基因编辑：如何扮演上帝之手(2)

http://www.100md.com 2019年1月1日 《大众健康》2019年第1期

     再次，科学上不严谨。即使像当事人所说，感染艾滋病病毒靠的是CCR5基因，可是两个孩子中有一个CCR5并没有完全敲除，那么她仍有可能干扰艾滋病病毒。当事人只查看了基因组的80%，如果没有检查的20%内基因有编辑引起的突变，那对孩子们的健康危害将是很大的。许多科学家指出，CCR5不仅可能在细胞表面产生蛋白引导艾滋病病毒进入细胞内感染DNA，也有积极的免疫功能。将这两个孩子的这个基因敲掉了，就有可能使她们比其他孩子更容易感染其他传染病，例如流感。科学上的疏漏说明这种行为对孩子不负责任。

    此外，基因编辑婴儿事件还存在以下问题。

    科学上的不必要和无效性。预防艾滋病有许多简便、实用、有效的办法，用基因组编辑是“大炮打麻雀”。有些艾滋病病毒毒株并不依赖CCR5产生的蛋白进入细胞内，它用另一种蛋白CXCR4。有些天生缺乏CCR5的人一样感染艾滋病。

    知情同意是无效的。知情同意要求提供的信息必须是全面的。孩子的父母知道预防感染艾滋病病毒有许多方法吗？他们知道孩子的CCR5基因可能没有被敲掉吗？他们知道CCR5基因还有免疫功能吗？他们知道艾滋病病毒进入细胞核内也可以借助其他蛋白吗？而给每对夫妇受试者28万元，这属于“不正当引诱”。同意参加临床试验是应该“自由的”，自由应当是在不受强迫和不正当引诱的条件下表达的。

    伦理审查无效。按照国家卫健委规定，研究方案必须由研究负责人所在单位的机构伦理委员会审查批准。事件中的研究方案必须有南方科技大学的机构伦理委员会的批准，而不是由南方科技大学无关的深圳美和妇幼科医院的伦理委员会审查批准的 ......