文◎本刊实习记者 李诗尧 记者 余运西

    19 岁时，他因视网膜色素变性而失明，在上大一时被迫选择退学；26岁时，他已适应灰暗的生活，所幸还能自谋生路，但不明原因的发热再次找上了他，这一发热就是4 年多……今年，年仅31 岁的他已经连续两次被疾病扰乱了人生。他就是周经(化名)。为找到自己持续发热的原因，在黑暗中辗转求医，已成为他近年生活的主题。

    此前，周经从未将自己当年的失明和持续发热联系到一起，只是觉得自己不够幸运，才接连经受疾病的考验。直到2022 年7 月，周经才知道，他所经历的，实际上是同一种疾病的不同表现形式。这个病的名字就是ROSAH综合征。

    ROSAH 综合征(罗萨综合征)是2019 年4 月首次在全球被报道的常染色体显性遗传病，致病基因为ALPK1(α-激酶基因)，首发症状可以表现为间断发热，临床特征是视网膜营养不良、视网膜色素变性、视神经水肿、脾大、无汗、偏头痛、血三系(红细胞、白细胞和血小板)减少等。日前，江西省人民医院呼吸与危重症医学科的专家余健民在为周经确诊后说：“这种病极其罕见，全球总共报道了21 例，在亚洲只有中国报道了3 例。你就是其中之一，也是3 个病人中唯一的成年人。”

    大一退学 从接受到自立

    19 岁的少年应当是怎样的生活状态呢？可能是在大学的象牙塔中为学业忙碌、为校园活动奔波，也可能已经能量满满地步入社会，习得了一门生存技能。出身于农村的周经，寒窗苦读后终于就读于一所大学的师范专业。本可以像同龄人一样过着美好的生活 ......