癫痫患儿的心理障碍和心理干预的效果
作者：许克铭 李尔珍 罗桂芳 徐光芝 杨键
单位：100020 北京，首都儿科研究所神经科
关键词：癫痫；儿童；心理生理性障碍
中华儿科杂志990802 摘要 目的 了解癫痫患儿的心理障碍情况，研究对其心理干预的效果。方法 应用癫痫生活质量量表，对206例癫痫患儿的心理状态进行评估，在抗癫痫药物治疗的同时，以多种心理咨询方式对患儿进行心理干预。结果 70.8%的患儿存在不同程度的心理障碍，206例患儿中对发作担忧者146例(70.9%)，对生活不满意者141例(68.5%)，情绪抑郁者178例(86.4%)，精力状态不佳者172例(83.5%)，自感认知功能受影响者155例(75.2%)，感到药物副作用者129例(62.6%)，因疾病影响其社会交往能力者158例(76.7%)，生活质量总评分(71±12)分。经心理干预后，心理障碍者明显减少，92.1%的患儿生活质量得到提高，生活质量总评分(86±11)分(与心理干预前相比，t=10.7，P<0.01)。结论 多数患儿因心理障碍影响生活质量；心理咨询是消除或减轻患儿心理障碍的有效治疗方法，应成为癫痫综合治疗不可缺少的组成部分。
, http://www.100md.com
Psychological intervention in epileptic children
XU Keming,LI Erzhen,LUO Guifang,et al.Division of Neurology,Capital Institute of Pediatrics,Beijing 100020
Abstract Objective To study psychological disturbance and effect of psychological intervention in epileptic children.Methods Epilepsy Inventory was used to evaluate psychological state and consultation of various forms for psychological adjustment was provided to 206 epileptic children.Results In 70.8% of the 206 epileptic children there were psychological disturbances,among them,worry about seizure existed in 146 cases (70.9%)，dissatisfaction with life in 141 cases (68.5%),mood melancholy in 178 cases (86.4%),energy fatigue in 172 (83.5%)，feeling cognitive impairment in 155 cases (75.2%)，sensing adverse drug effect in 129 cases (62.6%)，falling social function in 158 cases (76.7%).The total score of the quality of life (QOL) was (71±12).After the psychological intervention,cases with psychological disturbances were decreased obviously,the QOL was improved in 92.1% for epileptic children.The total score of QOL was (86±11) (t=10.7，P<0.01).Conclusion Psychological disturbances affected adversely the quality of life in majority of the epileptic children.Psychological consultation is an effective method for eliminating or reducing psychological disturbance,so it should become an indispensable part of the therapy for epileptic patient.
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Key words Epilepsy Child Psychophysiologic disorders
