能不能用经济学方法去计算，比如用某一种货币来评价人类生命的价值，这远高出生活质量的水平，因为按我们给出的公式[2]，生命价值的内容更加丰富。但把钱和生命放在一起是否使人丧失尊严，没有这种计算，又是对社会不负责任，至于其结果偶然荒谬，又是另外一个问题。英国人曾算出1973年一个英国人值1.7万英镑；也可以根据一个人一生中生产的财富减去他的消费来计算其价值[3]，而终末期的人价值如何计算。放弃治疗是否绝对回避其他因素，因为“质量”并未考虑对社会、家庭、友人的非财富意义。由一种最小争议的方式来计算生命价值，在道德上应视为允许。“生命质量”的定式应适应卫生经济的目的，有助于申张资源分配的道义。其测量应该：阐明社会变革的原因与方向；将社会活动结果(产生)与实用(投入)加以比较；为直接的政治和行政目的服务，即确定不那么受到优惠的人群、地区和生活领域的福利赤字；有利卫生政策的制定与评价。生命质量的“客观值”是基本需要，其“主观值”是舒适。坎贝尔(Campell,A.G.M)在1976年曾提出三项指标：个人对实际情况与自己目标的认知比较(判断)；对积极和消极情绪的平衡；研究和观察心理的和情绪的紧张状态。布雷本(Bradburn)的情绪平衡标尺可检验积极情绪(心满意足)是否占上风，是否是一个人的情绪主宰，就可以判定舒适。安德鲁斯(Andrews)又创造了一个“被感知的生命质量”二维概念模型，充分把握生活情绪的综合，就可以揭示出某人对生活质量总的感觉。生活领域分角色境遇和价值两类，于是出现客观和主观择一问题，安氏的概念与安为(well-being)接近，强调在情绪波动时生命质量的感受是重要的。在更为普遍的定义中，生命质量是由个体生活条件与主观舒适状态来决定，但是，是否选择放弃生命常常不拘泥于心理感受，而赖于其他各种因素的综合结论，临终期病人也不能提供“安为”的可靠证明。生命质量测量的重点放在对某些疾病医疗供给的评价上，泰勃(Taybr)提出的功能主义模型，包括病状、病人感觉、功能能力三个方面的测量，这一模型是基于行为主义的疾病概念；帕特霍夫(Potthoff)认为，这一模型区分了三个方面[4]的判定，但却缺乏明确的层次等级。德国慕尼黑生命质量研究小组的生命质量的治疗学、临床试验测定；仪器的生命测定和生命质量的心理测量是否在对医疗供给最优化运动中，用于制定无效治疗标准，以评价和确立治疗或放弃的选择，以决定医学干预、控制治疗、安乐死等伦理决策。布林格(Bullinger)的矩阵模式主要用于更精细的康复和健康标准[3]，也对“放弃”的理由提供证据，是否寻找一个最佳模型，以得到各界公认，从而使“放弃”合法。
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使用DALY(Disability Ajusted Life Year)可帮助我们在道义允许的前提下，将资源配置于那些可带来最多健康生命年的干预措施，治疗一个人的生命，不可避免要解决花费的效率，“是否值得”使数学原理阐释道德选择；放弃治疗正是卫生资源分配总体计划中的一个分部方案，必须使医生们理解这种有限性迫使我们解答生物技术责任文化的计量命题。R.P费尔斯波格(Ralph.P.Forsberg)呼吁临终人员必须关心生命质量标准(QALS)和生命质量资源分配[4]的道德意义和使用范围。人民意志的原则应该是普遍的伦理和立法原则，但善有时不能以一种原则和价值就能表述，我们必须在研究全部现实之后，才能把善和正义确定为具体的对事物完善天性的实现。
质量校准生命年(quality-adjusted life year,QALY)，是一个可以用来度量医疗效益的概念。质生年(QALY)的方法是首先制定一个可以度量病状类别和机能运作水平的健康质量度(quality of well-being scale,QWB)，“0”代表死亡，“1”表示完全健康。病人的质生年等于健康质量量乘以生存年数，如，在健康质量是为0.5的状态下，生存2年便等于1年质生年[5]。这个方法便可解决卫生服务先后排序的标准制定，也可为“放弃”的对象进行遴选，即以治疗能为病人增加多少个质生年作为依据。