生命质量研究对现代医学的影响
作者：万崇华
单位：650031 昆明医学院卫生统计学教研室
关键词：生命质量；医学，现代；影响
中华医院管理杂志991027
中华医院管理杂志
CHINESE JOURNAL OF
HOSPITAL ADMINISTRATION
1999年 第15卷 第10期 Vol.15 No.10 1999
, http://www.100md.com
生命质量研究对现代医学的影响
万崇华
摘要 生命质量研究产生于20世纪30年代的美国，当时作为社会学指标。随着疾病谱和医学模式的转变，健康观念也有了新的内涵。70年代末医学领域开展了生命质量研究，并逐渐形成热潮，还研制出了数以百计的测定量表，由于研究的深入和发展，其对现代医学的影响越来越大，如对医学思想和目标及观念，让病人知道自己的疾病、参与治疗方案选择等；对医学治疗和护理，尤其内科治疗、外科手术等，不能治好了一个病，让病人产生新的病；对医疗管理和卫生决策；对药物开发，必须考虑对生命质量的影响；对病案管理等的影响。
关键词 生命质量 医学，现代 影响
Effects of life quality studies on modern medical sciences
, 百拇医药
Wan Chonghua.
Health Statistics Section of Kunming Medical College, Kunming 650031
Abstract Studies of life quality as a sociological indicator or iginated in the U.S. in the 30s of the 20th century. With the change of th e disease spectrum and the medical model, the implication of the concept of heal th has been expanded. Towards the end of the 70s, life quality studies started i n the medical field and gradually flourished, resulting in the development of hu ndreds of measured quantity tables. The deepening of such studies has brought ab out increasingly bigger effects on modern medical sciences. These effects can be seen in the following aspects: ①changes of medical thinking, objective and con cepts; ②patients participation in the choice of their treatment plans; ③new medical treatment and nursing regulations; ④the making of medical administratio n and health decisions; ⑤development of new drugs, which must take into conside ration effects on life quality; and ⑥management of medical records.
, 百拇医药
Key Words Life quality Medical science, Modern Effect
生命质量(Quality of Life, QOL)，又译为生存质量、生活质量、生命质素等，至今仍无统一的定义。WHO将其界定为：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[1]。现对生命质量的产生背景以及对现代医学的挑战进行探讨。
一、生命质量研究概况
(一)生命质量研究产生的背景：生命质量作为一个专门的术语并引出一片广阔的研究领域始于20世纪30年代的美国，最先是作为社会学指标来使用。进入60年代后，生命质量研究在政治领域被承认，在全美各地发展起来。
随着疾病谱的改变，癌症和心脑血管等慢性病位居主导地位。这些疾病较难治愈，很难用治愈率来评价治疗效果，生存率的作用也很有限，因为要明显提到其生存时间非常困难。此外，这些疾病是综合病因，临床表现也是综合的，难以找到好的客观指标来评价其治疗效果，因此，迫切需要建立新的评定指标。其次，随着健康观和医学模式转变，健康观也已转变，传统的仅关注生命的保存与局部躯体功能改善的一些方法和评价指标体系面临严重挑战：一则未能表达健康的全部内涵；二则未能体现具有生物-心理和社会属性的人的整体性和全面性。鉴于此，70年代末医学领域广泛开展了生命质量研究，并逐渐形成研究热潮。大体上70年代主要是引入和探索期，借用大量一般人群评价量表来对病人生命质量进行测定；80年代后则转向特定肿瘤与慢性病测评，并研制出大量面向疾病特异性测定量表。
, 百拇医药
(二)生命质量测定方法：目前，生命质量大多采用量表测定，并研制出数以百计的测定量表。量表由分属躯体功能、心理功能、社会功能等领域的多个条目构成。条目有线性和等级两种方式。前者在有两个端点的一段线段上的任何位置进行选择，后者只能在按等级划分(如好、较好、非常好)的一些选项中进行选择。作为示例，给出了著名的癌症病人生活功能指标(TheFunctionalLivingIndex-Cancer,FLIC)量表(省去了填表说明和指导)。该量表由Schipper(1984)等人[2]研制，包括22个线性条目，为省版面，仅摘录22项中前6项。
1.大多数人曾感受过沮丧(情绪低落)的时刻，列出您对这种感受的次数。
2.对于应付每天的压力，您应付得怎样?
, 百拇医药
3.您花多少时间在思考您的病情?
4.估计您个人的能力去保持日常的娱乐和悠闲的活动。
5.想吐的感觉有没有影响您的日常活动?