癫痫患儿心理行为障碍的发生率比健康儿童及其他慢性非神经系统疾病者高[1]。多年来，各国学者对癫痫患儿的治疗主要以抗癫痫药物为主，当临床发作得到控制后，认为已达目的。事实上，医生对病情的估价和患儿自身的感觉以及社会上对患儿的认识之间存在不少差距，也很少有人过问患儿存在的心理障碍，而后者往往是癫痫的诱发因素并能直接影响疗效；同时也是癫痫患儿生活质量不高的重要原因[2]。近年来，我们对206例癫痫患儿在抗癫痫药物治疗的同时，对存在心理障碍者采用多种方式的心理咨询进行干预，取得良好效果。现报告如下。
对象和方法
一、对象
206例观察对象均来自本院神经科门诊。根据1989年国际会议分类的诊断标准而确诊。其中男108例，女98例。起病年龄平均7岁9个月，测查时年龄平均10岁10个月，病程平均3年8个月。疗程平均2年10个月。全身大发作89例，儿童良性癫痫69例，失神发作25例，限局性运动性发作16例，其他7例。单服苯巴比妥者48例、单服卡马西平、丙戊酸钠及氯硝安定者分别为45、84及4例，混合用药者17例，未用药者8例。
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二、方法
1.患儿心理状态的评估：采用美国“癫痫患者生活质量量表(简称量表)”对癫痫患儿(简称患儿)的心理状态进行评估。根据我国具体情况对量表的信度及效度进行再测定，其信度和效度的符合率koppa值为0.76～0.87[2]。
量表包括7个分项，即对发作的担忧、生活满意程度、情绪、精力状态、认知功能、药物影响及社会能力。按量表评分规则进行评分，计算出分项目的T分值，综合各分项T分值计算总分，即生活质量得分，分数越高，生活质量越好。
2.心理咨询：应用量表对患儿的心理状态进行定性及定量评估后，以个别与集体咨询结合的办法对患儿存在的心理障碍进行干预。以问卷方式了解患儿父母对癫痫的基本认识、其心理状态及对患儿的态度。通过小讲课、座谈会及阅读癫痫的科普读物等方式，开展医生、家属及患儿间的交流。
3.观察方法：测试前应用国际通用的韦氏法，对患儿进行智力测定。那些智力低下及对量表内容不理解者，或家庭出现重大事件情绪受影响者，均不作为观察对象。(1)心理咨询前及咨询后1个月左右，应用量表对206例患儿分别进行两次测试，观察咨询前后变化。(2)对106例受到心理咨询的患儿与106例未经干预者(对照组)进行配对比较。两组在性别、年龄、文化程度及患病类型等方面均严格匹配，且发作均基本得到控制。(3)在平均间隔2.6个月后，对干预组94例患儿进行第3次追踪测试，观察较长期的咨询效果。
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4.统计学处理：应用Epiinfo及Systat软件，采用t检验及卡方检验。
结果
一、心理咨询前后患儿心理状态
将206例患儿按量表各分项T值分为3组：严重心理障碍组(T<50)，心理障碍组(50～60)及无明显心理障碍组(T>60)。心理咨询前对发作担忧者146例(70.9%)、对生活不满意者141例(68.5%)、情绪抑郁者178例(86.4%)、精力状态不佳者172例(83.5%)、自感认知功能受影响者155例(75.2%)、感到药物的副作用者129例(62.6%)，因疾病影响其社会交往能力者158例(76.7%)。咨询后各项心理障碍者明显减少，差异有非常显著意义(P均<0.01)(表1)。
表1 206例不同T值组别癫痫患儿心理咨询前后生活质量诸项指标的变化(例数) T值分组
, 百拇医药
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
<50分
咨询前
71 (34.5)
56 (27.2)
77 (37.4)
54 (26.2)
, 百拇医药
45 (21.8)
46 (22.3)
41 (19.9)
咨询后
10 (4.9)
20 (9.7)
14 (6.8)
4 (1.9)
7 (3.4)
2 (1.0)
9 (4.4)
50～60分
, 百拇医药
咨询前
75 (36.4)
85 (41.3)
101 (49.0)
118 (57.3)
110 (53.4)
83 (40.3)
117 (56.8)
咨询后
36 (17.5)
79 (38.3)
88 (42.7)
, 百拇医药
63 (30.6)
70 (34.0)
40 (19.4)
92 (44.7)
>60分
咨询前
60 (29.1)
65 (31.6)
28 (13.6)
34 (16.5)
51 (24.8)
77 (37.4)
, 百拇医药
48 (23.3)
咨询后