当然，这个方法不一定符合社会正义，如短而较健康的生活是否可以等同于较长但没那么健康的生活呢?“放弃”的论证须以健康生命定义较高生命质量，而不以“时间”参数为主要因素。医学上是以病状来选择优先的，即以境况最差者最大利益作为优选标准，尽管医治另外的病人能多一些质生年，但如果能确知的预测治疗病状严重者的效益很小，就应放弃这种治疗。生命质量可由质生年(QALY)和校准生命年(QALY)间接测知，但我们用哪一种方法去定级生命质量要受到很大限制。它涉及的因素太多，又与时间、地域的关系密切，怎么能随意去进行数学推算呢?QALY测量反映疾病状态下损失的生命年或通过干预挽回生命年损失。按Murray的确释，由于DALY的测算采用了全球统一的期望寿命上限(男80岁，女82.5岁)，由此测算出来的DALY值，可用于全球不同国家和地区甚至不同疾病间的健康生命年损失的比较，以此来反映疾病的负担和对资源的消耗；也同时反映疾病干预措施挽回的DALY损失，从而优选出哪一种疾病控制措施是成本低效果好的，以作为疾病控制措施和方案选择的政策依据。一个DALY表示一个健康生命年的损失，这与QALY反映的质生年相反，DALY是损失掉的，QALY是尚保存的。放弃治疗的标准可以参照将DALY作为伤残状态(years lived with a disability)损失生命年的方法，加上直接由死亡(过早死亡，years of life lost to premature death)造成的损失寿命年；QALY只需把不健康的生存状态折算成健康生命年，由此综合，制定“放弃”标准。DALYs由YLLs(years of life lost,死亡造成的生命年损失)和YLDs(years lived with a disability,伤残造成的生命年损失)两部分组成，是否可以作为计算“放弃”的参考：
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[注]式中：Cxe-βx连续的年龄权数函数，er(x-a)连续的贴现指数函数，r为折扣率(discoumting rate)=0.03
β 年龄权重参数=0.04
C 常数=0.1658
D 伤残权数(disability weight),如果死亡为1
α 伤残发生年龄或死亡年龄(放弃参考值)
1 伤残持续时间或死于某一年龄(放弃时间)时的标准期望寿命，代入YLL和YLD计算公式，则YLL(or YLD)=-33.149De-(0.04a-0.071)[1-0.07(α+1)]+33.149De-0.04a(1+0.07α)
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如上述公式，只需估计伤残权数、伤残或死亡发生及持续时间(死亡者的持续时间是指距标准寿命年限，“放弃”时间选择恰是“死亡持续时间”终限，与死亡者持续时间不同)即可计算YLL、YLD和DALY，从而为是否决定“放弃”提供操作依据。
放弃治疗是一项成本/效益分析的结果，但成本/效益分析仅仅是放弃治疗的一个佐证，最大限度地调整人的生活质量标准和生命质量测度，不能依赖单一的方法。DALY和QALY就会带来歧视和不公正。我们不能因经济损失一项，就拒绝救治某一个尚有希望的生命，残疾人与非残疾人所处的社会情境不同，就不可以使用同一生产力单位，如果使用一个标准决定“医疗供给”或“放弃治疗”显然不公平。伦理学不能因为对经济学的控制而使这种计算过于人性化，但也不能由于经济学的原因而丢弃善待生命，经济和人道应由公益的理性指引，否则这项研究将导致和助长反社会的情绪，那是我们不愿意看到的。
作者简介：孙慕义(1945～)，男，东南大学教授。
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参考文献：
[1] 孙慕义.后现代卫生经济伦理学[M].北京：人民出版社，1999.
[2] GEZONDHEIDSRAAD.Medical practice at the Grossroads[R].Gezondheidsraad's Gravenhage,1992.