6.您今天觉得好吗?
二、对现代医学的影响
(一)对医学思想和目标及观念的影响：长期以来，病人不同程度上被视为被动治疗对象，对于检查、治疗方法、病人没有自己的选择和参与权利。治疗效果的好坏也常由医生或专家根据一些客观指标进行评价。但生命质量研究的兴起，病人主观评价的生命质量越来越受重视，在一些发达国家(如美国)已将生命质量评价作为疗效考察的必须指标[3，4]。另一方面，现在的疾病往往不再是单纯的生物因素引起，缺乏病人的参与是很难治愈的。因此，病人必须从客体的地位转变为复合主体地位，共同参与到疾病的治疗中，甚至在某些场合下得由病人说了算。可以说，随着生命质量研究的深入，以病人为中心的思想必须得到贯彻执行。
, 百拇医药
1.病人应该而且有必要知道自己的疾病情况，从而对自己的整个状况作出判断和评价，以便对治疗方案作出选择以及主动配合治疗。目前，通行的严重疾病不告知病人的做法有一定意义，但作用不太大。因为病人仍然会从医生的态度、做法等种种迹象中猜测到自己疾病的严重情况，甚至由于不知道而又非常想知道的焦虑心情和乱猜测的结果导致疾病恶化。
2.病人要参与治疗方法方案制定选择。
3.病人对治疗效果评价有着决定发言权。无论您从客观指标上看，已经发生了怎样大变化，如果病人仍不适则不能认为治疗成功。
4.病人甚至应参与到一定的医疗管理中，如成立病人活动中心、病人康复之家等，让病人与医护人员打成一片，并自己管理自己。
对生命质量的重视，必将导致医学目标及格局的重大变化。新的医学目标应当是：防治疾病、延长生命、提高生命质量、减少死亡、增进人类身心健康。与此相应，临床医学在医学体系中所占的比重将会下降，而康复医学、保健医学等强调以病人为主体、通过病人的活动及参与达到身体康复以及健身防病目的的新兴医学将日益兴隆。预防医学与社区医学也会更受瞩目，因为人们不再指望消灭疾病而是更关心预防疾病。
, 百拇医药
(二)对医学治疗及护理的影响：传统的治疗与护理方法很少考虑病人的生命质量。生命质量研究兴起后对此产生了严重的挑战，必须作出适宜的变化。
1.内科治疗中要重视整体性和病人参与选择：生命质量强调全面的评价，如果治好了呼吸系统方面的疾病而导致消化系统方面不适，则总的生命质量也不会提高。对于一些有副作用的药物应让病人参与选择，尤其是在一些试探性的诊断及治疗中更是如此。
2.外科治疗中要审慎分析：在外科治疗中，对肿瘤等带有破坏性的手术常要切除某个器官及周围组织才能达到治疗的目的。不但造成器官功能的损害(严重时甚至引起伤残)，而且由于治疗的“疾病标签”作用，即使治愈了疾病，也给病人造成心理创伤，严重者可影响其作为一个正常人参与社会活动。如乳腺癌治疗中的手术切除，不但使病人术后患侧上肢功能受限，而且由于失去乳房，胸部塌陷产生的自卑感也影响其正常社交生活，甚至影响到性生活。又比如直肠癌的Miles手术，术后大便失禁和腹壁人造肛门造成病人心理创伤、生活不便，甚至性功能障碍[5]。因此，在外科治疗中一定要从生命质量的角度来决定是否采用手术以及采用何种方案。既要考虑到姑息性保守治疗又要考虑到不同患者选择上的个体化方案。比如，在乳腺癌治疗中，国外多已采用保守性手术。通过生命质量评价发现，结合放疗或化疗措施的保守性手术，不但与经典根治术有着同样的生存率，而且患者的生存质量还较高。
, 百拇医药
3.强调整体护理：生命质量的提出使以疾病为对象的护理已不能实现护理的使命。一种以病人为中心对病人身心实施有计划的、系统的、全方位的护理模式即整体护理已是护理科学发展的新趋势。一方面，生命质量的提高需要整体护理，另一方面，生命质量又可作为整体护理效果的综合评价依据。
(三)对医疗管理及卫生决策的影响：将大量人力和财物花费在治疗某些稀有而困难的疾病上是否值得，用维持一个高干病房仅为少数人服务的费用去进行初级卫生保健以使大量的人受益是否应该，一些人消耗着大量的卫生资源，而另外很多人(尤其是农村人)仅能利用很少的卫生资源，这在资源的利用与配置上是否合理，…，等等。诸如此类的问题都可通过生命质量评价来探讨。现在，人们愈来愈倾向于用“质量调整生存年(QALYs)”这一指标来综合反映卫生资源投资的效益，因为QALYs综合考虑了生存时间与生命质量。如Drummond[7]等将其用于资源分配中，Mosteller[8]用于卫生立法和卫生政策的制定。
, 百拇医药
(四)对药物开发的影响：在药物开发上，就不得不考虑对生命质量的影响。目前，美国已规定将生命质量作为新药评定的重要指标[3，4]。随着生命质量研究的深入，将对新药的开发与研制产生深远的影响。
(五)对病案管理的影响：在病案管理中一直采用以疾病诊断归类管理的办法，疾病与症状相混，不易区别疾病严重程度。
总而言之，生命质量研究对现代医学的目的、理论和实践都产生了深刻的影响，相应的医疗管理思想和管理方法也应改变。在疗效考核、质量控制、医疗管理乃至整个医院绩效考核中应逐渐引入生命质量指标。作者单位：650031 昆明医学院卫生统计学教研室