160 (77.7)
107 (51.9)
104 (50.5)
139 (67.5)
129 (62.6)
164 (79.6)
105 (51.0)
χ2值*
105.1
, 百拇医药
27.5
88.3
123.5
70.5
86.8
44.7
注：表中括号内数据为括号前例数占总例数的百分率(%)；*P均<0.01
二、心理咨询前后患儿生活质量诸项评分变化
从表2可看出，心理咨询后患儿生活质量诸项评分均有显著提高，前后自身对比差异均有非常显著意义(P均<0.01)。206例患儿中，190例(92.1%)生活质量总评分有不同程度的提高，咨询前后差数均数为(15.1±11.5)分。16例有所下降。
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表2 206例癫痫患儿心理咨询前后生活质量诸项评分变化(
±s,分) 咨询前后
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
生活质量总评
咨询前
51±10
, 百拇医药
55±9
61±8
53±7
55±7
55±9
55±7
71±12
咨询后
62± 7
59±8
69±7
62±6
61±6
, http://www.100md.com
62±5
59±5
86±11
t值*
15.6
6.77
14.04
15.35
13.36
11.6
11.6
10.7
*P均<0.01
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三、干预组与对照组比较
对106例接受心理咨询的患儿与106例未经干预者(对照组)配对比较，其生活质量诸项结果干预组各项评分显著提高，差异有非常显著意义(P均<0.01)(表3)。
表3 患儿咨询前后两次生活质量诸项指标测值差数与对照组的比较 (差数均数±s,分) 组别
例数
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
, 百拇医药
社会能力
生活质量总评
干预组
106
11.4±10
5.5±10
8.0±8
10.1±9
6.1±6
6.3±7
4.9±6
15.1±11
对照组
, 百拇医药
106
1.5±9
0.1±9
-0.3±8
0.51±7
-0.3±6
1.5±9
0.6±7
0.78±9
t值*
7.35
4.12
, http://www.100md.com 7.75
8.70
7.96
4.24
4.84
10.42
*P均<0.01
四、干预效果的追踪
对94例干预组患儿在平均间隔为2.6月后进行第3次测试，并与第2次评分自身对比，各项差异均无显著意义(P>0.05)，结果见表4。
表4 94例癫痫患儿追踪测试结果比较(
±s,分) 测次
, 百拇医药
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
生活质量总评
第2次
63±5
65±7
60±6
63±6
, 百拇医药
62±6
63±3
60±4
88±9
第3次
63±6
60±7
60±6
62±6
62±5
63±4
60±3
89±9
, 百拇医药
t值
0.014
0.18
0.79
1.39
0.21
0.42
1.50
0.38
讨论 很多癫痫患儿存有心理障碍，后者常常引起机体、神经系统和内脏功能变化。长时间功能的异常易引起机体器质性改变。身心疾病的形成和发展是认知、情绪和躯体易患素质长期持续作用的结果，与患者对疾病的歪曲理解和感受有直接关系。是使患儿生活质量降低的重要原因之一。
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我们的观察结果显示，经过心理干预后，患儿心理障碍明显减轻，每项评分明显增高(P均<0.01)，生活质量明显得到改善(P<0.01)。不久以前，我们以同样测试方法，对105例癫痫患儿在治疗前及发作控制后评估其生活质量，结果除对发作的担心程度明显减轻外，其余各项评分仍无明显提高，其生活质量亦无明显改善。可见患儿存在的心理障碍对其生活质量的影响比临床发作本身还要明显，此结果与国外学者的报道一致[3]。
对比干预组与对照组患儿前后两次生活质量的测试，在发作得到控制的基础上，干预组的生活质量明显好于对照组(P<0.01)。干预组在咨询前后，生活质量评分明显提高，而对照组无明显提高。应当指出的是心理咨询后有16例患儿的生活质量评分比以前有所下降，，但可见少数患儿1次心理咨询未起作用。另1例患儿下降达36.9分，是因患儿生病、休学、生活无聊、行为放纵造成严重家庭冲突，使患儿情绪极度消沉，产生自杀念头所致。再经两次咨询后，其评分增高到63.1分。可见少部分患儿，尤其是有特殊情况者应寻找原因，需多次咨询才能收到良好效果。94例干预组患儿第3次追踪测试结果与第2次相比，各项均无明显差别。可认为，干预效果比较稳定。