[3] 石大璞，萨 斯，邱仁宗.健康责任与卫生政策[M].西安：陕西师范大学出版社，1995.
[4] 孙慕义.卫生经济伦理学及其当现代语境和价值[J].医学与哲学，1997，18(8)：393.
[5] 陈浩文.香港医疗制度改革的社会公义问题[J].中外医学哲学，1999，1：71.
收稿日期：2000-04-20, http://www.100md.com
单位：东南大学 应用伦理学中心，江苏 南京 210009
关键词：放弃治疗；生命质量；卫生经济伦理学
医学与哲学000601摘要：卫生资源严重短缺和“善待生命”传统的冲突将在卫生经济伦理学的建构中得到缓释，后现代主义哲学与伦理学，尤其是生命价值理论对“放弃治疗”予以理论支撑，而它源于医学科学技术发展、经济伦理背境和西方各种哲学和伦理学反传统的思潮，并指导“放弃治疗”的科学标准的建立和程序法则。
分类号：R-052 文献标识码：A 文章编号：1002-0772(2000)06-0001-04
Giving up Treatment and Life Quality
SUN Mu-yi
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Abstract：We now face the conflict between the limited health care resources and the tradition of “being good to life”.The hygiene economic can be an available solution to the conflict.Postmodern philosophy and ethics,particularly the life value theory shall be the important support to the concept of Giving up Treatment.Originate from medical technology development,economic ethic background and modern western philosophy thoughts,life value theory could guide the establishment of scientific standard and procedural principle of Giving up Treatment.
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Key Words：Giving up Treatment;life quality;hygiene economic ethics
1 引言
“配给”方案对疾病和病人优选是一种启示，既针对卫生资源缺乏，又存在大量浪费；有些浪费却源于伦理学传统。如果按价值论思想，人的生命是有价的，这是后现代生命伦理学理论的一次最伟大的飞跃。这一被认为是反道德和罪恶的伦理观念，却恰恰表达了人类对生命的蜜意柔情。近半个世纪，我们一直为寻找终极价值或为价值的存在而争论不休。终极价值是否就是不随时间、地域变化而变化的“神赐的”，像重力或离心力一样。无论场景如何转换，生活多么丰富，价值预先就已存在，历时不逾；生命所以广阔，因为它一诞生就有终极的蕴涵和内容。具有终极意义的价值才具有最大效应，公正与同情都是价值，但公正更使人崇敬；绝对道德价值的价值是在某一种文化模式中的导向，人的尊严在于完善的美德，如果达到一种伦理化的境界，我们就能够推进我们追求的通往公正的行程；含有终极成分的任何规则都是一种律令。文化偏爱会影响医学的道德选择，疾病《目录》不能浓缩医生的知识技能和全部经验，绝对地同意和否定，剥夺病人享有某项诊疗的权利，有时会出现偶然的不公平，但这只是具体的技术失误，而不应是“优选”的责任。治疗和某项花费很大的检查须使用符合经济、社会、文化和传统背景的伦理上的类选法；同理，应该监督和评定某项花费是否值得，治疗是否无效，以至决定何时、由谁、通过何种程序，在什么样的道德与法律文化语境下放弃治疗。
