当前位置: 首页 > 期刊 > 《父母必读》 > 2019年第4期
编号:13385840
看见,是为更有勇气面对
http://www.100md.com 2019年4月1日 《父母必读》 2019年第4期
     儿童白血病不等于死刑

    —谢谢医生叔叔,我很开心。

    —宝贝加油,未来很美好。

    “孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病的那天,我抱着她哭了一天。为什么?!传说中的血癌会降临到她身上,她还这么小!”每次回忆起这一刻,妈妈都会哭。爸爸带甜甜住进了医院,但是对这种病完全不懂的他们,以为孩子没救了,一度以泪洗面,想放弃治疗带甜甜回家。“是主治医生跟我们谈了好几次,耐心地告诉我们,甜甜的病发现得早,早诊断早治疗,有救。他们都没放弃,做父母的凭什么放弃?!”

    目前,甜甜已经基本痊愈,她开心地抱着医生叔叔说:“又可以去上幼儿园了,我真开心。”

    专家有话说——

    与成人白血病不同,儿童白血病最常见的类型是急性淋巴细胞白血病。随着联合化疗方案的使用,更多的急性淋巴细胞白血病患者能达到长期生存。因此,儿童急性淋巴细胞白血病算治愈率相当高的肿瘤了。
, 百拇医药
    防菌罩里的移动病床

    —妈妈,这是我的小小王国。

    —乖,你是王国里最勇敢的小公主。

    5块塑料布,将慧慧的病床围城一个可移动的清洁空间,“嗡嗡”的风机声音,提示人们这是一个需要时刻保持通风和空气净化的环境。平日里,慧慧就在这个病床的范围内活动,这意味着她的免疫力非常差,对外界的抵抗力基本为零,稍有风吹草动,就可能会高烧不止。

    病床上,妈妈为慧慧准备了一个小课桌,慧慧在小课桌上画画,她最喜欢画幼儿园里的小伙伴,她还会用彩纸做成公主的王冠戴在头上,骄傲地说:“公主用餐了,看看今天有什么好吃的?”慧慧的饭菜是妈妈精心准备的,用干净的不锈钢小饭盒装好带到病房里来。用餐时间一到,妈妈就会把塑料布掀开一条缝,递进小饭盒:“我的小公主,吃饭吧,吃了就会快快好起来。”

, 百拇医药     专家有话说——

    层流床采用纯物理过滤技术,可以在有人的情况下通过层流净化的方式对局部空气进行净化消毒,为患儿构造了一个有效可移动的洁净空间,有效降低了患儿的感染概率。

    病好了,新头发就会长出来!

    —掉头发那段时间,她天天哭。

    —我把头发都藏起来了,有一天,它们会回来找我的。

    去年一场高烧之后,豆豆被确诊为急性髓性白血病。从豆豆住院到现在已经花费了近10万元,爸爸不得不外出打工,豆豆妈妈在医院附近租了一间小房子,陪伴在她的身边。“得病前,豆豆可爱美了,每天都要我给她扎各种不同的辫子,戴漂亮的发饰。化疗后,头发没有了,她大哭了好几场。”妈妈拿出一个小木盒,里面装满了豆豆掉下来的头发,“她一根都不让丢,说这样新头发才会来找她”。
, http://www.100md.com
    专家有话说——

    患儿掉头发,并不是因白血病引起,而是由于化疗药物的作用产生的。一般化疗的药物不能识别正常细胞与癌细胞,因此头皮中主导毛发生长的毛囊细胞受到破坏后,就会出现掉头发的情况。这种现象一般是暂时的,化疗停止后,头发会再长出来。

    安宁病房里的平静告别

    —爸爸妈妈,我会永远爱你们的。

    —谢谢你做我们的孩子。

    虽然医学技术飞速发展,但仍有一部分疾病无法治愈,一些孩子不得不过早离开。毛毛的父母选择了上海儿童医学中心特别设置的家庭式安宁病房——蔚蓝星球。这间病房里有星空梦幻式的设计,舒适的大床,柔和的色调,仿佛置身浩瀚宇宙,又像沉浸于蓝色海洋。当毛毛被转移到这里后,医生拔掉了他身上所有的管子,转为使用以舒缓照顾为主的医疗护理方案。在亲人的围绕下,听着小时候的故事,毛毛平静离世。

    专家有话说——

    安宁病房,是为临终患儿特别设计的。對于生命即将走到终点的患儿来说,如何让他们走得舒服,如何减轻父母内心的伤痛,也是医护人员的职责所在。蔚蓝星球病房里的医生以减轻孩子的痛苦为主要治疗方向;护士很细心,时常关注孩子的身体和精神状态,还会有专门的社工来对家属和孩子进行心理疏导。与匆匆的告别相比,在这间宁静、温暖的安宁病房里走完生命最后一站,更能让孩子的生命无憾吧。, 百拇医药(|庄文林)