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近年来，心理咨询在我国得到相应的发展，目的在于帮助患者及其家属学会处理因疾病产生的情绪反应及增加社会适应能力。心理治疗绝不是一般的安慰、鼓励或说教，更不能是点缀或陪衬，而是有目的、有步骤的深层治疗方法。心理干预应包括心理咨询、认知行为治疗、运动治疗及社会支持等方面。对癫痫儿童的心理咨询应注意以下几点。
1.建立良好的医患关系：医生应无条件地尊重、理解患儿，真诚热情给予帮助。医患双方互相信任，患儿才能真实而详细地反映自己存在的问题，积极配合治疗，提高治疗效果。
2.对患儿情况作定性、定量的全面评估：定性评估的目的在于了解患儿及其家长存在的心理问题所在，作为咨询的依据，定量评估是把存在的问题加以量化并观察咨询效果。
3.对患儿提供有针对性的、有步骤的心理咨询：癫痫患儿存在的主要问题是对疾病缺乏认识及因病带来一系列的心理、社会障碍。患儿对疾病的态度及健康的自我认识与期望自己无癫痫的差异是影响其幸福感的重要因素。成人癫痫患者的心理障碍常源于儿童期，因此应尽早给患儿提供关于癫痫的基本知识，对有心理障碍的癫痫儿童通过心理干预，提高患儿对疾病的认识水平，解除焦虑及恐惧情绪并改善行为，提高社会适应能力，促进患儿身心健康而有益于控制发作。
, 百拇医药
4.对患儿家长的咨询：有些患儿家长不希望他人知道孩子患病，有的甚至不愿意让患儿本人知道，担心影响患儿前途及由此带来耻辱和偏见。但这样最终会因别人对患儿情况的不理解及患儿不会保护自己而造成伤害。患儿亲属特别是父母的焦虑情绪和过分保护是可以理解的，但却是引起和加重患儿心理障碍的原因之一。因此有必要对患儿家长，特别是对患儿母亲进行咨询，建立对疾病的正确认识，消除其心理障碍，以便更好地配合治疗。不少学者强调指出，患儿母亲的癫痫知识水平和对患儿的态度非常影响患儿的心理状态[4]，应是对癫痫儿童进行心理干预的组成部分。
5.巩固咨询效果：心理咨询的对象是有心理障碍的患儿。由于内外环境的不断变化，人的思想和情绪也随之改变。所以对每次就诊的患儿，除常规药物治疗外，要注意其心理变化，及时给予帮助，有时需多次咨询。如果由于门诊时间的限制，应安排专门咨询时间，对其进行心理调适是非常必要的。
此外，社会上对癫痫基本知识的缺乏及由此引起的恐惧、误解和歧视，有时使患者因负性社会态度而受到的心理损害远比发作本身更为严重[5]，社会支持对患儿的社会心理及躯体的应激具有间接的缓冲作用并有益于增进健康。1996年世界卫生组织和国际抗癫痫联盟联合推动了全球抗癫痫运动。近年来，国际上成立相应组织如“国际癫痫署青年委员会”，其主要目标都是使公众改变社会对癫痫患者的态度，消除无知和误解及减少患者的心理障碍。癫痫患儿的社会环境中，老师起着关键作用；老师的理解和关怀不仅能帮助患儿，还对其他儿童产生良好影响。因此，应鼓励老师、家长和医生之间的交流。
, 百拇医药
目前，国内有关癫痫患儿的心理研究不多，但其重要性已日益被认识。各种形式的心理咨询是减轻癫痫患儿心理障碍的有效方法，掌握癫痫患儿的心理特点并正确引导，除药物治疗外的另一重要治疗内容。只有进行药物及心理干预的全面综合治疗，才能达到理想的治疗效果，方能提高癫痫患儿的生活质量。
本课题为卫生部科学基金资助课题(编号：96-2-242)
参考文献
1 Barbara GV,Ron DH,Rebecca R,et al.Quality of life of epilepsy surgery patients as compared with out-patient with hypertension,diabetes,heart disease,and / or depressive symptoms.Epilepsia,1994,35:597-607.
, 百拇医药
2 许克铭,王立文,徐光芝，等，癫痫儿童生活质量的研究.中华儿科杂志,1998，36：282-285.
3 Meador KJ.Research use of the new quality of life in epilepsy inventory,Epilepsia,1993,34 Suppl 4: 34-38.
4 Hoare P.Psycholosocial adjustment of children in the chronic epilepsy and their families.Dev Med Child Neurol,1991,33: 201-215.
