氟骨症患者生存质量指标的研究
作者：范利华 刘静 咸树梅 陈培忠 云中杰
单位：范利华 刘 静 山东医科大学，山东 济南 250012；咸树梅 陈培忠 云中杰 山东省地方病防治研究所，山东 济南 250014
关键词：氟中毒；生存质量；IQL
中国地方病学杂志990406 摘要 目的 探讨用一个综合指标—生存质量指数(IQL)对氟中毒病人的健康状况进行定量评价的可行性。方法 从氟中毒病人疾病表现及心理适应状况，一般健康状况，日常生活能力及功能状态，社会支持状况4个方面的生活质量调查，计算IQL并对影响IQL的相关因素进行评价。结果 158名病人的IQL中位数为0.88。结论 氟中毒越重IQL越小，病人生存质量越差，IQL与经济收入有关，经济收入越高，IQL越大。
中图分类号R599.9；R195.3 [文献标识码]A [文章编号]1000-4955(1999)04-0261-04
, 百拇医药
A study on qulity of life of skeletal fluorosis patients
FAN Li-hua,LIU Jing,XIAN Shu-mei,et al
(Department of Public Health,Shandong Medical Univercity,Jinan 250012,China)
abstract Objective To evaluate skeletal fluorosis patients' quality of life.Methods 158 skeletal fluorosis patients sampled from endemic fluorosis areas in Shandong Province were investigated.The questionnair adapted in this study included four aspects-fluorosis expression and the patients' psychological adaptation,and functional situation,general health status,daily living ability and functional situation,and social intercourse,which were weighted to calculate the indices of quality of life (IQL).The internal credit of this survey was 0.778 5.Results The results showed that the median of IQL of these 158 subjects was 0.88,while the medians of three sub-groups devided by the patients' condition were respectively 0.90,0.88 and 0.79,which proved that the more serious the state of the ill,the lower the value of IQL was.Additionally,this study discovered that the income level could affect the patients' quality of life.Conclusions Evaluating skeletal fluorosis patients' quality of life in endemic flurosis areas was feasible,and that developing economy of this areas would improve the patients' quality of life.
, 百拇医药
Key words Skeletal fluorosis；Quality of life；IQL
1 材料与方法
1.1 研究对象与样本选择：确定山东省改水降氟10年监测点恒台县邢家乡后诸村和平度市万家乡西刘口村为调查点，当地出生和居住、年龄在20周岁以上、神志清楚，能够正确理解和回答问题的氟骨症病人为研究对象，利用调查点的病人病历档案卡为抽样依据，采用完全随机抽样的方法，共抽取了172名氟骨症病人(其中桓台后诸113人，平度西刘口59人)进行调查，接受调查并完成问卷的有158人，调查完成率为91.86%。
1.2 调查内容
1.2.1 病人基本情况：包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、经济收入等。
1.2.2 氟骨症表现及心理适应状况包括：(1)全身肌肉、关节有无疼痛和活动障碍；(2)有无相关疾病，如神经系统损害、截瘫等；(3)个人对氟骨症的心理感受；(4)氟骨症对功能活动和社会角色的影响。
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1.2.3 一般健康状态：包括有无其他慢性疾病及一般健康问题、病人感觉对自己影响最大的健康问题。
1.2.4 功能状态：包括日常活动能力和独立生活能力。
1.2.5 社会支持情况：包括与邻里、朋友之间的关系及交往活动。