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2 放弃治疗的卫生经济伦理学
“放弃治疗”首先应以经济伦理学为其理论依据，这是对卫生资源短缺、世界迈入老年化社会和高科技完备的生命维持装置使用的形势的适应。其次才是有关痛苦和生命有限的哲学思辨、才是死亡的自由权利。“放弃治疗”是被个人痛苦的挤压、生无希望、活在等待死亡的无价值时间中的最后反省。“放弃”行动解决痛苦，中止无意义治疗，节约有限资源和财富，是人道的，是爱，是利他的团结精神的表现。放弃治疗和选择提前结束低质生命均以权利为其辩护，社会伦理学把这一行动推定为一种为社会和他人节省资源的责任。义务感更多的是以一种本能冲动形式表现为不怕牺牲的选择，而绝非是为一种事实不存在的“安乐”。选择义务远离个人功利，但正是功利性支持这类“放弃”的选择。从生命质量低劣到卫生资源紧缺，都是“放弃”的经济学理由，最后终于落定为自己“提前死”的行动。情感的力量明显地激化正义冲动，支持社会公益原则的人持有谨慎的道德心理，迫使强烈的本能服从智力，遂产生一种宗教式的冲动，最后以“我下地狱”的精神动力去履行“节约资源”的责任。这一道德义务感是源于“痛苦和生命无望”的启发，从低层次逃避痛苦再上升至博爱论的救援主义，内隐着用宝贵又有限的“资源”来救助更需要更有希望的他人。生命无望者与等待救援的生命有望者的联盟，是经济互助的伦理共同体，共同用“给予和接受、再给予”的协作[1]，支持我们的社会，将道德责任变成一次自我牺牲的实践，而这是一种静穆的奉献的行动，充满了对世界的爱恋。生命是最宝贵的东西，就是它的存在正是一种价值的存在，如果这个价值已降为零或接近零，它还神圣、依然值得敬畏，但它却失去了完整的价值，失去了活下去的目的和意义，存在已成为一种浪费、一种负担。每个人在死亡面前都不是平等的，这取决于生命的质量，某种强烈的快乐似乎比整个生命更可取。当一个人最后得到一次最高审美的享受后，如音乐家柏辽兹所言，这样的艺术家可以“自杀”了，能攀上峰顶，那段艰苦攀援的历程是值得的，一旦攀不到峰顶的生命，就不值得再去花费；“断送一生憔悴，只消几个黄昏”，最美好后也是临近了寂灭。
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放弃治疗几与消极安乐死同义。美国的安乐死辩论再起本源于华州和纽州的两个“医助自杀”的案例：其争论焦点是美国宪法第十四修正案保护公民适当自由权利是否适于“有决策能力的临终患者得到医助自杀的权利”。宪法是否含有从放弃治疗过渡到一种死的权利的选择自由，如个人可以控制其死亡的时间和方式。政治语汇和文化传媒的呐喊与宏论中加入了罗尔斯和德沃金等风云人物共同注册的通报书，虽然最高法院还是以美国应遗承先祖英伦三岛教父哲学的历史为由否决了“保护死亡权利”的义勇行为，但帮助自杀或放弃治疗的观念风暴却深入人心。西方主流伦理学明晰的概念分析和缜密的论证并未阻挡人类进化的死亡观。西词“euthanasia”真义应为“清净死”或“安宁死”，因为生命质量低劣，再无何求，除蕴苦，只求安宁、无欲、清洁而去，带着生命的尊严，把最后的“价值”留给世界，再不求取任何资源，空净轻轻而来，安平无悔地离开。放弃治疗是一种精神经济学的实践，像诺斯替教陈留的化石一样，死是一种讲精神者的境界。
3 放弃治疗的科学考量与执行程序的检讨
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医学无法摆脱功利主义，卫生服务不可能同时满足所有人的需要，订立一个优先或放弃的次序就不可避免。文化偏爱会影响医生的道德选择，但《疾病目录》又不能浓缩医生的知识技能和全部经验，绝对地同意“放弃”或否定“放弃”，剥夺或继续病人享有某项诊疗的权利，有时会出现不公平或技术失误，但这不应是“优选”的责任。治疗和某项花费很大的检查须使用符合经济、社会、文化和传统背景的伦理上的类选法，同样适用于对某一病例是否放弃治疗的评定。