5 Gordon N.Epilepsy and prejudice with particular relevance to childhood.Dev Med Child Neurol,1997,39: 771-781.
(收稿：1999-02-14 修回：1999-04-19), 百拇医药
单位：100020 北京，首都儿科研究所神经科
关键词：癫痫；儿童；心理生理性障碍
中华儿科杂志990802 摘要 目的 了解癫痫患儿的心理障碍情况，研究对其心理干预的效果。方法 应用癫痫生活质量量表，对206例癫痫患儿的心理状态进行评估，在抗癫痫药物治疗的同时，以多种心理咨询方式对患儿进行心理干预。结果 70.8%的患儿存在不同程度的心理障碍，206例患儿中对发作担忧者146例(70.9%)，对生活不满意者141例(68.5%)，情绪抑郁者178例(86.4%)，精力状态不佳者172例(83.5%)，自感认知功能受影响者155例(75.2%)，感到药物副作用者129例(62.6%)，因疾病影响其社会交往能力者158例(76.7%)，生活质量总评分(71±12)分。经心理干预后，心理障碍者明显减少，92.1%的患儿生活质量得到提高，生活质量总评分(86±11)分(与心理干预前相比，t=10.7，P<0.01)。结论 多数患儿因心理障碍影响生活质量；心理咨询是消除或减轻患儿心理障碍的有效治疗方法，应成为癫痫综合治疗不可缺少的组成部分。
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Psychological intervention in epileptic children
XU Keming,LI Erzhen,LUO Guifang,et al.Division of Neurology,Capital Institute of Pediatrics,Beijing 100020
Abstract Objective To study psychological disturbance and effect of psychological intervention in epileptic children.Methods Epilepsy Inventory was used to evaluate psychological state and consultation of various forms for psychological adjustment was provided to 206 epileptic children.Results In 70.8% of the 206 epileptic children there were psychological disturbances,among them,worry about seizure existed in 146 cases (70.9%)，dissatisfaction with life in 141 cases (68.5%),mood melancholy in 178 cases (86.4%),energy fatigue in 172 (83.5%)，feeling cognitive impairment in 155 cases (75.2%)，sensing adverse drug effect in 129 cases (62.6%)，falling social function in 158 cases (76.7%).The total score of the quality of life (QOL) was (71±12).After the psychological intervention,cases with psychological disturbances were decreased obviously,the QOL was improved in 92.1% for epileptic children.The total score of QOL was (86±11) (t=10.7，P<0.01).Conclusion Psychological disturbances affected adversely the quality of life in majority of the epileptic children.Psychological consultation is an effective method for eliminating or reducing psychological disturbance,so it should become an indispensable part of the therapy for epileptic patient.