1.3 评价指标及其计算方法：综合评价病人生存质量的量化指标为生存质量指数(index of quality of life,IQL)[3，4]。通常规定IQL=1表示完全健康，IQL=0表示死亡，那么IQL的取值范围在[0，1]区间上，IQL值越大，表示健康状况越好，反之越差。
IQL的计算方法如下：
①根据本研究重点，并参考有关文献[5，6]，经专家认定，对生活质量几个方面分别赋以不同的权重。本调查所赋权重如下：
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氟中毒表现及心理适应状状为0.4；
一般健康状态为0.2；
日常生活能力及功能状态为0.3；
社会支持状况为0.1；
即权重向量为(0.4,0.2,0.3,0.1)。
②所调查生存质量的每一方面，都包括若干问题，每一个问题有几个可供选择的答案，这些答案包括了该问题反映的健康状况的所有可能情况，且按好坏程度排列，给最好状态规定得分值为1，最差状态得分值为0，中间状态视健康好坏程度赋以0与1之间适当的得分值。计算病人每一方面的平均得分，4个方面的得分值组成一个4维列向量。
③用权重向量乘以列向量，即得该病人的生存质量指数。
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2 结果
2.1 一般描述
2.1.1 调查病人的性别、年龄分布：本研究调查的158名氟骨症病人中，男性67人，年龄中位数为60.07岁；女性91人，平均年龄为60.00岁，见表1。
表1 158名氟骨症病人的性别年龄分布 性别
n
年龄
30～
40～
50～
60～
70～
, 百拇医药
男
女
合计
67
91
158
0
1
1
19
19
38
13
24
, 百拇医药
37
17
37
54
18
10
28
2.1.2 调查病人的病情严重程度的分布：按《地方性氟中毒防制手册》中氟骨症的分度标准，本研究调查158名氟骨症病人中，有I度氟骨症病人56人，Ⅱ度78人，Ⅲ度24人。不同性别的病人病情严重程度的分布差异无显著性意义(χ2=3.20,P>0.05)。Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄分布差异有显著性意义(Hc=60.8451,P<0.0001)，其中Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄中位数分别为48.71岁、64.5岁和65.4岁。两两比较发现，I度与Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄中位数均有显著差异,而Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄中位数差异无显著性意义。
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2.2 病人IQL的计算结果：计算表明，158名氟骨症病人中，IQL的最小值为0.47，最大值为0.99，IQL中位数为0.88。其中I度56人，IQL的中位数为0.90；Ⅱ度78人，IQL中位数为0.88；Ⅲ度24人，IQL中位数为0.79。不同严重程度的氟骨症病人其IQL分布不同(Hc=29.4810,P<0.0001)，三组两两之间差异有显著性意义，病情越重，IQL越小，见表2。表2 158名氟骨症病人IQL的分布 IQL组段
n
I度
Ⅱ度
Ⅲ度
0.45～
0.50～
0.55～
, 百拇医药
0.60～
0.65～
0.70～
0.75～
0.80～
0.85～
0.90～
0.95～1.00
合计
1
1
3
4
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6
10
11
21
40
52
9
158
0
0
0
0
0
0
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2
7
17
24
6
56
0
1
2
4
2
7
5
8
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20
26
3
78
1
0
1
0
4
3
4
6
3
2
, 百拇医药
0
24
2.3 病人IQL与文化程度和经济收入的关系：由表3可知，本次调查的病人文化程度较低，文盲占60.67%，初中及以上文化程度者仅占10.76%，这是因为调查对象均为农民，且多为老年人。经检验，不同文化程度各组病人的IQL值的分布差异无显著性意义(Hc=3.6404,P=0.3028)。表3 氟骨症病人与文化程度的关系 IQL组段
n
文盲
小学
初中
高中或中专
0.45～
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0.55～
0.65～
0.75～
0.85～
0.95～1.00
合计
2
7
16
32
92
9
158
, http://www.100md.com
2
4
13
20
53
4
96
0
3
1
8
29
4
45
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0
0
2
3
9
1
15
0
0
0
1
1
0
2