其科学规定是：(1)医学上已被判定为不久死亡者；(2)具有持续的无法忍受的肉体和精神上的痛苦；(3)现代医学已确认为不治之症；(4)法律上程序完备、伦理上可以接受。1990年荷兰杜宁(Duning)委员会的漏斗形筛选法是：(1)必要的医疗；(2)治疗有效性；(3)节约成本；(4)个人责任[2]。提示了放弃治疗的决策基础，所强调的“适宜保健”正是一项公平的、有效率的、基于团结原则的政策。但这项方法最终被政府拒绝，因为有可能“伤害公众的自尊”，医生们也不愿意出面直接对抗生命神圣的传统。抵制“无效治疗”在现实中是困难的。英国按年龄准予肾透析治疗，有些医学把70岁以上的晚期癌症病人拒之门外，医院专设窗口对医生的处方进行不适宜治疗的审核，每一项手术、检查、有关服务，保险经理定期进行核查，只要具备有说服力的理由，保险公司可以拒付相应的费用；这种操作技术增加了医生和医院的警惕性和责任感，当然减少了无效治疗。对生命质量优劣、临终、脑死的病人，是否使用维持生命的治疗或是否、何时终止这种“抢救”(或无效治疗)具有深刻的伦理学意义；对于其亲友、医务人员、单位等都是一次严峻的伦理考验。这项决定具有不可避免的社会、经济、伦理和法律影响。放弃治疗或医疗优先都是类选形式，是出于整体的政策公平。具体放弃治疗程序是：
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(1)评定符合：生命价值原则和对生命应有的尊重；促进病人利益；病人自我决定；医务人员的价值观念；公正与公平；避免资源浪费。
(2)病人的医学选择：生命质量低劣、脑死并临终极端痛苦者；其所患疾病、损伤、残疾根据当代医学知识和技术已被诊断为不可治愈的和处于临终状态，同时伴有如进行治疗将带来无法忍受的疼痛与痛苦；脑已受到严重的损伤或退化，以至病人的意识已不可逆的丧失，根据现代医学知识、技术与国际上通用的标准被诊断为“脑死”。病人的上述病情需由至少两位主治医师以上的高级医生作出诊断，其中必须有一位是经治医师。
(3)必须有确切证据证明，病人曾以某种书面或口头方式表述过有关放弃无效治疗的真实愿望。
(4)确定在各环节完成过程中的关键决策人和证明人，这种决策和证明必须在法律上有效；评价作出决定的能力是医生的重要责任；而代理次序可以是病人选择的人、法院指定的人，如二者没有，其次序是：配偶、子女、父母、兄弟姐妹、朋友或旁系亲属；代理人必须是成年人，本身具有决定能力，与病人无感情或利害冲突；如病人既缺乏作出判断的能力，又无现成代理人，可选择单位负责人、街道负责人、医务人员或医疗单位负责人。
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(5)生命质量的综合评价与计算。
(6)做出“放弃”决定，统一记录，并具有法律效力。
(7)执行决定的步骤：限制性试验期；支持性替换措施；止痛剂和姑息措施；心理保护等程序；护士或专门人员参加执行放弃治疗，或由医院、科室、医生一起减轻执行人员承受特殊的道德负担；改变决定须由2～3人证明，对决定发生异议由伦理委员会等机构决定。
“生命质量”这一伦理政策术语的创造是卫生经济伦理学成就，其作为政策目标使用应与德语文化的传统血脉相关，从美国英语“Quality of life”到勃兰特总理率先于1973年政府宣言中使用“Lebensqualitat”，显示了世界对生命评价的终极关注。生命质量是指生命的某种质、特征或性质，以描述一个病人现在或未来的状态，这种说明在道德上是中性的。生命质量是赋予一定个体或一种人类生命特征以一定的价值，这也不是道德价值，由此也不能判定应该或不应该维持或放弃这种生命。对生命应采取什么行动，只有用生命质量的高低作为判定标准，在临床上才可以操作，在伦理上才可被论证。人的生命价值能不能用经济学方法去计算，比如用某一种货币来评价人类生命的价值，这远高出生活质量的水平，因为按我们给出的公式[2]，生命价值的内容更加丰富。但把钱和生命放在一起是否使人丧失尊严，没有这种计算，又是对社会不负责任，至于其结果偶然荒谬，又是另外一个问题。英国人曾算出1973年一个英国人值1.7万英镑；也可以根据一个人一生中生产的财富减去他的消费来计算其价值[3]，而终末期的人价值如何计算。