地中海贫血患儿的心理特征分级及心理干预
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【摘要】 目的 了解地中海贫血(地贫)患儿的心理特征及需求，为心理护理提供科学依据。方法 对76例3～14岁地贫儿童进行问卷，同时采用随机对照方法分为干预组40例和对照组36例，两组同样治疗，干预组另给予心理干预，干预前后观察两组遵医依从性、行为问题检出率等。结果 大多数地贫儿童存在较明显的心理障碍，经心理干预治疗，干预组在遵医依从性、行为问题检出率等方面优于对照组，差异非常显著(P<0.01)。结论 针对地贫儿童心理特点，给予相应的心理干预治疗，可以提高地贫儿童的生命质量。
【关键词】 地中海贫血；儿童；心理干预
地中海贫血(地贫)是一种以骨髓无效造血为临床特征的遗传性溶血性贫血，广泛分布于世界沿海各地，仅广东省发病率高达0.66%～2.67%。地贫相关性贫血普遍存在且明显影响患者的生命质量；高额的医疗费用以及治疗引起的不良反应，也引起患儿一系列心理社会反应，而患儿的心理健康状态可能对地贫的发展和预后起重要作用。本文就地贫患儿的心理状态，采取相关的心理干预措施，探讨其对患儿生命质量的影响。
1 资料与方法
1.1 一般资料 选择2003年1月至2005年3月在我院儿科初次住院的76例地贫患儿，年龄3～14岁，男39例，女37例。采用随机对照方法分为干预组40例和对照组36例，两组同样治疗，干预组给予心理干预。两组在年龄、性别、病情程度、家庭及行为检出率方面差异无显著性。住院1～5 d。
1.2 方法
1.2.1 问卷调查 入院时采用自行设计问卷调查两组患儿，内容包括：(1)情绪：焦虑、恐惧、抑郁和人际关系困难；(2)精神状态：是否有头痛、肚子痛或呕吐、易激惹、睡眠障碍；(3)行为：是否非常不安、难以静坐、感到孤独，是否易交朋友、喜欢上学、学习成绩不好。出院时重复上述问卷，并进行遵医依从性问卷调查。遵医依从性评分标准：是指对医疗措施和健康教育与行为指导的遵从。避免危险因素预防措施的遵从[1]，参照郜玉珍等[2]制定遵医依从性问卷，包括4个问题，方法是每题采用4分制，最高为16分。
1.2.2 心理干预措施 两组患儿在入院后均予添加红细胞治疗，干预组同时接受心理干预。医护人员对患儿及家长进行一对一讲解疾病相关知识，疾病特点、治疗的重要性及护理要点，并交待治疗过程可能发生的各种并发症，使患儿对治疗过程中的副作用及不适有一定的思想准备；分析患儿的现实思维活动及情绪变化，发现不恰当或对疾病不利的应对方式，及时给予指导、纠正、帮助；耐心听取患儿及家长的倾诉，为患儿及家长提供心理支持，多用乐观的、鼓励性的言语引导患儿面对现实，消除顾虑，帮助患儿良好地应对处理疾病过程中出现的各种心理社会问题。保持情绪稳定，增强适应能力，树立治病的信心[3]。
1.3 统计方法 行为问题检出率采用Rutter量表，计数资料采用χ2检验，计量资料采用t检验，以P<0.05为有统计学意义。
2 结果
2.1 干预组患儿的心理特征 95%有恐惧、紧张，60%有焦虑、抑郁。治疗后两组患儿行为问题检出率：干预组检出5例，检出率为12.5%；对照组检出14例，检出率为38.8%，两组比较，χ2＝7.04，P<0.01。
2.2 两组患儿遵医依从性评分比较 干预组为(12.7±1.9)，对照组为(7.2±1.7)。两组比较，t＝10.27，P<0.01，两组患儿遵医依从性差异非常显著。
3 讨论
地中海贫血是我国南方最常见和危害最大的遗传病之一，病情重，病程长，患儿求治心切，对治疗期望值高，又缺乏疾病知识，家长担心输血有可能得传染病，而患儿会感到恐惧。医护人员应耐心解释，让患儿及家长明白输注的血液是经过严格检测，而且高量输血可提高组织氧合作用，纠正机体缺氧，促进正常生长和发育；减少肠道对铁离子吸收；抑制骨髓内外造血，抑制内源性RBC过度增生，抑制脾肿大。长期应用去铁胺(DFO)治疗会给患儿带来极大痛苦，易产生孤独、焦虑、消极、行为退化，为此我们要同情、安慰患儿，同时恰当给予表扬及鼓励，让其理解用药的重要性。去铁胺能与三价铁结合，形成大分子的铁胺复合物，可以从尿中排泄，防止体内铁超负荷和铁沉着于各器官，减少自由基生成、减少溶血。昂贵的治疗费用及对疾病康复的失望，往往可导致不依从治疗，有研究证实，患儿能否高质量地长期生存，与其对医生处方的依从性有密切关系，若依从性>0.6(即每年实际使用DFO天数与推荐应用DFO天数之比>225 d/年)，则患儿能过正常人生活。因而我们必须加强与家属的沟通，保证对患儿必要的社会支持，改变家长的情绪状态，减轻家长的焦虑。贫血患儿年龄小，对疾病缺乏深刻的认识，心理活动随情景而迅速变化，他们蒙受生理的痛苦和折磨，产生被动依赖心理，变得被动、顺从、依赖，情感脆弱甚至幼稚，可以让家长陪护，满足患儿爱、安全和归属感的需要，减少其孤独、自怜感。对儿童患儿的心理护理，实际上在很大程度上是家属的心理支持，家属的心理状态对儿童患儿有着直接的影响[4]。总之，心理护理贯穿于整个护理过程，了解患儿的内心世界，掌握患儿的心态和愿望，从物质上、精神上实施有效的护理。
参考文献
1 肖慧敏，姜小鹰，陈晓春.高血压病人服药依从性的研究进展.中华护理杂志，2003，38：4647.
2 郜玉珍，程金莲，杨志明，等.对高血压病人服药依从性的调查.中华护理杂志，2002，37：774445.
3 储展明，李建林，严知俊，等.心身疾病的非药物疗法.中国行为医学杂志，1993，2：24.
4 胡佩诚.医学心理学.第1版.北京：中国协和医科大学联合出版社，1998.5.
作者单位： 516001 广东省惠州市中心人民医院儿科
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