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病人的IQL与经济收入有关(Hc=23.5362,P<0.0001)，不同人均年收入组间的两两比较表明，人均年收入在1 000元以下者与1 000元以上者的IQL值的分布有显著性意义，人均收入越多，IQL越大。进一步比较经济收入对病人IQL各方面的影响发现，除一般健康状态方面，不同经济收入的病人未发现差异有显著性意义(P=0.0993)外，生存质量其余三方面均与经济收入有关，经济收入越高，病人氟中毒表现及心理适应状况、日常生活能力及功能状态、社会支持状况三方面平均得分越高(经检验，P值分别为0.0001、0.0012和0.0066)(见表4)。表4 病人IQL四个方面与经济收入的关系 平均得分
氟中毒表现及
心理适应状况
一般健康状态
日常生活能力
, 百拇医药 及功能状态
社会支持状况
经济收入(元)
经济收入(元)
经济收入(元)
经济收入(元)
<1000
≥1000
<1000
≥1000
<1000
≥1000
<1000
, 百拇医药
≥1000
<0.50
0.50～
0.60～
0.70～
0.80～
0.90～1
合计
12
6
5
8
6
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1
38
5
8
21
42
34
10
120
0
0
1
2
7
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28
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0
2
1
4
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103
120
0
1
1
5
5
, 百拇医药
26
38
1
0
5
2
3
109
120
9
0
3
3
6
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17
38
11
3
4
7
13
81
120
3 讨论
生存质量概念的提出，为人类的健康状况评价提供了一种与医学发展水平的提高和人群健康状况的根本改善相适应的健康测量技术。国外在本世纪70年代即开始了生存质量评价在医学领域的广泛应用[7～9]，在此过程中，生存质量研究的技术和方法也得到了长足的发展，出现了多种生存质量评价的测评量表。我国关于生存质量研究的起步较晚，但近年来随着疾病谱的变化和健康观念的转变，对癌症、高血压、心脑血管病、精神疾病等慢性疾病患者的生存质量研究日益增多[10～13]，各种测量方法和评价技术也日趋成熟。
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本研究通过对山东省地方性氟中毒病区氟骨症病人生存质量的调查，基于生物—心理—社会医学模式的观点，考察了病人氟骨症临床表现及心理适应状况、一般健康状态、日常生活能力及功能状态以及社会支持状况四个方面的表现，用加权法计算每一个氟骨症病人的生存质量指数(IQL)，以此作为综合评价病人生存质量的量化指标，有助于人们从定量的角度了解氟骨症病人的生存质量。并且可将结果直接用于地方性氟中毒病区改水降氟措施的成本—效用分析，用以评价不同地区及不同类型改水降氟措施的效率。
本研究结果证明，在氟病区对氟中毒病人进行生存质量调查是可行的。目前，随着整个社会的发展和人民生活水平的提高，农村广大人民群众对健康的要求也有了极大的提高，他们的健康观也发生了明显的变化。本次调查发现，绝大多数居民都能认识到氟骨症是损害机体健康和影响机体功能的一种疾病。因此不仅病人在身体机能方面表现出与健康人的差异,主观感觉和认知方面也反映出病人的特征。如问到病人“您担不担心您的孩子也得氟骨症？”。100%的病人都表示担心下一代也患该病；多数病人因氟骨症而使心理和精神状态受到不同程度的影响，有62%的人因疾病而焦虑，有活动受限的人57.8%时常感到心里不愉快，等等。但调查发现，多数病人并未因氟骨症而影响社会支持功能，除非由于病情较重、活动不便，病人与亲朋邻居及外界的交往活动很少受到影响，说明在氟病区不存在对氟中毒病人歧视现象。
, 百拇医药
本研究经严格的质量控制抽查了172名氟骨症病人，接受调查的有163名，有效调查问卷158份，调查完成率为91.68%。调查完成率较高，说明本调查容易被病人接受，问卷操作性好。调查当天或翌日又随机抽查了1/10的病人进行了重复调查，以检验问卷的内部信度，重复调查的16名病人，利用前后两次的问卷计算得生存质量指数的相关系数为0.7785，达到文献中专家认为满意的内部信度[14]。由本研究结果，氟骨症患者的生存质量指数(IQL)为0.88，其中Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ度病人的IQL分别为0.90、0.88、0.79，病情越重，IQL越小。证明该问卷能反映出病人疾病的严重程度，具有较好的反应性。
另外，本文分析表明，不同文化程度的病人IQL未发现差异,可能由于调查对象全部为农民且年龄偏大，文化程度普遍偏低所致。但氟骨症病人的生存质量与经济收入有关，经济收入越高，IQL越大，具体表现为经济收入水平对氟骨症临床表现及心理适应状况、日常活动能力及功能状态、社会支持状况三个方面的影响。从生物学意义上看，较高的经济收入意味着较好的膳食营养结构，有研究表明，好的营养水平可以有效地减弱氟对人体的危害。从社会学意义上看，较高的经济收入给人们带来的成就感和满足感在一定程度上弥补了氟中毒引起的心理缺憾。由此可见，在饮水高氟地区进行改水降氟防治地方性氟中毒的同时，应大力发展农村经济，综合提高病区居民的生存质量。
