文◎本刊记者 余运西

    今年的四月很不寻常，特别对定居上海的张雪女士来说，是充满考验的一段日子。作为一位罕见病患儿家长，在与新冠病毒的这场近身博弈中，她比一般人都要更加战战兢兢。就像她自己描述的：“内心是个弱女子，却要活出女汉子的日常。”

    当核酸检测成为日常的一个重要事项，张雪带着女儿畅雨(化名)按照小区统一安排集中做核酸，跟着长长的队伍，一排就是半小时、一小时。畅雨是一名天使综合征患者，平时很少去人多的地方，一来容易出现紧张情绪，二来她也无法按照要求严格戴好口罩。终于轮到畅雨，尴尬的一幕出现了：张雪一家好几口人手忙脚乱，哄着、按着嗷嗷大哭、胡乱挣扎的畅雨，直到完成捅鼻子或捅嗓子这个简单的程序。

    为了避免孩子遭遇可能的风险，后来张雪只好选择暂不让畅雨出门做核酸了。几次之后，社区工作人员问起张雪孩子为什么没来，她回答“不太方便出来”。因为当时上海的特殊情况，在戴着口罩又保持一定距离的情况下，张雪被迫在众多排队做核酸的邻居面前，大声解释她女儿是残疾人，以及不能出来做核酸的原因。

    “虽然历经10年，我已经不惧怕面对身边异样的目光了，但我依然不愿意在毫无准备的时候，在大庭广众之下去阐述这个事实……”张雪说。好在疫情终将过去，原来的生活又会回来。回首这个显得过于慌乱的春夏之交，张雪觉得自己具备了更多承载的力量……

    天使的微笑美丽却残忍

    11年前畅雨出生时，张雪感觉她如同天使降临般驱散了盛夏的炎热，然而初为人母的欣喜之情仅仅持续了7天，畅雨就因吞咽功能异常导致重症吸入性肺炎而住院。没人想到这只是个开始。此后，畅雨表现出越来越多的异常发育症状：瘦小的身体、彻夜不止的哭闹、学习走路和说话困难重重。直至女儿满周岁时被评估为智力异常，张雪才开始奔走于各大医院的神经内科门诊。

    “就像是没有说明书一样，我不知道该如何去抚养好她。”

    2012年，历经一年求医之苦的畅雨，终于在复旦大学附属儿科医院神经内科主任医师王艺的门诊 ......