从孩童时代常见的磕磕碰碰，进展成难以控制的流脓、感染、高热， 甚至不得不将感染的头盖骨取下来……艰难的治疗、起伏的心态， 在这个孩子短短六年多的生命中循环上演。

    “化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病- 痤疮(PAPA)综合征”被称为“罕见中的罕见”，是一种罕见的常染色体显性遗传病，目前全球报道仅有不足百例。

    患上PAPA 综合征的孩子该如何长大？谁来指引在黑暗中赶路的一家人走出困境？让我们一起来听听馨馨和馨馨妈妈的讲述，期待她们终有一天能看到拨云见日后的光亮，希望孩子逆风成长为最好的模样。

    馨馨 当生命的4/5都在生病……

    我今年八岁，是一名罕见病患儿。我不清楚具体是什么病，只知道从有记忆起，我就和大家不一样。

    我得到的“关照”比任何一个人都多。妈妈每天都会背着我去上学。学校的老师会告诉同学们要多关心我。比我小四五岁的弟弟妹妹被教育要让着我。四岁的妹妹会对冲我发火的妈妈说：“姐姐生病了，我们要照顾她。”有时，我也会因为这份“关照”，小小“任性”一下，比如，要拥有玩具的“优先选择权”。

    我上学比较晚，同龄的小朋友都比我高一个年级。我的个子比较矮，连四岁的妹妹身高都超过了我。班里有些调皮的男孩会喊我“小矮子”，我听到就很生气，还和妈妈闹过情绪。还有，我喜欢穿裙子，但妈妈总不让我穿，哪怕让我穿了，下面也要穿上保暖裤。妈妈说，这是为了保护我容易受伤的腿。我也不能和其他小朋友一样总是待在学校，很多时候都是爸爸妈妈带着我在各个陌生的医院里奔波。偶尔一个阶段，我才能回家上学。

    我知道 ......