陈静

    “只要能参加高考，我就已经赢了!”新闻视频中坐在轮椅上讲话的男孩叫吴承谕，是一名杜氏肌营养不良症(DMD)患者。在教育部门的积极争取下，吴承谕顺利完成了今年的高考。

    看到吴承谕的故事，曾琦安(化名)深受触动，马上将视频转发到了患者交流群里。“我的孩子像吴承谕一样，也是DMD患儿。希望更多的阳光能够照到这些孩子，让他们走得更远、过得更快乐。”

    作为罕见病患儿的母亲，曾琦安一度感觉前路艰难。但为了孩子，她选择与绝望对峙，一路勇往直前。“我必须要坚强”

    回想起13年前发生的一切，曾琦安依然感觉痛彻心扉。从快乐巅峰滑落谷底，再艰难地走出阴霾，顽强地寻找希望，这段经历改变了她的人生。

    2010年8月，曾琦安的儿子亮亮(化名)出生了。新生命的到来，给全家带来了无尽的快乐。可当宝宝满42天体检时，曾琦安意外发现孩子的转氨酶异常，随后的生化全套检查结果显示，孩子的血清肌酸激酶升高了100多倍，这引起了医生的警惕。进一步完善基因检测后，亮亮最终被诊断为杜氏肌营养不良症(DMD)。那天，是亮亮出生第55 天。

    随后的消息对曾琦安来说如同晴天霹雳。医生告诉她，由于目前没有针对性的治疗方法，DMD 患儿的症状会逐渐恶化 ......