患者不得不一次又一次地接受外科手术，这种状况也被形象地称作“拉链腹”，即在腹部同一个地方多次开腹手术，这对患者来说是非常痛苦的经历。

    所有见到安安(化名)的人，都很难将她与罕见病患者联系起来。安安阳光、爱笑，个子高挑，正当27 岁的大好年华。她和同龄女孩一样，热爱美好的事物。记者见到她的时候，她正忙着和罕见病组织的其他成员协调工作，看起来和正常的工作人员没有区别。但在“看起来都很好”的背后，却有一段令人心酸的疾病故事。

    嘴唇上的黑斑

    安安出生在一个农村家庭，她六七岁的时候，家人发现她的嘴唇上长了一个黑斑。受限于医学知识的匮乏，安安的父母觉得长斑很正常。就这样，嘴唇上的黑斑一直伴随着安安。虽然安安上初中时，一些亲戚朋友提出可以通过文唇来改善唇色，但脸上本就有雀斑的安安觉得，这只是有点不美观，也不是疾病，并没有把黑斑放在心上。

    时间一晃来到2015 年，18 岁的安安成为一名高三毕业班的学生。春节过后开学，有美术基础的安安被老师安排出一期黑板报。但是，突如其来的腹痛让安安没能顺利完成这个任务。在校医室里，安安难以忍受剧烈的腹痛，校医紧张地联系救护车，将她送到了县医院进行治疗。

    在医院，打上镇静剂的安安仍然没有摆脱疼痛。在基础检查后，医生初步判断安安的腹部有巨大的肿瘤。情况紧急!安安的父母决定带她到市里的医院进行治疗。在转往市医院的路上，安安陷入昏迷。幸运的是，市医院的医生诊断安安是肠套叠，及时进行了开腹手术，堵塞肠道的息肉及坏死的肠道被切除，安安脱离了生命危险 ......