放弃治疗是否绝对回避其他因素，因为“质量”并未考虑对社会、家庭、友人的非财富意义。由一种最小争议的方式来计算生命价值，在道德上应视为允许。“生命质量”的定式应适应卫生经济的目的，有助于申张资源分配的道义。其测量应该：阐明社会变革的原因与方向；将社会活动结果(产生)与实用(投入)加以比较；为直接的政治和行政目的服务，即确定不那么受到优惠的人群、地区和生活领域的福利赤字；有利卫生政策的制定与评价。生命质量的“客观值”是基本需要，其“主观值”是舒适。坎贝尔(Campell,A.G.M)在1976年曾提出三项指标：个人对实际情况与自己目标的认知比较(判断)；对积极和消极情绪的平衡；研究和观察心理的和情绪的紧张状态。布雷本(Bradburn)的情绪平衡标尺可检验积极情绪(心满意足)是否占上风，是否是一个人的情绪主宰，就可以判定舒适。安德鲁斯(Andrews)又创造了一个“被感知的生命质量”二维概念模型，充分把握生活情绪的综合，就可以揭示出某人对生活质量总的感觉。生活领域分角色境遇和价值两类，于是出现客观和主观择一问题，安氏的概念与安为(well-being)接近，强调在情绪波动时生命质量的感受是重要的。在更为普遍的定义中，生命质量是由个体生活条件与主观舒适状态来决定，但是，是否选择放弃生命常常不拘泥于心理感受，而赖于其他各种因素的综合结论，临终期病人也不能提供“安为”的可靠证明。生命质量测量的重点放在对某些疾病医疗供给的评价上，泰勃(Taybr)提出的功能主义模型，包括病状、病人感觉、功能能力三个方面的测量，这一模型是基于行为主义的疾病概念；帕特霍夫(Potthoff)认为，这一模型区分了三个方面[4]的判定，但却缺乏明确的层次等级。德国慕尼黑生命质量研究小组的生命质量的治疗学、临床试验测定；仪器的生命测定和生命质量的心理测量是否在对医疗供给最优化运动中，用于制定无效治疗标准，以评价和确立治疗或放弃的选择，以决定医学干预、控制治疗、安乐死等伦理决策。布林格(Bullinger)的矩阵模式主要用于更精细的康复和健康标准[3]，也对“放弃”的理由提供证据，是否寻找一个最佳模型，以得到各界公认，从而使“放弃”合法。
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使用DALY(Disability Ajusted Life Year)可帮助我们在道义允许的前提下，将资源配置于那些可带来最多健康生命年的干预措施，治疗一个人的生命，不可避免要解决花费的效率，“是否值得”使数学原理阐释道德选择；放弃治疗正是卫生资源分配总体计划中的一个分部方案，必须使医生们理解这种有限性迫使我们解答生物技术责任文化的计量命题。R.P费尔斯波格(Ralph.P.Forsberg)呼吁临终人员必须关心生命质量标准(QALS)和生命质量资源分配[4]的道德意义和使用范围。人民意志的原则应该是普遍的伦理和立法原则，但善有时不能以一种原则和价值就能表述，我们必须在研究全部现实之后，才能把善和正义确定为具体的对事物完善天性的实现。
质量校准生命年(quality-adjusted life year,QALY)，是一个可以用来度量医疗效益的概念。质生年(QALY)的方法是首先制定一个可以度量病状类别和机能运作水平的健康质量度(quality of well-being scale,QWB)，“0”代表死亡，“1”表示完全健康。病人的质生年等于健康质量量乘以生存年数，如，在健康质量是为0.5的状态下，生存2年便等于1年质生年[5]。这个方法便可解决卫生服务先后排序的标准制定，也可为“放弃”的对象进行遴选，即以治疗能为病人增加多少个质生年作为依据。当然，这个方法不一定符合社会正义，如短而较健康的生活是否可以等同于较长但没那么健康的生活呢?“放弃”的论证须以健康生命定义较高生命质量，而不以“时间”参数为主要因素。医学上是以病状来选择优先的，即以境况最差者最大利益作为优选标准，尽管医治另外的病人能多一些质生年，但如果能确知的预测治疗病状严重者的效益很小，就应放弃这种治疗。