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Key words Epilepsy Child Psychophysiologic disorders
癫痫患儿心理行为障碍的发生率比健康儿童及其他慢性非神经系统疾病者高[1]。多年来，各国学者对癫痫患儿的治疗主要以抗癫痫药物为主，当临床发作得到控制后，认为已达目的。事实上，医生对病情的估价和患儿自身的感觉以及社会上对患儿的认识之间存在不少差距，也很少有人过问患儿存在的心理障碍，而后者往往是癫痫的诱发因素并能直接影响疗效；同时也是癫痫患儿生活质量不高的重要原因[2]。近年来，我们对206例癫痫患儿在抗癫痫药物治疗的同时，对存在心理障碍者采用多种方式的心理咨询进行干预，取得良好效果。现报告如下。
对象和方法
一、对象
206例观察对象均来自本院神经科门诊。根据1989年国际会议分类的诊断标准而确诊。其中男108例，女98例。起病年龄平均7岁9个月，测查时年龄平均10岁10个月，病程平均3年8个月。疗程平均2年10个月。全身大发作89例，儿童良性癫痫69例，失神发作25例，限局性运动性发作16例，其他7例。单服苯巴比妥者48例、单服卡马西平、丙戊酸钠及氯硝安定者分别为45、84及4例，混合用药者17例，未用药者8例。
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二、方法
1.患儿心理状态的评估：采用美国“癫痫患者生活质量量表(简称量表)”对癫痫患儿(简称患儿)的心理状态进行评估。根据我国具体情况对量表的信度及效度进行再测定，其信度和效度的符合率koppa值为0.76～0.87[2]。
量表包括7个分项，即对发作的担忧、生活满意程度、情绪、精力状态、认知功能、药物影响及社会能力。按量表评分规则进行评分，计算出分项目的T分值，综合各分项T分值计算总分，即生活质量得分，分数越高，生活质量越好。
2.心理咨询：应用量表对患儿的心理状态进行定性及定量评估后，以个别与集体咨询结合的办法对患儿存在的心理障碍进行干预。以问卷方式了解患儿父母对癫痫的基本认识、其心理状态及对患儿的态度。通过小讲课、座谈会及阅读癫痫的科普读物等方式，开展医生、家属及患儿间的交流。
3.观察方法：测试前应用国际通用的韦氏法，对患儿进行智力测定。那些智力低下及对量表内容不理解者，或家庭出现重大事件情绪受影响者，均不作为观察对象。(1)心理咨询前及咨询后1个月左右，应用量表对206例患儿分别进行两次测试，观察咨询前后变化。(2)对106例受到心理咨询的患儿与106例未经干预者(对照组)进行配对比较。两组在性别、年龄、文化程度及患病类型等方面均严格匹配，且发作均基本得到控制。(3)在平均间隔2.6个月后，对干预组94例患儿进行第3次追踪测试，观察较长期的咨询效果。
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4.统计学处理：应用Epiinfo及Systat软件，采用t检验及卡方检验。
结果
一、心理咨询前后患儿心理状态
将206例患儿按量表各分项T值分为3组：严重心理障碍组(T<50)，心理障碍组(50～60)及无明显心理障碍组(T>60)。心理咨询前对发作担忧者146例(70.9%)、对生活不满意者141例(68.5%)、情绪抑郁者178例(86.4%)、精力状态不佳者172例(83.5%)、自感认知功能受影响者155例(75.2%)、感到药物的副作用者129例(62.6%)，因疾病影响其社会交往能力者158例(76.7%)。咨询后各项心理障碍者明显减少，差异有非常显著意义(P均<0.01)(表1)。
表1 206例不同T值组别癫痫患儿心理咨询前后生活质量诸项指标的变化(例数) T值分组
, 百拇医药
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
<50分
咨询前
71 (34.5)
56 (27.2)
77 (37.4)
54 (26.2)
, 百拇医药
45 (21.8)
46 (22.3)
41 (19.9)
咨询后
10 (4.9)
20 (9.7)
14 (6.8)
4 (1.9)
7 (3.4)
2 (1.0)
9 (4.4)
50～60分
, 百拇医药
咨询前
75 (36.4)
85 (41.3)
101 (49.0)
118 (57.3)
110 (53.4)
83 (40.3)
117 (56.8)
咨询后
36 (17.5)
79 (38.3)
88 (42.7)
, 百拇医药
63 (30.6)
70 (34.0)
40 (19.4)
92 (44.7)
>60分
咨询前
60 (29.1)
65 (31.6)
28 (13.6)
34 (16.5)
51 (24.8)
77 (37.4)
, 百拇医药
48 (23.3)
咨询后
160 (77.7)
107 (51.9)
104 (50.5)
139 (67.5)
129 (62.6)