参考文献
1 WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrument. Geneva, WHO, 1993:1.
, 百拇医药
2 Schipper H, Clinch J, McMurray A, et al. Measuring the quality of life of cancer patients: the functional living index-cancer:development and validat ion. Journal of Clinical Oncology， 1984,2:472-483.
3 Aaronson NK, Meyerowitz BE, Bard M, et al. Quality of life research in oncology: past achievements and future priorities. Cancer， 1991,67:839-843.
4 Johnson JR, Temple R. Food and drug administration requirements for ap proval of new anticancer drugs. Cancer Treat Rep， 1985,69:1155-1157.
, 百拇医药
5 刘鹏熙，韩明，吕新生.生活质量对外科手术的挑战.医学与哲学，1993，3：38 -39.
6 尚黔玲.生命质量研究在整体护理中的应用.护士进修杂志，1994，9：24-25.
7 Drummond MF. Resource allocation decisions in health care: A role for quality of life assessments? J Chron Dis， 1987,40:605-616.
8 Mosteller F. Implications of measures of quality of life for policy de velopment. J Chron Dis， 1987,40:645-650.
(收稿：1998-12-18), 百拇医药
单位：650031 昆明医学院卫生统计学教研室
关键词：生命质量；医学，现代；影响
中华医院管理杂志991027
中华医院管理杂志
CHINESE JOURNAL OF
HOSPITAL ADMINISTRATION
1999年 第15卷 第10期 Vol.15 No.10 1999
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生命质量研究对现代医学的影响
万崇华
摘要 生命质量研究产生于20世纪30年代的美国，当时作为社会学指标。随着疾病谱和医学模式的转变，健康观念也有了新的内涵。70年代末医学领域开展了生命质量研究，并逐渐形成热潮，还研制出了数以百计的测定量表，由于研究的深入和发展，其对现代医学的影响越来越大，如对医学思想和目标及观念，让病人知道自己的疾病、参与治疗方案选择等；对医学治疗和护理，尤其内科治疗、外科手术等，不能治好了一个病，让病人产生新的病；对医疗管理和卫生决策；对药物开发，必须考虑对生命质量的影响；对病案管理等的影响。
关键词 生命质量 医学，现代 影响
Effects of life quality studies on modern medical sciences
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Wan Chonghua.
Health Statistics Section of Kunming Medical College, Kunming 650031
Abstract Studies of life quality as a sociological indicator or iginated in the U.S. in the 30s of the 20th century. With the change of th e disease spectrum and the medical model, the implication of the concept of heal th has been expanded. Towards the end of the 70s, life quality studies started i n the medical field and gradually flourished, resulting in the development of hu ndreds of measured quantity tables. The deepening of such studies has brought ab out increasingly bigger effects on modern medical sciences. These effects can be seen in the following aspects: ①changes of medical thinking, objective and con cepts; ②patients participation in the choice of their treatment plans; ③new medical treatment and nursing regulations; ④the making of medical administratio n and health decisions; ⑤development of new drugs, which must take into conside ration effects on life quality; and ⑥management of medical records.
