Debbi:我的女儿有唐氏综合征
小档案:
毕家妈妈和她的跨国家庭俱乐部
毕家妈妈:
全职母亲, 酷爱旅行、 摄影以及社交,和澳大利亚丈夫共同抚育两个活泼可爱的儿子。跨文化的经历和背景赋予她的育儿观以独特立场和视角。
跨国家庭俱乐部:
这里有从国外回来的中国家庭, 有定居上海的西方父母, 有海外的职场妈妈, 他们都与毕家妈妈志同道合, 以新时代的、跨文化的方式抚养下一代。
唐氏综合征是最常见的一种基因紊乱引起的先天疾病,就是我们平常所说的先天愚。一般来说,年纪越大的孕妇越容易产下唐氏综合征的孩子。30岁以上的中国孕妇、发达国家35岁以上的孕妇都被要求或建议进行羊水穿刺检查,以尽早发现胎儿的相关基因异常情况。但是,即使是20出头的年轻妈妈,仍然有1/1600的可能性产下唐氏综合征的婴儿。
那一年,Debbi不过31岁,之前所生的3个孩子都健康正常。所以当护士将刚刚出生的Maura放到她的胸前,看到Maura典型的先天愚面容时,Debbi震惊了。
接受
Debbi首先想到的是,这个可怜的女孩子,她将不会结婚,不会有孩子。当然,Debbi不久就意识到还有很多其他的事情需要为Maura操心。唐氏综合征的孩子一般同时呈现出肌肉无力、软弱的症状。出生时,Maura的脸部肌肉无力控制下颌,嘴巴不能正常打开,也不能自主吸吮,喂食是很大的问题,但幸运的是医院派来了受过特殊训练的助疗师,手把手地教会Debbi和丈夫如何用手帮助Maura打开下巴,张口进食。Debbi记得刚开始的那些日子 ......
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