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基金来源：山东省卫生厅科研基金(038)
作者简介：范利华，女，1941年生，副教授
参考文献
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收稿日期1998-05-11；修订日期1998-12-18, 百拇医药
单位：范利华 刘 静 山东医科大学，山东 济南 250012；咸树梅 陈培忠 云中杰 山东省地方病防治研究所，山东 济南 250014
关键词：氟中毒；生存质量；IQL
中国地方病学杂志990406 摘要 目的 探讨用一个综合指标—生存质量指数(IQL)对氟中毒病人的健康状况进行定量评价的可行性。方法 从氟中毒病人疾病表现及心理适应状况，一般健康状况，日常生活能力及功能状态，社会支持状况4个方面的生活质量调查，计算IQL并对影响IQL的相关因素进行评价。结果 158名病人的IQL中位数为0.88。结论 氟中毒越重IQL越小，病人生存质量越差，IQL与经济收入有关，经济收入越高，IQL越大。
中图分类号R599.9；R195.3 [文献标识码]A [文章编号]1000-4955(1999)04-0261-04
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A study on qulity of life of skeletal fluorosis patients
FAN Li-hua,LIU Jing,XIAN Shu-mei,et al
(Department of Public Health,Shandong Medical Univercity,Jinan 250012,China)
abstract Objective To evaluate skeletal fluorosis patients' quality of life.Methods 158 skeletal fluorosis patients sampled from endemic fluorosis areas in Shandong Province were investigated.The questionnair adapted in this study included four aspects-fluorosis expression and the patients' psychological adaptation,and functional situation,general health status,daily living ability and functional situation,and social intercourse,which were weighted to calculate the indices of quality of life (IQL).The internal credit of this survey was 0.778 5.Results The results showed that the median of IQL of these 158 subjects was 0.88,while the medians of three sub-groups devided by the patients' condition were respectively 0.90,0.88 and 0.79,which proved that the more serious the state of the ill,the lower the value of IQL was.Additionally,this study discovered that the income level could affect the patients' quality of life.Conclusions Evaluating skeletal fluorosis patients' quality of life in endemic flurosis areas was feasible,and that developing economy of this areas would improve the patients' quality of life.
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Key words Skeletal fluorosis；Quality of life；IQL
1 材料与方法
1.1 研究对象与样本选择：确定山东省改水降氟10年监测点恒台县邢家乡后诸村和平度市万家乡西刘口村为调查点，当地出生和居住、年龄在20周岁以上、神志清楚，能够正确理解和回答问题的氟骨症病人为研究对象，利用调查点的病人病历档案卡为抽样依据，采用完全随机抽样的方法，共抽取了172名氟骨症病人(其中桓台后诸113人，平度西刘口59人)进行调查，接受调查并完成问卷的有158人，调查完成率为91.86%。
1.2 调查内容