生命质量可由质生年(QALY)和校准生命年(QALY)间接测知，但我们用哪一种方法去定级生命质量要受到很大限制。它涉及的因素太多，又与时间、地域的关系密切，怎么能随意去进行数学推算呢?QALY测量反映疾病状态下损失的生命年或通过干预挽回生命年损失。按Murray的确释，由于DALY的测算采用了全球统一的期望寿命上限(男80岁，女82.5岁)，由此测算出来的DALY值，可用于全球不同国家和地区甚至不同疾病间的健康生命年损失的比较，以此来反映疾病的负担和对资源的消耗；也同时反映疾病干预措施挽回的DALY损失，从而优选出哪一种疾病控制措施是成本低效果好的，以作为疾病控制措施和方案选择的政策依据。一个DALY表示一个健康生命年的损失，这与QALY反映的质生年相反，DALY是损失掉的，QALY是尚保存的。放弃治疗的标准可以参照将DALY作为伤残状态(years lived with a disability)损失生命年的方法，加上直接由死亡(过早死亡，years of life lost to premature death)造成的损失寿命年；QALY只需把不健康的生存状态折算成健康生命年，由此综合，制定“放弃”标准。DALYs由YLLs(years of life lost,死亡造成的生命年损失)和YLDs(years lived with a disability,伤残造成的生命年损失)两部分组成，是否可以作为计算“放弃”的参考：
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[注]式中：Cxe-βx连续的年龄权数函数，er(x-a)连续的贴现指数函数，r为折扣率(discoumting rate)=0.03
β 年龄权重参数=0.04
C 常数=0.1658
D 伤残权数(disability weight),如果死亡为1
α 伤残发生年龄或死亡年龄(放弃参考值)
1 伤残持续时间或死于某一年龄(放弃时间)时的标准期望寿命，代入YLL和YLD计算公式，则YLL(or YLD)=-33.149De-(0.04a-0.071)[1-0.07(α+1)]+33.149De-0.04a(1+0.07α)
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如上述公式，只需估计伤残权数、伤残或死亡发生及持续时间(死亡者的持续时间是指距标准寿命年限，“放弃”时间选择恰是“死亡持续时间”终限，与死亡者持续时间不同)即可计算YLL、YLD和DALY，从而为是否决定“放弃”提供操作依据。
放弃治疗是一项成本/效益分析的结果，但成本/效益分析仅仅是放弃治疗的一个佐证，最大限度地调整人的生活质量标准和生命质量测度，不能依赖单一的方法。DALY和QALY就会带来歧视和不公正。我们不能因经济损失一项，就拒绝救治某一个尚有希望的生命，残疾人与非残疾人所处的社会情境不同，就不可以使用同一生产力单位，如果使用一个标准决定“医疗供给”或“放弃治疗”显然不公平。伦理学不能因为对经济学的控制而使这种计算过于人性化，但也不能由于经济学的原因而丢弃善待生命，经济和人道应由公益的理性指引，否则这项研究将导致和助长反社会的情绪，那是我们不愿意看到的。
作者简介：孙慕义(1945～)，男，东南大学教授。
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参考文献：
[1] 孙慕义.后现代卫生经济伦理学[M].北京：人民出版社，1999.
[2] GEZONDHEIDSRAAD.Medical practice at the Grossroads[R].Gezondheidsraad's Gravenhage,1992.
[3] 石大璞，萨 斯，邱仁宗.健康责任与卫生政策[M].西安：陕西师范大学出版社，1995.
[4] 孙慕义.卫生经济伦理学及其当现代语境和价值[J].医学与哲学，1997，18(8)：393.
[5] 陈浩文.香港医疗制度改革的社会公义问题[J].中外医学哲学，1999，1：71.
收稿日期：2000-04-20, http://www.100md.com