陈秀超

    “风，让云长出花，漫天的花，无声开在乌云之下……”五个笑容明媚的女生在舞台上表演了一首《飞云之下》，歌声温柔而坚定。今年2 月28 日，即国际罕见病日这天，珠珠所在的这支“希有女孩”乐团受上海教育电视台的邀请，参加了一档聚焦罕见病的专题节目录制。在珠珠看来，“希有”代表着稀有和希望。作为一名视神经脊髓炎患者，她的疾病罕见，但从最初发病到现在走上舞台，她和乐团的伙伴们一样，从没放弃过希望。“我等待的到底是什么”

    2017 年3 月，是珠珠生命中的一个分水岭。当时正在长沙某所大学读大三的她，计划着和相恋多年的男友一起出国深造，对未来有着各种美好的规划。然而，突然出现的恶心、呕吐和长时间打嗝，让这一切如同摁下了暂停键。起初，医生怀疑她是因为吃了隔夜的食物导致的食物中毒，让她在消化内科按肠胃炎治疗。然而，一个月过去，珠珠呕吐的情况并没有好转，体重从54 千克暴跌到40 千克。

    4 月初，因为一些血液指标异常 ......