1.2.1 病人基本情况：包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、经济收入等。
1.2.2 氟骨症表现及心理适应状况包括：(1)全身肌肉、关节有无疼痛和活动障碍；(2)有无相关疾病，如神经系统损害、截瘫等；(3)个人对氟骨症的心理感受；(4)氟骨症对功能活动和社会角色的影响。
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1.2.3 一般健康状态：包括有无其他慢性疾病及一般健康问题、病人感觉对自己影响最大的健康问题。
1.2.4 功能状态：包括日常活动能力和独立生活能力。
1.2.5 社会支持情况：包括与邻里、朋友之间的关系及交往活动。
1.3 评价指标及其计算方法：综合评价病人生存质量的量化指标为生存质量指数(index of quality of life,IQL)[3，4]。通常规定IQL=1表示完全健康，IQL=0表示死亡，那么IQL的取值范围在[0，1]区间上，IQL值越大，表示健康状况越好，反之越差。
IQL的计算方法如下：
①根据本研究重点，并参考有关文献[5，6]，经专家认定，对生活质量几个方面分别赋以不同的权重。本调查所赋权重如下：
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氟中毒表现及心理适应状状为0.4；
一般健康状态为0.2；
日常生活能力及功能状态为0.3；
社会支持状况为0.1；
即权重向量为(0.4,0.2,0.3,0.1)。
②所调查生存质量的每一方面，都包括若干问题，每一个问题有几个可供选择的答案，这些答案包括了该问题反映的健康状况的所有可能情况，且按好坏程度排列，给最好状态规定得分值为1，最差状态得分值为0，中间状态视健康好坏程度赋以0与1之间适当的得分值。计算病人每一方面的平均得分，4个方面的得分值组成一个4维列向量。
③用权重向量乘以列向量，即得该病人的生存质量指数。
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2 结果
2.1 一般描述
2.1.1 调查病人的性别、年龄分布：本研究调查的158名氟骨症病人中，男性67人，年龄中位数为60.07岁；女性91人，平均年龄为60.00岁，见表1。
表1 158名氟骨症病人的性别年龄分布 性别
n
年龄
30～
40～
50～
60～
70～
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男
女
合计
67
91
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2.1.2 调查病人的病情严重程度的分布：按《地方性氟中毒防制手册》中氟骨症的分度标准，本研究调查158名氟骨症病人中，有I度氟骨症病人56人，Ⅱ度78人，Ⅲ度24人。不同性别的病人病情严重程度的分布差异无显著性意义(χ2=3.20,P>0.05)。Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄分布差异有显著性意义(Hc=60.8451,P<0.0001)，其中Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄中位数分别为48.71岁、64.5岁和65.4岁。两两比较发现，I度与Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄中位数均有显著差异,而Ⅱ、Ⅲ度病人的年龄中位数差异无显著性意义。
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2.2 病人IQL的计算结果：计算表明，158名氟骨症病人中，IQL的最小值为0.47，最大值为0.99，IQL中位数为0.88。其中I度56人，IQL的中位数为0.90；Ⅱ度78人，IQL中位数为0.88；Ⅲ度24人，IQL中位数为0.79。不同严重程度的氟骨症病人其IQL分布不同(Hc=29.4810,P<0.0001)，三组两两之间差异有显著性意义，病情越重，IQL越小，见表2。表2 158名氟骨症病人IQL的分布 IQL组段
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I度
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2.3 病人IQL与文化程度和经济收入的关系：由表3可知，本次调查的病人文化程度较低，文盲占60.67%，初中及以上文化程度者仅占10.76%，这是因为调查对象均为农民，且多为老年人。经检验，不同文化程度各组病人的IQL值的分布差异无显著性意义(Hc=3.6404,P=0.3028)。表3 氟骨症病人与文化程度的关系 IQL组段
n
文盲
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初中
高中或中专
