戮力同心，解开“蝴蝶结”
余运西 李阳和有一种美丽却忧伤的病，俗称“蝴蝶结病”。说起这种罕见病，解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍说：“在罕见病的治疗上，是病人在推着我们往前走。”
2009年，邹丽萍第一次接诊“蝴蝶结病”患儿。“那个孩子当时才1岁，抽得很厉害，最多时一天抽200多次。小孩的肝功能出现异常，对药物也有抵抗。”癫痫发作从孩子出生起就有了，大连当地医院怀疑是“蝴蝶结病”，一家人到北京后才得到确诊结果。
“蝴蝶结病”的专业名称是结节性硬化症，发病率约为1/6000。患者脸上以鼻子为中心，会向鼻翼两边以蝴蝶形状长出结节点 ......
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