164 (79.6)
105 (51.0)
χ2值*
105.1
, 百拇医药
27.5
88.3
123.5
70.5
86.8
44.7
注：表中括号内数据为括号前例数占总例数的百分率(%)；*P均<0.01
二、心理咨询前后患儿生活质量诸项评分变化
从表2可看出，心理咨询后患儿生活质量诸项评分均有显著提高，前后自身对比差异均有非常显著意义(P均<0.01)。206例患儿中，190例(92.1%)生活质量总评分有不同程度的提高，咨询前后差数均数为(15.1±11.5)分。16例有所下降。
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表2 206例癫痫患儿心理咨询前后生活质量诸项评分变化(
±s,分) 咨询前后对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
生活质量总评
咨询前
51±10
, 百拇医药
55±9
61±8
53±7
55±7
55±9
55±7
71±12
咨询后
62± 7
59±8
69±7
62±6
61±6
, http://www.100md.com
62±5
59±5
86±11
t值*
15.6
6.77
14.04
15.35
13.36
11.6
11.6
10.7
*P均<0.01
, http://www.100md.com
三、干预组与对照组比较
对106例接受心理咨询的患儿与106例未经干预者(对照组)配对比较，其生活质量诸项结果干预组各项评分显著提高，差异有非常显著意义(P均<0.01)(表3)。
表3 患儿咨询前后两次生活质量诸项指标测值差数与对照组的比较 (差数均数±s,分) 组别
例数
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
, 百拇医药
社会能力
生活质量总评
干预组
106
11.4±10
5.5±10
8.0±8
10.1±9
6.1±6
6.3±7
4.9±6
15.1±11
对照组
, 百拇医药
106
1.5±9
0.1±9
-0.3±8
0.51±7
-0.3±6
1.5±9
0.6±7
0.78±9
t值*
7.35
4.12
, http://www.100md.com 7.75
8.70
7.96
4.24
4.84
10.42
*P均<0.01
四、干预效果的追踪
对94例干预组患儿在平均间隔为2.6月后进行第3次测试，并与第2次评分自身对比，各项差异均无显著意义(P>0.05)，结果见表4。
表4 94例癫痫患儿追踪测试结果比较(
±s,分) 测次, 百拇医药
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
生活质量总评
第2次
63±5
65±7
60±6
63±6
, 百拇医药
62±6
63±3
60±4
88±9
第3次
63±6
60±7
60±6
62±6
62±5
63±4
60±3
89±9
, 百拇医药
t值
0.014
0.18
0.79
1.39
0.21
0.42
1.50
0.38
讨论 很多癫痫患儿存有心理障碍，后者常常引起机体、神经系统和内脏功能变化。长时间功能的异常易引起机体器质性改变。身心疾病的形成和发展是认知、情绪和躯体易患素质长期持续作用的结果，与患者对疾病的歪曲理解和感受有直接关系。是使患儿生活质量降低的重要原因之一。
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我们的观察结果显示，经过心理干预后，患儿心理障碍明显减轻，每项评分明显增高(P均<0.01)，生活质量明显得到改善(P<0.01)。不久以前，我们以同样测试方法，对105例癫痫患儿在治疗前及发作控制后评估其生活质量，结果除对发作的担心程度明显减轻外，其余各项评分仍无明显提高，其生活质量亦无明显改善。可见患儿存在的心理障碍对其生活质量的影响比临床发作本身还要明显，此结果与国外学者的报道一致[3]。
对比干预组与对照组患儿前后两次生活质量的测试，在发作得到控制的基础上，干预组的生活质量明显好于对照组(P<0.01)。干预组在咨询前后，生活质量评分明显提高，而对照组无明显提高。应当指出的是心理咨询后有16例患儿的生活质量评分比以前有所下降，，但可见少数患儿1次心理咨询未起作用。另1例患儿下降达36.9分，是因患儿生病、休学、生活无聊、行为放纵造成严重家庭冲突，使患儿情绪极度消沉，产生自杀念头所致。再经两次咨询后，其评分增高到63.1分。可见少部分患儿，尤其是有特殊情况者应寻找原因，需多次咨询才能收到良好效果。94例干预组患儿第3次追踪测试结果与第2次相比，各项均无明显差别。可认为，干预效果比较稳定。