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病人的IQL与经济收入有关(Hc=23.5362,P<0.0001)，不同人均年收入组间的两两比较表明，人均年收入在1 000元以下者与1 000元以上者的IQL值的分布有显著性意义，人均收入越多，IQL越大。进一步比较经济收入对病人IQL各方面的影响发现，除一般健康状态方面，不同经济收入的病人未发现差异有显著性意义(P=0.0993)外，生存质量其余三方面均与经济收入有关，经济收入越高，病人氟中毒表现及心理适应状况、日常生活能力及功能状态、社会支持状况三方面平均得分越高(经检验，P值分别为0.0001、0.0012和0.0066)(见表4)。表4 病人IQL四个方面与经济收入的关系 平均得分
氟中毒表现及
心理适应状况
一般健康状态
日常生活能力
, 百拇医药 及功能状态
社会支持状况
经济收入(元)
经济收入(元)
经济收入(元)
经济收入(元)
<1000
≥1000
<1000
≥1000
<1000
≥1000
<1000
, 百拇医药
≥1000
<0.50
0.50～
0.60～
0.70～
0.80～
0.90～1
合计
12
6
5
8
6
, 百拇医药
1
38
5
8
21
42
34
10
120
0
0
1
2
7
, http://www.100md.com
28
38
0
2
1
4
10
103
120
0
1
1
5
5
, 百拇医药
26
38
1
0
5
2
3
109
120
9
0
3
3
6
, 百拇医药
17
38
11
3
4
7
13
81
120
3 讨论
生存质量概念的提出，为人类的健康状况评价提供了一种与医学发展水平的提高和人群健康状况的根本改善相适应的健康测量技术。国外在本世纪70年代即开始了生存质量评价在医学领域的广泛应用[7～9]，在此过程中，生存质量研究的技术和方法也得到了长足的发展，出现了多种生存质量评价的测评量表。我国关于生存质量研究的起步较晚，但近年来随着疾病谱的变化和健康观念的转变，对癌症、高血压、心脑血管病、精神疾病等慢性疾病患者的生存质量研究日益增多[10～13]，各种测量方法和评价技术也日趋成熟。
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本研究通过对山东省地方性氟中毒病区氟骨症病人生存质量的调查，基于生物—心理—社会医学模式的观点，考察了病人氟骨症临床表现及心理适应状况、一般健康状态、日常生活能力及功能状态以及社会支持状况四个方面的表现，用加权法计算每一个氟骨症病人的生存质量指数(IQL)，以此作为综合评价病人生存质量的量化指标，有助于人们从定量的角度了解氟骨症病人的生存质量。并且可将结果直接用于地方性氟中毒病区改水降氟措施的成本—效用分析，用以评价不同地区及不同类型改水降氟措施的效率。
本研究结果证明，在氟病区对氟中毒病人进行生存质量调查是可行的。目前，随着整个社会的发展和人民生活水平的提高，农村广大人民群众对健康的要求也有了极大的提高，他们的健康观也发生了明显的变化。本次调查发现，绝大多数居民都能认识到氟骨症是损害机体健康和影响机体功能的一种疾病。因此不仅病人在身体机能方面表现出与健康人的差异,主观感觉和认知方面也反映出病人的特征。如问到病人“您担不担心您的孩子也得氟骨症？”。100%的病人都表示担心下一代也患该病；多数病人因氟骨症而使心理和精神状态受到不同程度的影响，有62%的人因疾病而焦虑，有活动受限的人57.8%时常感到心里不愉快，等等。但调查发现，多数病人并未因氟骨症而影响社会支持功能，除非由于病情较重、活动不便，病人与亲朋邻居及外界的交往活动很少受到影响，说明在氟病区不存在对氟中毒病人歧视现象。
, 百拇医药
本研究经严格的质量控制抽查了172名氟骨症病人，接受调查的有163名，有效调查问卷158份，调查完成率为91.68%。调查完成率较高，说明本调查容易被病人接受，问卷操作性好。调查当天或翌日又随机抽查了1/10的病人进行了重复调查，以检验问卷的内部信度，重复调查的16名病人，利用前后两次的问卷计算得生存质量指数的相关系数为0.7785，达到文献中专家认为满意的内部信度[14]。由本研究结果，氟骨症患者的生存质量指数(IQL)为0.88，其中Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ度病人的IQL分别为0.90、0.88、0.79，病情越重，IQL越小。证明该问卷能反映出病人疾病的严重程度，具有较好的反应性。
另外，本文分析表明，不同文化程度的病人IQL未发现差异,可能由于调查对象全部为农民且年龄偏大，文化程度普遍偏低所致。但氟骨症病人的生存质量与经济收入有关，经济收入越高，IQL越大，具体表现为经济收入水平对氟骨症临床表现及心理适应状况、日常活动能力及功能状态、社会支持状况三个方面的影响。从生物学意义上看，较高的经济收入意味着较好的膳食营养结构，有研究表明，好的营养水平可以有效地减弱氟对人体的危害。从社会学意义上看，较高的经济收入给人们带来的成就感和满足感在一定程度上弥补了氟中毒引起的心理缺憾。由此可见，在饮水高氟地区进行改水降氟防治地方性氟中毒的同时，应大力发展农村经济，综合提高病区居民的生存质量。
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基金来源：山东省卫生厅科研基金(038)
作者简介：范利华，女，1941年生，副教授
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收稿日期1998-05-11；修订日期1998-12-18, 百拇医药
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