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Key Words Life quality Medical science, Modern Effect
生命质量(Quality of Life, QOL)，又译为生存质量、生活质量、生命质素等，至今仍无统一的定义。WHO将其界定为：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[1]。现对生命质量的产生背景以及对现代医学的挑战进行探讨。
一、生命质量研究概况
(一)生命质量研究产生的背景：生命质量作为一个专门的术语并引出一片广阔的研究领域始于20世纪30年代的美国，最先是作为社会学指标来使用。进入60年代后，生命质量研究在政治领域被承认，在全美各地发展起来。
随着疾病谱的改变，癌症和心脑血管等慢性病位居主导地位。这些疾病较难治愈，很难用治愈率来评价治疗效果，生存率的作用也很有限，因为要明显提到其生存时间非常困难。此外，这些疾病是综合病因，临床表现也是综合的，难以找到好的客观指标来评价其治疗效果，因此，迫切需要建立新的评定指标。其次，随着健康观和医学模式转变，健康观也已转变，传统的仅关注生命的保存与局部躯体功能改善的一些方法和评价指标体系面临严重挑战：一则未能表达健康的全部内涵；二则未能体现具有生物-心理和社会属性的人的整体性和全面性。鉴于此，70年代末医学领域广泛开展了生命质量研究，并逐渐形成研究热潮。大体上70年代主要是引入和探索期，借用大量一般人群评价量表来对病人生命质量进行测定；80年代后则转向特定肿瘤与慢性病测评，并研制出大量面向疾病特异性测定量表。
, 百拇医药
(二)生命质量测定方法：目前，生命质量大多采用量表测定，并研制出数以百计的测定量表。量表由分属躯体功能、心理功能、社会功能等领域的多个条目构成。条目有线性和等级两种方式。前者在有两个端点的一段线段上的任何位置进行选择，后者只能在按等级划分(如好、较好、非常好)的一些选项中进行选择。作为示例，给出了著名的癌症病人生活功能指标(TheFunctionalLivingIndex-Cancer,FLIC)量表(省去了填表说明和指导)。该量表由Schipper(1984)等人[2]研制，包括22个线性条目，为省版面，仅摘录22项中前6项。
1.大多数人曾感受过沮丧(情绪低落)的时刻，列出您对这种感受的次数。
2.对于应付每天的压力，您应付得怎样?
, 百拇医药
3.您花多少时间在思考您的病情?
4.估计您个人的能力去保持日常的娱乐和悠闲的活动。
5.想吐的感觉有没有影响您的日常活动?
6.您今天觉得好吗?
二、对现代医学的影响
(一)对医学思想和目标及观念的影响：长期以来，病人不同程度上被视为被动治疗对象，对于检查、治疗方法、病人没有自己的选择和参与权利。治疗效果的好坏也常由医生或专家根据一些客观指标进行评价。但生命质量研究的兴起，病人主观评价的生命质量越来越受重视，在一些发达国家(如美国)已将生命质量评价作为疗效考察的必须指标[3，4]。另一方面，现在的疾病往往不再是单纯的生物因素引起，缺乏病人的参与是很难治愈的。因此，病人必须从客体的地位转变为复合主体地位，共同参与到疾病的治疗中，甚至在某些场合下得由病人说了算。可以说，随着生命质量研究的深入，以病人为中心的思想必须得到贯彻执行。
, 百拇医药
1.病人应该而且有必要知道自己的疾病情况，从而对自己的整个状况作出判断和评价，以便对治疗方案作出选择以及主动配合治疗。目前，通行的严重疾病不告知病人的做法有一定意义，但作用不太大。因为病人仍然会从医生的态度、做法等种种迹象中猜测到自己疾病的严重情况，甚至由于不知道而又非常想知道的焦虑心情和乱猜测的结果导致疾病恶化。
2.病人要参与治疗方法方案制定选择。
3.病人对治疗效果评价有着决定发言权。无论您从客观指标上看，已经发生了怎样大变化，如果病人仍不适则不能认为治疗成功。
4.病人甚至应参与到一定的医疗管理中，如成立病人活动中心、病人康复之家等，让病人与医护人员打成一片，并自己管理自己。
对生命质量的重视，必将导致医学目标及格局的重大变化。新的医学目标应当是：防治疾病、延长生命、提高生命质量、减少死亡、增进人类身心健康。与此相应，临床医学在医学体系中所占的比重将会下降，而康复医学、保健医学等强调以病人为主体、通过病人的活动及参与达到身体康复以及健身防病目的的新兴医学将日益兴隆。预防医学与社区医学也会更受瞩目，因为人们不再指望消灭疾病而是更关心预防疾病。
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(二)对医学治疗及护理的影响：传统的治疗与护理方法很少考虑病人的生命质量。生命质量研究兴起后对此产生了严重的挑战，必须作出适宜的变化。
1.内科治疗中要重视整体性和病人参与选择：生命质量强调全面的评价，如果治好了呼吸系统方面的疾病而导致消化系统方面不适，则总的生命质量也不会提高。对于一些有副作用的药物应让病人参与选择，尤其是在一些试探性的诊断及治疗中更是如此。