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近年来，心理咨询在我国得到相应的发展，目的在于帮助患者及其家属学会处理因疾病产生的情绪反应及增加社会适应能力。心理治疗绝不是一般的安慰、鼓励或说教，更不能是点缀或陪衬，而是有目的、有步骤的深层治疗方法。心理干预应包括心理咨询、认知行为治疗、运动治疗及社会支持等方面。对癫痫儿童的心理咨询应注意以下几点。
1.建立良好的医患关系：医生应无条件地尊重、理解患儿，真诚热情给予帮助。医患双方互相信任，患儿才能真实而详细地反映自己存在的问题，积极配合治疗，提高治疗效果。
2.对患儿情况作定性、定量的全面评估：定性评估的目的在于了解患儿及其家长存在的心理问题所在，作为咨询的依据，定量评估是把存在的问题加以量化并观察咨询效果。
3.对患儿提供有针对性的、有步骤的心理咨询：癫痫患儿存在的主要问题是对疾病缺乏认识及因病带来一系列的心理、社会障碍。患儿对疾病的态度及健康的自我认识与期望自己无癫痫的差异是影响其幸福感的重要因素。成人癫痫患者的心理障碍常源于儿童期，因此应尽早给患儿提供关于癫痫的基本知识，对有心理障碍的癫痫儿童通过心理干预，提高患儿对疾病的认识水平，解除焦虑及恐惧情绪并改善行为，提高社会适应能力，促进患儿身心健康而有益于控制发作。
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4.对患儿家长的咨询：有些患儿家长不希望他人知道孩子患病，有的甚至不愿意让患儿本人知道，担心影响患儿前途及由此带来耻辱和偏见。但这样最终会因别人对患儿情况的不理解及患儿不会保护自己而造成伤害。患儿亲属特别是父母的焦虑情绪和过分保护是可以理解的，但却是引起和加重患儿心理障碍的原因之一。因此有必要对患儿家长，特别是对患儿母亲进行咨询，建立对疾病的正确认识，消除其心理障碍，以便更好地配合治疗。不少学者强调指出，患儿母亲的癫痫知识水平和对患儿的态度非常影响患儿的心理状态[4]，应是对癫痫儿童进行心理干预的组成部分。
5.巩固咨询效果：心理咨询的对象是有心理障碍的患儿。由于内外环境的不断变化，人的思想和情绪也随之改变。所以对每次就诊的患儿，除常规药物治疗外，要注意其心理变化，及时给予帮助，有时需多次咨询。如果由于门诊时间的限制，应安排专门咨询时间，对其进行心理调适是非常必要的。
此外，社会上对癫痫基本知识的缺乏及由此引起的恐惧、误解和歧视，有时使患者因负性社会态度而受到的心理损害远比发作本身更为严重[5]，社会支持对患儿的社会心理及躯体的应激具有间接的缓冲作用并有益于增进健康。1996年世界卫生组织和国际抗癫痫联盟联合推动了全球抗癫痫运动。近年来，国际上成立相应组织如“国际癫痫署青年委员会”，其主要目标都是使公众改变社会对癫痫患者的态度，消除无知和误解及减少患者的心理障碍。癫痫患儿的社会环境中，老师起着关键作用；老师的理解和关怀不仅能帮助患儿，还对其他儿童产生良好影响。因此，应鼓励老师、家长和医生之间的交流。
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目前，国内有关癫痫患儿的心理研究不多，但其重要性已日益被认识。各种形式的心理咨询是减轻癫痫患儿心理障碍的有效方法，掌握癫痫患儿的心理特点并正确引导，除药物治疗外的另一重要治疗内容。只有进行药物及心理干预的全面综合治疗，才能达到理想的治疗效果，方能提高癫痫患儿的生活质量。
本课题为卫生部科学基金资助课题(编号：96-2-242)
参考文献
1 Barbara GV,Ron DH,Rebecca R,et al.Quality of life of epilepsy surgery patients as compared with out-patient with hypertension,diabetes,heart disease,and / or depressive symptoms.Epilepsia,1994,35:597-607.
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2 许克铭,王立文,徐光芝，等，癫痫儿童生活质量的研究.中华儿科杂志,1998，36：282-285.
3 Meador KJ.Research use of the new quality of life in epilepsy inventory,Epilepsia,1993,34 Suppl 4: 34-38.
4 Hoare P.Psycholosocial adjustment of children in the chronic epilepsy and their families.Dev Med Child Neurol,1991,33: 201-215.
5 Gordon N.Epilepsy and prejudice with particular relevance to childhood.Dev Med Child Neurol,1997,39: 771-781.
(收稿：1999-02-14 修回：1999-04-19), 百拇医药