实际上，Alport综合征并不是罕见到全世界只有几百例。虽然至今还没有基于人口学的流行病学资料，但有部分资料显示，在持续性血尿患者，尤其是儿童患者中，Alport综合征较常见，占11%～27%。一项针对美国局部地区的研究數据还指出，该病发病率在1/9000。

    难忘那位父亲的哭声

    10多年前，一对夫妻从外地来到北大医院，为他们的孩子治病。当时来就诊的男孩大概六七岁，有血尿表现，最后诊断为Alport综合征。

    这对夫妻还有一个20岁出头的大儿子，也是不明原因血尿，最终发展为肾衰。为了让大儿子活下去 ......