刘博

    欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日，旨在提高社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。特意选在2月29日这个四年才有一天的日子，就是为了加深公众对“罕见”二字的理解。其后，为了方便纪念，各国统一将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。罕见病其实不罕见

    所谓罕见病， 顾名思义， 是指那些发病率极低的疾病。又称为“孤儿病”，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。中国目前对罕见病尚无官方定义，更无罕见病患者的权威估算人数。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。由此推算，就算按照最低发病率，中国的罕见病患者也逾千万。千万级的数字，是不是可以说罕见病的群体也并不罕见呢？

    以上只是理论上冰冷的数字 ......