2.外科治疗中要审慎分析：在外科治疗中，对肿瘤等带有破坏性的手术常要切除某个器官及周围组织才能达到治疗的目的。不但造成器官功能的损害(严重时甚至引起伤残)，而且由于治疗的“疾病标签”作用，即使治愈了疾病，也给病人造成心理创伤，严重者可影响其作为一个正常人参与社会活动。如乳腺癌治疗中的手术切除，不但使病人术后患侧上肢功能受限，而且由于失去乳房，胸部塌陷产生的自卑感也影响其正常社交生活，甚至影响到性生活。又比如直肠癌的Miles手术，术后大便失禁和腹壁人造肛门造成病人心理创伤、生活不便，甚至性功能障碍[5]。因此，在外科治疗中一定要从生命质量的角度来决定是否采用手术以及采用何种方案。既要考虑到姑息性保守治疗又要考虑到不同患者选择上的个体化方案。比如，在乳腺癌治疗中，国外多已采用保守性手术。通过生命质量评价发现，结合放疗或化疗措施的保守性手术，不但与经典根治术有着同样的生存率，而且患者的生存质量还较高。
, 百拇医药
3.强调整体护理：生命质量的提出使以疾病为对象的护理已不能实现护理的使命。一种以病人为中心对病人身心实施有计划的、系统的、全方位的护理模式即整体护理已是护理科学发展的新趋势。一方面，生命质量的提高需要整体护理，另一方面，生命质量又可作为整体护理效果的综合评价依据。
(三)对医疗管理及卫生决策的影响：将大量人力和财物花费在治疗某些稀有而困难的疾病上是否值得，用维持一个高干病房仅为少数人服务的费用去进行初级卫生保健以使大量的人受益是否应该，一些人消耗着大量的卫生资源，而另外很多人(尤其是农村人)仅能利用很少的卫生资源，这在资源的利用与配置上是否合理，…，等等。诸如此类的问题都可通过生命质量评价来探讨。现在，人们愈来愈倾向于用“质量调整生存年(QALYs)”这一指标来综合反映卫生资源投资的效益，因为QALYs综合考虑了生存时间与生命质量。如Drummond[7]等将其用于资源分配中，Mosteller[8]用于卫生立法和卫生政策的制定。
, 百拇医药
(四)对药物开发的影响：在药物开发上，就不得不考虑对生命质量的影响。目前，美国已规定将生命质量作为新药评定的重要指标[3，4]。随着生命质量研究的深入，将对新药的开发与研制产生深远的影响。
(五)对病案管理的影响：在病案管理中一直采用以疾病诊断归类管理的办法，疾病与症状相混，不易区别疾病严重程度。
总而言之，生命质量研究对现代医学的目的、理论和实践都产生了深刻的影响，相应的医疗管理思想和管理方法也应改变。在疗效考核、质量控制、医疗管理乃至整个医院绩效考核中应逐渐引入生命质量指标。作者单位：650031 昆明医学院卫生统计学教研室
参考文献
1 WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrument. Geneva, WHO, 1993:1.
, 百拇医药
2 Schipper H, Clinch J, McMurray A, et al. Measuring the quality of life of cancer patients: the functional living index-cancer:development and validat ion. Journal of Clinical Oncology， 1984,2:472-483.
3 Aaronson NK, Meyerowitz BE, Bard M, et al. Quality of life research in oncology: past achievements and future priorities. Cancer， 1991,67:839-843.
4 Johnson JR, Temple R. Food and drug administration requirements for ap proval of new anticancer drugs. Cancer Treat Rep， 1985,69:1155-1157.
, 百拇医药
5 刘鹏熙，韩明，吕新生.生活质量对外科手术的挑战.医学与哲学，1993，3：38 -39.
6 尚黔玲.生命质量研究在整体护理中的应用.护士进修杂志，1994，9：24-25.
7 Drummond MF. Resource allocation decisions in health care: A role for quality of life assessments? J Chron Dis， 1987,40:605-616.
8 Mosteller F. Implications of measures of quality of life for policy de velopment. J Chron Dis， 1987,40:645-650.
(收稿：1998-12-18), 百拇医药